moeilijk instelbare epilepsie

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
zoeindy

moeilijk instelbare epilepsie

Bericht door zoeindy »

Hallo,

Ik ga er maar eens aan geloven, na bijna 3 jaar alleen te hebben geleefd in mijn onmacht, hulpeloosheid en machteloosheid ga ik hier mijn verhaal met jullie delen, in de hoop( al gun ik het niemand) een lotgenoot te vinden..

Toen mijn dochter 6 jaar was kreeg zij na het eten haar eerste epileptische aanval, opname in ziekenhuis Tiel en ctg volgde. Vervolgens stesolid gekregen en toen kwam ze eruit, had er een aardige tijd ingezeten. Een uur laten schiet ze in een status epileptica en word ze met spoed naar de kinder ic in nijmegen gebracht. Gelukkig krijgen ze haar er daar uit, en wij zijn ontzettend dankbaar dat wij daar heen gebracht zijn. Allerlei onderzoeken medicatie en behandelingen later, krijgen we de diagnose epileptie( ik hoor me nog zeggen dat ik blj ben dat het alleen maar epileptie is!!!) ze krijgen haar ingesteld en eindelijk naar 6 weken mogen we naar huis. En dan ineens is je helle leven verandert, je moet alles in de gaten houden ze mag niet meer alleen fietsen en ga zo maar door. 2 maanden is ze aanvalsvrij geweest en daarna helemaal niet meer. Alles is geprobeert, verscheidene soorten medicatie, opname in epileptiecentrum kempenhaege in Heeze, uiteindelijk elke keer met een kortdurend resultaat.

Nu zijn we bijna( juli) 3 jaar verder en lijken de aanvallen niet meer af te nemen met de medicatie dus....doorlopen we nu alle onderzoeken voor neurologische chirurgie, Elke keer wachten we een onderzoek af, uitslagen nieuwe onderzoeken en ga zo maar door. En mijn dochter, die begint te mopperen wil geen epileptie meer hebben, wil niet naar het epileptiecentrum wil gewoon gezond zijn. En zo'n zin....die maakte dat ik vandaag weer even brak.want in het radboud staan die woorden op de muur: "een gezond kind heeft 100 wensen, een ziek kind maar 1" en zo is het maar net..

Ik hoop hier iemand te vinden die mij af en toe kan laten voelen dat ik niet de enige moeder ben die dit doormaakt, en dat ook wij als moeders wel eens huilen en het niet meer zien zitten, gewoon iemand die begrijpt hoe ik me nu voel

Groetjes Renate
Gast

Re: moeilijk instelbare epilepsie

Bericht door Gast »

Hallo

Is uw dochter al eens nagekeken op een stofwisselingsziekte (bijv. glut-1 deficiëntie, alleen vast te stellen in hersenvocht, dmv. ruggenprik)?
Soms kan een ketogeen dieet ook uitkomst bieden bij moeilijk instelbare epilepsie.

Sterkte.
Gast

Re: moeilijk instelbare epilepsie

Bericht door Gast »

Beste Renate,

Een heftig verhaal om te lezen. Wellicht heb je al contact gehad met de patientenvereniging, Epilepsie Vereniging Nederland, vaak kennen zij mensen met dezelfde ervaringen en kunnen in ieder geval goed naar je luisteren. http://www.epilepsienukanhetbeter.nl

Groet,

William
AudreyM
Berichten: 3
Lid geworden op: 20 aug 2009, 17:28

Re: moeilijk instelbare epilepsie

Bericht door AudreyM »

Hallo,

Ik weet precies hoe je je voelt tis vreselijk je kind zien liggen en je kan niks doen. Ongecontroleerd bewegingen,en zomaar is het weer EVEN weg... en dan komt het weer...

Bij mijn zoon begon het toen hij 2 was op de 2e kerstdag en pas na oud en nieuw begonnen alle onderzoeken waar ze niks hadden gevonden ze wisten wel dat hij epileptie had maar oorzaak onbekend zoals bij vele,Gelukkig was er op dat moment dat mijn zoon zijn zaak besproken werdt een Neurochiruurg die nog 1 test wou doen en dat was om een Caverneus hemangioom vast te stellen komt niet veel voor bij kleine kinderen maar wou toch zeker weten... en wat blijk dit had mijn zoon. dit hebben ze bijna een jaar over het hoofd gezien...

Uiteindelijk hebben ze het kunnen verwijderen na een 8 uurig operatie en 5 dagen later was wij weer thuis en heeft tot heden nog geen aanval gehad.

Het was een vreselijke tijd wat het was aangsaanjagend maar hij heeft het overleefd en hij heeft wel enigzins extra hulp op school maar hij LEEFT!

Hebben ze jou dochter hier ook op getest?
Ik hoop dat je weet dat je niet de enige bent en ik weet hoe moeilijk dit is als je wilt praten mag je me mailen auds1984@hotmail.com

Audrey
Gast

Re: moeilijk instelbare epilepsie

Bericht door Gast »

Hoi Renate,

Ook ik weet hoe het voelt om een kind met epilepsie te hebben. Wij hebben alleen niet zoveel heftige dingen meegemaakt als jullie. Mijn dochter was 6 toen wij er achter kwamen. Wij kregen toen ook te horen dat ze een cyste had in haar hoofd. Volgens de kinderneuroloog was het een toevalstreffer dat de cyste is ontdekt. De cyste zit in het epilepsiehaard gebied. Volgens mij heeft het wel met elkaar te maken, maar wie ben ik . Ik heb daarom ook een second opinion gevraagd omdat wij nog steeds in de onzekerheid zitten hoe nu verder.
Maar toen wij de diagnose kregen dat onze dochter epilepsie had, was ook mijn eerste reactie oh epilepsie met medicijnen kan mijn dochter goed leven en soms groeien ze erover heen! Toen ik 2 weken later te horen kreeg dat ze een cyste erbij had zakte de grond onder mij vandaan. Ik kreeg toen ook te horen dat mijn dochter niet meer alleen mocht buitenspelen, fietsen, zwemmen ect ect ivm de epilepsie.
Dit was voor mijn dochter best moeilijk. In eens mag ze niet meer alleen fietsen wat ze graag deed en buitenspelen. Wij moesten haar continue in de gaten houden. Wij moesten ook van zwembad veranderen omdat wij niet bij de zwemles mochten blijven omdat dit niet eerlijk zou zijn naar andere ouders toe. Dus mijn dochter moest dus uit haar vertrouwde zwemgroep naar een nieuwe groep kinderen. Dit vond ze niet leuk.
Wij zijn nu inmiddels 3 keer opgehoogd met haar medicijnen. De laatste ophoging was na de zomervakantie.
Ook mijn dochter geeft nu aan dat ze dit niet meer wilt hebben, dat ze net als andere kinderen wilt zijn. Ze voelt zich anders dan haar vriendjes en is hier ook erg verdrietig om. En als mijn dochter daarover zo verdrietig is dan breek ik vanbinnen.
Jij hebt heftige dingen meegemaakt. Ik kan alleen mee praten over het gevoel wat je hebt als je kind epilepsie heeft.
Ik wens je dan ook veel sterkte de komende tijd en hoop ik dat de epilepsie snel onder controle is.

Groeten Ingrid
Plaats reactie