Afgelopen week is er bij onze zoon (2,5 jr) vastgesteld dat hij het fragiele-x syndroom heeft.
We hadden ons er al redelijk in verdiept dus het was geen enorme schok, het blijde gevoel dat we nu weten wat hij heeft overheerst nu nog!
Wij zouden graag in contact komen met ouders van kinderen die ook het fragiele-x syndroom hebben. Op het internet en de forums zijn maar weinig verhalen te lezen, ook op de site van de vereniging staat weinig. Meestal zijn het oude berichten van enkele maanden tot jaren geleden. En dat terwijl er jaarlijks toch tientallen kinderen worden gediagnosticeerd met het fragiele-x syndroom... Ik hoop via deze manier ervaringen te kunnen uitwisselen!!
Fragiele-x syndroom
-
Bart G.
Re: Fragiele-x syndroom
Hallo,
Ik weet dat ik antwoord op een bericht van al een paar jaar oud, maar toch denk ik dat het nog nuttig kan zijn voor mensen die hier terechtkomen. Zoals Leoni al aangaf vind je soms berichten als die van haar, maar waar dan verder geen nuttig antwoord meer op gekomen is. Het is zonde dat mensen dan denken dat er geen informatie of steun te vinden is.
Wie op zoek is naar meer informatie, wil mailen of praten met andere ouders van kinderen met fragiele x: wees welkom op de website van onze fragiele x-vereniging Fragiel: www.fragiel.be. Je vindt er ook een pagina met de bestuursleden en hun contactgegevens. Stuur gerust een mailtje naar hen, en ze helpen je met al je vragen.
Groeten,
Bart
Ik weet dat ik antwoord op een bericht van al een paar jaar oud, maar toch denk ik dat het nog nuttig kan zijn voor mensen die hier terechtkomen. Zoals Leoni al aangaf vind je soms berichten als die van haar, maar waar dan verder geen nuttig antwoord meer op gekomen is. Het is zonde dat mensen dan denken dat er geen informatie of steun te vinden is.
Wie op zoek is naar meer informatie, wil mailen of praten met andere ouders van kinderen met fragiele x: wees welkom op de website van onze fragiele x-vereniging Fragiel: www.fragiel.be. Je vindt er ook een pagina met de bestuursleden en hun contactgegevens. Stuur gerust een mailtje naar hen, en ze helpen je met al je vragen.
Groeten,
Bart