www.kinderneurologie.eu

Hallo met chris onze zoon van 7 heeft het tcf 20 syndrome we weten dit nu zo'n 2 jaar woont nu ergens anders zijn er meer mensen met een kind die deze syndrome hebben en hoe hun er mee omgaan wij vinden het heel moeilijk

Onze zoon Ezra is gediagnosticeerd met Wiedemann-Steiner syndrome. We zijn benieuwd of er in dit forum ouders zijn die dezelfde diagnose hebben gekregen over hun kind. Als dat het geval is zouden we graag een keer in contact komen kan uiteraard ook digitaal om wat meer te horen.

We hebben het gisteren gehoord en zijn informatie aan het inwinnen.

Vriendelijke groet en dank, Danny Hess 06-53741421