tracheo malacie

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Gast

tracheo malacie

Bericht door Gast » 13 mar 2010, 09:25

Hallo,

Sinds mijn dochtertje (nu 17 dagen oud) geboren is heeft ze last van ademen en haar neus, ze snuift en knort heel veel als een varkentje; Ik ben nu reeds naar 2 kinderartsen geweest en ze zeggen allebei dat het met ouder worden zal verbeteren en dat ik alleen maar haar neus kan spoelen met fysiologisch water. De nachten zijn echt erg, ze ligt hoog om te slapen maar het lawaai dat ze maakt is alsof ze soms geen adem meer heeft. De 2 de kinderarts zegt dat ze tracheo malacie heeft.
Ze ligt sinds haar geboorte met een toestelletje tegen wiegedood maar toch ben ik er echt niet gerust in;
Iemand met ervaring?

Oopsie

Re: tracheo malacie

Bericht door Oopsie » 16 mar 2010, 20:44

Ik heb nog niet direct ervaring. Mijn dochtertje is nu 11 dagen oud en de kinderarts heeft ook trachea malacie vastgesteld. Haar ademhaling is erg hoorbaar door de 'rare geluiden' die ze maakt. Vooral als ze zich druk maakt wordt het geluid erger. Het is het minst als ze op haar buik ligt.
Naast dit probleem heeft ze ook last van reflux. Volgens de kinderarts staat dit los van elkaar, maar dat is tegenstrijdig met andere informatie.
Ik ben dus ook op zoek naar informatie, want van de kinderarts wordt ik op zich niet zo heel veel wijzer.

Gast

Re: tracheo malacie

Bericht door Gast » 19 mar 2010, 08:17

Ik heb er inmiddels heel veel ervaring mee
Onze dochter is nu 16 maanden en heeft deze afwijking ook
Als je wilt kan ik je heel wat tips en adviezen geven

Amanda

Re: tracheo malacie

Bericht door Amanda » 19 mar 2010, 08:19

Ikke ben trouwens Amanda haha
Dan weet je wie ik ben
Enne zie dat jij als gast ingeschreven staat
Je mag als je wilt me mailen:

Amanda_t@live.nl

Sjanie

Re: tracheo malacie

Bericht door Sjanie » 25 mar 2010, 22:10

Eindelijk een forum gevonden!

Ons zoontje is nu 10 weken en bij hem is het ook vastgesteld dat hij tracheo malacie heeft. Wij zijn ondertussen aardig gewend geraakt aan het geluid dat hij tijdens inspanning maakt, maar het is voor ons nog erg wennen op de reacties van de omgeving.

Graag zouden wij dan ook ervaringen en tips met anderen uitwisselen

Oopsie

Re: tracheo malacie

Bericht door Oopsie » 26 mar 2010, 11:00

Ja, ik ben net voor het eerst met m'n twee meiden (2 en 3 wkn) naar het centrum geweest. Ciska was erg aan het huilen en dan is het geluid door de tracheamallesie dus een stuk erger. Wat een bemoeienis in de winkels zeg! Mensen die je komen vertellen hoe je haar stil moet gaan krijgen en die vragen of ze haar moeten vasthouden etc. En beginnen te vertellen over hun (klein)kind met astma... Heel irritant! Ik merk dat het hoofdzakelijk vrouwen van 60+ zijn die dit doen.
Gisteren was ik in het ziekenhuis en was ik haar op een bankje even goed aan het inpakken, ik wil me omdraaien en bots tegen een vrouw aan die over mijn schouder hing om te kijken naar haar.
Dat wordt nog wel flink wennen!

Jeanette
Berichten: 2
Lid geworden op: 25 mar 2010, 22:05

Re: tracheo malacie

Bericht door Jeanette » 26 mar 2010, 13:55

Chris heeft ook moeite met de voeding en is daardoor nog erg klein. Dit schept ook de nodige reacties... Ik weet dat je (als hij slaapt) niet aan de buitenkant kan zien, maar zodra hij net een fles heeft/gehad... Pfff oh wat zielig...jeetje hij zal het wel zwaar hebben.... Ik denk maar zo: Dit is Chris en het hoort bij hem, al valt het niet altijd mee.

Het vervelende vind ik voordat we een doorverwijzing kregen. Niet bij het Consultatiebureau, die arts zei doodleuk zijn longen goed waren evenals de (inval)huisarts. Ik heb echt moeten smeken om een doorverwijzing. Uiteindelijk kreeg ik in het ziekenhuis een compliment dat ik aan de bel trok.

Hebben jullie kinderen ook last van reflux?? Chris heeft pepti voeding (tegen koemelkallergie, al is dit waarschijnlijk niet nodig) en moest er Nutriton bij doen. Helaas heeft dit nog niet het gewenste resultaat. Hij spuugt niet meer, maar geeft nog wel vocht op, waardoor hij nu ook extra medicijnen gaat krijgen.

Jeanette (= Sjanie was te snel met typen en aanmelden)

Oopsie-

Re: tracheo malacie

Bericht door Oopsie- » 26 mar 2010, 16:54

Ciska heeft ook reflux, ze heeft nu Enfamil AR, deze voeding dikt in in de maag. De keuze voor deze voeding was vooral omdat ze eerst helemaal niet dronk en ze via de sonde voeding heeft gehad. Als je dikkere voeding hebt, gaat dat ook moeizamer via de sonde of er moet een dikkere sonde in en dat is ook weer erg sneu. Nu heeft ze gelukkig geen sonde meer... Ik heb wel het idee dat het vooral de voeding is die Ciska teruggeeft, alleen vorige week had ik het idee dat er maagzuur oid bij zat. Dat heeft ze daarna neit meer gehad.

Bij Ciska was het al vrij snel ontdekt omdat het meteen na haar geboorte opviel. In het ziekenhuis had ik er nog niet echt bij stilgestaan, maar eenmaal thuis was het erg opvallend. We hebben toen in overleg met de verloskundige een afspraak gemaakt bij de kinderarts. Er is toen nog een thoraxfoto gemaakt, maar daar kwam niets uit. Nu zie je het wel bij haar, als je naar haar kijkt in een bepaalde positie, dan zie je haar luchtpijp invallen en op dat zelfde moment komt er dat geluid uit.

Ik krijg idd wel reacties van "heeft ze het niet benauwd?", want zo klinkt het soms ook, maar het is vooral het geluid. Toen ze in het ziekenhuis lag hebben ze haar nog wel aan de monitor gehad, maar het zuurstof in haar bloed is prima, dus benauwd is ze niet gelukkig.

Ciska was met de geboorte 4460 gram en ze is nu na 3 weken nog steeds niet terug op haar gewicht, dit is dus nog erg in de gaten houden. Maar vandaag ben ik superblij, want alle 4 flessen vandaag heeft ze al helemaal op en dat is nog NOOIT gebeurt en zover ook nog niet gespuugd! Al houdt mama het steeds angstvallig in de gaten. Ik merk wel dat ze heel veel krampjes heeft, dat hoort er dan op deze leeftijd misschien nog wel bij, maar ik vind het nog wel iets om in de gaten te houden.

Alma

Re: tracheo malacie

Bericht door Alma » 29 mar 2010, 18:37

Hoi allemaal,mijn zoon is inmiddels 16 jaar, ter bemoediging...!!!, en heeft toen hij 14 dagen was een dag of 10 in het ziekenhuis gelegen nadat hij bijna gestikt was. Tenminste....dat hebben we zo ervaren.Voor die tijd heb ik steeds aangegeven dat hij zoveel herrie maakte, tijdens het slapen of drinken, het leek wel een houtzagerij of een stel kakelende kippen, maar zowel de kinderarts (waar hij nagekeken is na de geboorte...toen hoorde ik het al), de huisarts en de kraamverzorgster gaven niet thuis en ik moest er maar aan wennen, per slot van rekening was het mijn 1e kind......
en dus na 14 dagen lag hij paars in zijn bedje, snel gebeld, op zn kop gehangen en telkens tegen zijn wangen geslagen zodat hij weer lucht hapte. In het ziekenhuis is hij uitgezogen en zijn de onderzoeken gestart en idd kwam er tracheo malacie boven water.Het zal vast in allerlei gradaties voorkomen. Ook wij moesten weer naar huis na 10 dagen maar ik wilde hem niet meenemen, angst!!!! Wij kregen een hartmonitor mee, wat de kinderarts onverstandig vond, en ja hoor na twee keer vals alarm snapte ik wat deze man bedoelde en hebben we de monitor teruggebracht.Het was een erg vervelende tijd maar het geluid werd steeds minder en na 4 maanden konden wij er nog maar af en toe wat van horen en gingen wij er vanuit dat het kraakbeen inmiddels sterker was geworden, ikzelf niet, ik heb mijn zoon bijna 1 jaar niet uit het oog verloren en daar werd je ook echt gek van, ik was steeds maar bang dat het weer zou gebeuren.Angst is een slechte raadgever.Nu hij 16 is, is dit gevoel er nog steeds (dit heb ik niet bij mijn 2 dochters van 12 en 8) hij roept ook altijd waar ik ben als hij thuis komt en als er een 'puber'ding is krijg ik vaak weer zo'n onbestemd gevoel :P. Ik legde onze zoon vaak op zijn zij met voor zijn buik en achter zijn ruk strakke opgerolde handdoeken(of kruikje) en onder zijn matrasje een paar handdoeken zodat het matrasje heel ietsje schuin lag, niet teveel zodat ze onder de dekens zakken. Een trappelzak vond ik dan later dus handiger.Voor de rest is het de tijd die het kind sterker maakt!! Onze zoon spuugde trouwens ook veel hoor!! Maar had geen reflux, later wel koemelkallergie. Nu in de 4e klas en een zaterdagbaan bij AH. Voor het weet zijn jullie ook zo ver!!! o,ja....niet als laatst als minst belangrijkst voor mij maar: ik ben christen en heb de nachten en de zorgen in die tijd soms echt doorgebeden..........wil toch ook erg veel rust geven :lol: allemaal veel sterkte hoor!
Alma

Linda Jesse

Re: tracheo malacie

Bericht door Linda Jesse » 21 mei 2010, 19:05

Hallo,
Mijn zoontje, vandaag 12 weken, is ook geboren met tracheo malacie.
Direct na zijn geboorte is hij met loeiende sirenes naar het ziekenhuis overgebracht.
Hij heeft daar een week aan de monitor gelegen om te kijken naar zijn hoeveelheid zuurstof en naar zijn hartritme. Na een week mocht hij mee naar huis.
Echter thuis begon hij heel slecht te drinken. Hij kon niet goed ademhalen en slikken tegelijk.
Na 6 weken thuis te zijn geweest is hij weer opgenomen in het ziekenhuis vanwege distriofie.
Hij had al zijn reserves verloren en was behoorlijk dun.
Hij heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen en hij krijgt nu sondevoeding.
Nu thuis met de sondevoeding gaat het weer de goeie kant met hem op. Nu met 12 weken weegt hij 5,2 kg. Nog wat aan de lage kant alleen er zit een goede stijgende lijn in!

Groetjes

Plaats reactie