Ik zou heel graag een idee hebben wat mijn zoontje heeft… we moeten weer “even” ruim twee maanden wachten tot we hopelijk meer weten…Vandaar dat ik hoop dat er hier iemand iets herkent…
Mijn zoontje nu 15 maanden heeft last van een aantal verschillende dingen:
1. Hij trekt een soort van gekke bekken. Het ziet er een beetje “spastisch”uit. Waarom zeg ik spastich? Omdat het echt met een soort spanning in zijn spieren is. Net of zijn spieren in zijn gezicht zich helemaal aanspannen. . Het is dan net alsof hij Whawhawha zegt alleen dan zonder geluid. En hij trekt dan wat naar rechts. De kinderarts dacht eerst dat dit tics waren maar doordat hij nog meer “gekke” dingen doet zijn er onderzoeken gestart. (begonnen met 11 maanden, gecorrigeerd 9,5 maand)
2. Soms valt zomaar ineens zijn hoofd naar voren. Of zijn hoofd valt naar rechts (op zijn schouder)en dan is hij soms afwezig en reageert niet meer voor een paar seconden. Dat heeft niet altijd. Meestal dan zit hij snel weer rechtop. Vaak gebeurt dit in clusters van een aantal keer bij elkaar. (begonnen ruim 13 maanden, gecorrigeerd 1 jaar)
3. Hij wordt wakker uit zijn slaapje. Kan overdag zijn maar ook s avonds of s nachts. Dan is hij niet zichzelf. Hij lijkt wel wat apatisch. Hij heeft dan schokjes in zijn armen en benen. Hij kan moeilijk staan en wil dat ook niet. Dit duurt ongeveer 10 minuten a een kwartier. De ene keer is het erger dan de andere keer. Soms heeft er een soort van daling in zijn temp plaatsgevonden maar misschien hoort dat wel gewoon bij slapen…? (begonnen 14 maanden, gecorrigeerd 12,5 maand) Dit gebeurd zo goed als iedere dag en soms ook meerdere keren per dag, middag, en nacht
4. Hij is ook af en toe afwezig tijdens deze dingen. Bij alle 3 de dingen heeft hij dat wel eens. Dat zouden volgende de neuroloog absences kunnen zijn. (hij heeft het ook eens iets van 20 sec gehad dat hij niet reageerde maar wel zijn ogen open had…) Toen hij jonger was kon hij ook naar je “kijken”…heel leeg. Tja we kunnen het hem niet vragen he…;)
Misschien handig om te weten. Hij is te vroeg geboren en 1 van een twee-eiige tweeling). Heeft wel wat opstart problemen gehad(volledige beademing). Hij loopt wel iets achter maar niet schrikbarend. Hij is gemiddeld tot iets boven gemiddeld qua grootte en hij heeft met 11 weken een echo van zijn hoofd en buik gehad. Daar is niets uitgekomen. Hij heeft dus geen bloeding gehad. Verder heeft hij reflux en koemelkeiwitallergie gehad. Hij heeft fysiotherapie omdat hij een sterkte spierspanning had en een voorkeurshouding naar rechts. Dat gaat nu beter.
Verder is hij een heel vrolijk mannetje. Maar hij luistert echt voor geen meter. Zijn zus is 2,5 die heeft dit niet gehad. En zijn tweeling broertje luistert ook (af en toe
). Ze zijn alle 3 temperamentvol. Hij is dit ook wel echt. Hij kan ineens heel boos worden of super hard gaan huilen. Als ik boos op hem word omdat hij iets doet wat niet mag lijkt hij het niet te snappen en gaat lachen. Hoe boos ik ook word het maakt hem niet uit. Hij lijkt het niet te begrijpen… Tegen zijn broer zeg ik nee en dan snapt hij het meestal wel. Uiteraard moet ik het herhalen maar hij stopt er wel mee. Apart zetten heeft ook geen zin want dat maakt hem ook niet uit… Ik zet dit er maar bij misschien dat dit gedrag erbij hoort… Hij is nu toch wel op een leeftijd dat hij “nee” hoort te snappen…Waarom zet ik deze vraag hier neer? We lopen bij de neuroloog. Die denkt dat het epilepsie is maar weet dit niet zeker. We zijn doorgestuurd naar een speciale instelling en de neuroloog die gespecialiseerd in en epilepsie weet het ook niet zeker. Ik heb van alle aanvallen filmpjes. Hij gaat het nu met zijn collega’s overleggen en mijn zoontje krijgt pas eind mei een 24-uurs eeg. Ondertussen weten we dus nog niets. Iedere dag heeft hij wel een van de 4 aanvallen. Vooral de schokjes heeft hij de laatste tijd veel. Hij slaapt daardoor ook slechter natuurlijk. Omdat de neuroloog nog niet zeker is van epilepsie ben ik benieuwd of iemand dit misschien herkent die dus geen epilepsie heeft.
Dus herkent iemand dit? Absences zouden dan epilepsie kunnen zijn en het vallen van zijn hoofd ook (atonisch) maar ik kan nergens iets vinden over dat zijn hoofd valt op zijn schouder naar rechts. Ipv naar voren (wat hij ook soms heeft). Zouden dit dan toch tics zijn? Maar die schokjes dan in armen en benen? Raar verhaal niet?
Alvast heel erg bedankt voor je reactie!
Groetjes de mama van deze lieve schat van 15 maanden
(ik heb me geregistreerd maar krijg geen activatiemail dus dan maar de vraag ongeregistreerd)