Dcd en een rolstoel

[pascal31]

Hallo allemaal,

Ik zal me even voorstellen ik ben pascal, vader van 2 lieve kids, mijn dochter dounya heeft dcd en vele andere dingen. Ik zal zo kort mogelijk proberen uit te leggen wat er precies allemaal gebeurd is.
Onze dochter nu 8 jaar, is geboren met een kleine hersenbloeding deze heeft ze vlak voor of vlak na de keizersnede gehad. Toen dounya net geboren was, ging het allemaal best wel goed we wisten ook nog niets van de hersenbloeding, ze ging mee naar huis. Toen werd ze 2 maanden oud en in eens begon ze heftig te schudden met haar lichaampje en vreselijk te schreeuwen op een manier wat je niet zou verwachten van een klein baby'tje. We schrokken ons dood en zijn meteen naar de huisarts gegaan, direct dezelfde dag werd dounya opgenomen in het ziekenhuis en kreeg allerlei onderzoeken, EEG, Mri, etc etc. Hieruit bleek dat ze dus een hersenbloeding had gehad toen ze geboren werd en ook had ze epilepsie en een heupluxatie. De navolgende jaren in onze kleine meid haar leven was werkelijk ziekenhuis in ziekenhuis uit de neuroloog kreeg de epilepsie maar niet onder controle. Uiteindelijk kregen ze het onder controle met medicatie (topamax en depakine). Toch kregen mijn vrouw en ik steeds het idee dat dounya wat minder dingen kon dan andere kindjes van haar leeftijd, we bespraken dit met onze kinderarts en die vertelde ons dat wij "overbezorgd" waren ivm de historie van dounya... Toen kwam er een moment toen dounya ongeveer 4 jaar werd dat ze verschrikkelijk vaak in het ziekenhuis lag met longontstekingen. Toen viel het de verpleging van de kinderafdeling van mst(enschede) op dat dounya inderdaad behoorlijk wat achter liep met dingen. Uiteindelijk hebben we de kinderarts gevraagd voor een psychologische test, de kinderarts wou hier niet aan mee werken in eerste instantie omdat ze van mening was dat we overbezorgd waren volgens haar, nou uiteindelijk toch een test gekregen. Uit de test kwam dat dounya een heel laag iq had ze scoorde 64 vervolgens schrok de kinderarts hier zo van dat ze meteen allerlei andere onderzoeken ging starten met name voor DNA onderzoeken, hier kwam alleen uit dat ze een wat verhoogd eiwit had (ruggenmerg punctie) en ze konden dus niets afwijkends vinden wel kwam er naar voren dat dounya links uitval heeft, lichte scoliose, spierkrachtverlies, forse motorische achterstand zowel grove als fijne. Uiteindelijk zijn we nu 4 jaar verder en zit dounya op een cluster 3 school (schuttesbosschool) Dounya functioneert hier heel goed en krijgt heel veel fysio en ergotherapie. Ondertussen is er 2 jaar geleden dus dcd/dyspraxie en HMS vastgesteld bij dounya. Dounya kan nu geen lange afstanden lopen en heeft nu vorige week een rolstoel aangemeten gekregen, en vele andere aanpassingen zoals speciale pennen, speciale stoel om in te zitten op school, zal herkenbaar klinken maar dounya kan geen seconde stilzitten. Schrijven gaat niet heel erg goed en ergo heeft het erover om misschien te starten met een type-apparaat. Ik wil alle ouders die in onzekerheid zitten over hun kind het advies geven om doortastend te zijn bij artsen! Voor je het weet sturen ze je weg als "overbezorgd". Terwijl je zorgen niet altijd alleen maar overbezorgdheid is. Ook wil ik wel eens weten of er hier meer mensen zijn met kinderen met dcd waarbij meerdere aanpassingen moesten gebeuren zodat je kind zo normaal mogelijk kan blijven functioneren. Ik deel nooit zo gauw mijn verhaal met jan en alleman maar ik moet zeggen ik was erg blij dat ik deze site vond omdat ik hier zoveel herkenbare verhalen lees dat steunt je dan toch weer, wij stuitten vaak op onbegrip omdat dounya er verder helemaal normaal uitziet mensen snappen niet goed wat ze heeft en ik moet dan ook vaak uitleggen en "verantwoorden" wat er haar mankeert.

[esthertastisch]

Beste Pascal,
Ik heb DRD (dopamine responsieve dystonie). Dit is een erfelijke aandoening. De bewegingen van Dounya en de beperkingen ervan komen erg overeen met die van mij. Toen ik heel klein was werd mijn moeder ook weggestuurd bij de arts wegens 'overbezorgdheid'. Ze heeft altijd zelf andere artsen en neurologen opgezocht om misschien een beetje duidelijkheid te krijgen over wat er mis met mij is. Ik liep slecht door verkrampingen in mijn benen. Ik kreeg ook een rolstoel en andere hulpmiddelen. Ik zie de aanpassingen zoals jij het noemt liever als hulpmiddelen. Het help haar om naar school te gaan en dingen te doen die ze anders niet zou kunnen. Bij mij kwam er pas een diagnose toen ik 18 jaar was. Ik ben nu 28 en er is veel veranderd. Ik heb sindsdien medicatie die me helpt. Ik vind het super dat jullie door blijven vragen en dringen bij artsen. Je moet er altijd zelf het hardst voor werken, maar laat je niet makkelijk afschepen door artsen. Als een arts het niet weet is er misschien een ander die iets meer weet. Ik ben ondertussen het hele land door geweest. Uiteindelijk heb ik een specialist in Groningen gevonden en ik woon in Haarlem! Ik bewonder jullie strijdlust, heel veel succes

[Gast]

Bij DCD horen geen bijkomende klachten. Mijn zoontje kreeg in eerste instantie ook de diagnsoe DCD. Hij klaagde echter al sinds hij twee was over pijn in zijn benen. Dit konden ze niet plaatsen. Ook ik heb een heel gevecht met artsen achter de rug. Ik kan ze zo langzamerhand niet meer zien, maar heb wel gelijk gekregen. Inmiddels zit ook hij op een mytylschool en is er een achteruitgang te zien... Uit zijn bloed kwam een verhoogd pytuvaat, lactaat en alaline. Ze zijn nu op zoek naar een stofwisselingszietke. Ik ken nog een kind, dat ook in eerste instantie DCD als diagnose kreeg, maar die ook wat anders had. Ik zou je gevoel volgen en als jullie denken dat het niet goed zit een doorverwijzing vragen naar een academisch centrum