www.kinderneurologie.eu

Hallo,
Mijn docheter is toevallig 5 weken tevroeg geboren omdat mijn vliezen braken, en bij geboorte ook een stridor te horen. en we zijn van het ene ziekenhuis naar de andere overgesplaatst in Leiden, van diac naar LUMC.
Ach is waarschijnlijk de permatuurheid, de kno arts gekeken tot de stembanden. oh werd niet minder alleen eerger, bleek bobbel en dat waren uitwendige cystes te zitten die haar luchtweg dichtdrukten.
met uiteindelijk 3 weken werd ze geopereerd in Sophia in Rotterdam, de diagnose was al een week ervoor gesteld, maar ze moeten opnieuw het wiel uitvinden, dus alle onderzoeken opnieuw, Zodoende meer dan 1,5 week voor operatie.
Later weer scopie, nieuwe bobel is hemaglioom is ingespoten. Onze dochter stond om naar huis lijst nog ff scopie voor zekerheid, nou terug op IC, met beademing, bobbel is niet kleiner geworden, nou na paar dagen trok dochterlief zelfs de tube eruit!!!!!! en alles ging goed. Ze is daarna zelfs 2 weken thuis geweest, ze was toen 9 weken en 2 dagen toen ze eindelijk naar huis ging en met 11 weken en 3 dagen was ging ze terug, ging goed met sprayen, en opname was vrijdag middag en maandag volledig fout, spoed ok voor intubatie.
Nog wat wel niet verhalen en onderzoeken weg telaten is het een canule geworden. Ze heeft door de cytstes die toen alles indrukte een verzwakking gekregen en die klapt dus regelmatig dicht.
Zelg heb ik nogal wat problemen metr onze KNO-arts hij heeft mij dingen verweten die ik zeker weet niet hebt vergeten.
En ja sorry maar na 6 weken nieuwe scopie is bij mij 6 weken en niet na evt 10 of 12 weken, wanneer het uitkomt!!!!
En het ergste tot 3x op ons toelopen enhet over hem hebben, terwijl we een dochter hebben, nou sorry ff kleine moeite je ff intelezen!!!! wel erg grappig dat ik hem via meerdere mensen die ook in Sophia behandeld worden/ zijn geweest vnl diezelfde arts als onaangenaam noemen. dus mijn nekharen zijn dus niet voor niets omhoog gaan staan!!!!!
Sorry dat ik misschien zo negatief ben over het begin, mar we zijn bijna op het einde van onze "opleiding" en nu moeten we gaan afwacheten tot onze dochter 6 maandern oud is want dan mag ze naar huis, wij nog max 1 week opleiding en dan is ze 4,5 maand oud. Dus rest duimen draaien, hoe doen jullie het???????

met vriendelijke groet, Pauline

hallo mijn naam is elma
en bij onze dochter Jasmijn is pas 3 weken geleden trachea malacie ontdekt.
ze is nu ruim 4 jaar!!!
Jasmijn is altijd al een zorgen kindje geweest, veel infecties diverse zh opnames, daarnaast nog eens zeer zware voedingsallergieën.

na lang zeuren en drammen zijn ze er nu achter dat het dus tm is...
en dit is alleen door 1 arts aan het licht gekomen in het sophia.
we hebben een geweldige longarts!!

de kno arts waar jij het over hebt pauline ken ik ook en het is een afschuwelijke man. Tijdens de laatse scopy liet hij mij in paniek oppiepen (5keer)
we dachten dat onze dochter in de narcose was gebleven!
bleek dat meneer wilde weten waarom hij buisjes moest plaatsen in haar oren te gelijk met de scoop...in een jaar tijd 10 middenoorontstekingen lijkt me dat niet overbodig...
ik ben nog zeer boos op deze arts en ik heb 9 nov een consult bij hem, ik ga hem zeker aanspreken op het feit hoe alles is verlopen en hoe slecht de communicatie nu eigenlijk is daar!!
2 jaar geleden hebben ze bij jasmijn al een scopie gemaakt van de maag en toen konden ze niet makkelijk in de keel komen, niemand maar dan ook niemand keek verder!!!
hoop dat jullie een beetje wijs kunnen uit mijn verhaal
maar het zit me nog erg hoog, jasmijn heeft gewoon 4 jaar van haar leven pijn ongemak en continue ziekzijn gehad...en ze staat nog maar aan het begin!!!

hoe is het nu allemaal met jullie kindjes met broncho trancheomalacie? mijn zoontje van 8 heeft t nog steeds?

bedankt

Hallo
Onze zoon Lars had bij de geboorte al een vreemd klinkende huil. De kraamverzorgster zei hij krijgt later vast een zware stem. Lars hoeste veel en was vaak benauwd. We zijn vaak naar de dokter geweest en het ziekenhuis maar altijd stuurde ze ons naar huis en zeiden ze ieder kind is wel eens verkouden. Tot Lars met een jongetje speelde die zijn vader werkte in het ziekenhuis en zei de geluiden die Lars maakt zijn niet normaal. Lars is ondertussen 3 jaar en in het Umcg zijn ze toen begonnen met onderzoeken. Al snel was te zien dat hij een vastrijg om zijn luchtpijp had en die drukte de luchtpijp bij iedere hartslag dicht. Hij heeft een operatie gehad en heeft hij er een tracheomalacie aan over gehouden. We merkten hier weinig van. Nu is hij 6 en is hij bezig met zijn zwemles. Hij komt hier niet mee verder doordat hij het niet volhoudt om boven water te zwemmen. Hij doet een paar slagen met zijn hoofd achterover en gaat dan verder onder waterzwemmen. Onderwater zwemmen gaat super goed. Kinderen waar hij mee begonnen is hebben hun zwemdiploma al. Ook als hij op de iPad kijkt maakt hij vreemde geluiden. Nu heeft hij een nachtje bij zijn neefje geslapen en die vertelde dat hij s nachts ook van die rare geluiden maakt. Als moeder maak ik mee zorgen om mijn kind en hoop ik dat hij hier verder geen hinder van heeft.
Ik ben zelf nog erg emotioneel van het hele gebeuren en ik dacht misschien is dit een fijne groep waar je als ouder je zorgen kunt delen.
Groetjes Petra

Hallo Petra, mijn dochtertje is van 12/11/2018 dus 1,5jaar ongeveer. Als ze geboren werd maakte ze ook altijd een raar geluidje. Tegen ons hebben er blijven zeggen dat ze koemelkallergie had. En steeds kregen we van de dokters te horen ze i gewoon verkoud. Het is ons 3de kindje en wist dat het niet klopte. Tot ze na 8 maanden in Leuven door een kinderarts werd onderzocht. Die me eindelijk serieus nam en me niet telkens afwimpelde. Toen is bij haar ook tracheamalacie vastgesteld. De eerst 8 maanden was ze altijd ziek en zonder antibiotica geraakte ze zelfs niet van haar verkoudheid af. Nu gaat ze wekelijks naar de kine en dat is dag en nacht verschil. Ze heeft 2weken geleden wel een dipje gehad en is nog niet volledig genezen maar ze doet het super. En word goed begeleid. Het kan er nog uitgroeien maar dat zijn op dit moment nog ???