operatie van DNET

[egbert]

Onze zoon van 7 gaat geopereerd worden aan een zogenaamd DNET, wij zouden graag ervaringen horen over kinderen die deze operatie al hebben ondergaan. of in contact komen met ouders van kinderen die hieraan geopereerd zijn.

[william]

Onze zoon is nu bijna 7 en is ook geopereerd aan een dnet, de operatie verliep goed en binnen 5 dagen waren we alweer thuis hij was toen net een maand 3 jaar.
de tumor is niet gegroeid en wordt om het 1/2 jaar gecontroleerd middels een scan.
maar waarschijnlijk ontwikkeld zich er wel litteken weefsel wat voor problemen zorgt
epilepsie en gedragsproblemen in het autistisch spectrum,
hopelijk gaat bij jullie alles goed, waarschijnlijk is uw zoon ook al geopereerd

[egbert]

Onze zoon, zit nu al een half jaar in het epilepsietraject en er is nog geen datum.
Waar had uw zoon het DNET zitten? Bij onze zoon zit het in de sensorische en motorische cortex . is zeer goedaardig en 2 cm. groot. In het ergste geval houdt hij er een verlamde arm aan over. Heeft nu precies 3 jaar epilepsie en krijgt met medicijnen 5 aanvallen per dag.

[mejajo]

hoi onze dochter 13 jaar is in juni 2008 geopereerd aan haar dnet tumor het ging goed zij had hem linksboven zitten en kon blind worden is gelukkig niet gebeurd, er zijn wel restverschijnselen concentratie en gedragsverandering maar we hebben haar nog succes groetjes meja

[Andrea]

Hallo,
Ik heb een dochter van nu 8, die vorig jaar ook geopereerd is ivm een DNET tumor.
De tumor van mijn dochter zit in het taal/en spraakcentrum en is dus niet weggehaald kunnen worden. Ze hebben een uitgebreide punctie gedaan. Ze was heel snel na de operatie weer opgeknapt.
Ik zou het fijn vinden om te horen hoe het nu met jullie kinderen gaat.
Andrea

[Bella]

Hallo,
Onze dochter van 11 is afgelopen donderdag voor de 2e keer geopereerd aan haar DNET. Deze was sinds 2006 opnieuw gaan groeien en zat in de rechter temporaal kwab. Natuurlijk hebben ze niet alles weg kunnen nemen omdat dat gewoonweg niet mogelijk is in de hersenen, maar gelukkig is alles weer goed gegaan en is ze gisteren alweer thuis gekomen.
In spanning wachten we nu op de uitslag van de PA.
Ik hoop dat het bij jullie net zo goed is gegaan of goed zal gaan!
Waar wordt hij geopereerd, in het Radboud?
Groetjes, Bella

[bella]

Hallo, hoe veel tijd zit er tussen de eerste operatie en de twee hoe lang duurde het voordat ie is aangegroeid en hoe groot is ie nu, wel heel veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel sterkte groetjes meja
Onze dochter van 11 is afgelopen donderdag voor de 2e keer geopereerd aan haar DNET. Deze was sinds 2006 opnieuw gaan groeien en zat in de rechter temporaal kwab. Natuurlijk hebben ze niet alles weg kunnen nemen omdat dat gewoonweg niet mogelijk is in de hersenen, maar gelukkig is alles weer goed gegaan en is ze gisteren alweer thuis gekomen.
In spanning wachten we nu op de uitslag van de PA.
Ik hoop dat het bij jullie net zo goed is gegaan of goed zal gaan!
Waar wordt hij geopereerd, in het Radboud?
Groetjes, Bella

Hallo,
Onze dochter van 11 is afgelopen donderdag voor de 2e keer geopereerd aan haar DNET. Deze was sinds 2006 opnieuw gaan groeien en zat in de rechter temporaal kwab. Natuurlijk hebben ze niet alles weg kunne
Waar wordt hij geopereerd, in het Radboud?
Groetjes, Bella

[Gast]

beste ouders,

Ik hoop dat de operaties van jullie kinderen uiteindelijk het gewenste resultaat hebben gehad.

Ik ben geen ouder van een kind dat aan een DNET is geopereerd maar heb de operatie zelf ondergaan 4 jaar geleden. Dit omdat ik een paar jaar daarvoor epileptische aanvallen kreeg die met medicijnen niet onder controle waren te krijgen. Bij de diagnose epilepsie werd ook afwijkend hersenweefsel ontdekt wat uiteindelijk een DNET bleek te zijn. Deze bevond zich in de rechter temporaalkwab.

Ik zou u aan willen raden om, als het om een moeilijk instelbare epilepsie gaat in combinatie met een afwijkende MRI, aan uw neuroloog een doorverwijzing te vragen voor een epilepsiekliniek (Sein of Kempenhaeghe). Zij werken samen met het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht, het centrum in Nederland voor epilepsiechirurgie bij kinderen.

Ik wens u allen veel sterkte en een gezonde toekomst voor u en uw kind!

Een erg gelukkig persoon na epilepsiechirurgie

[hboertien]

Onze dochter (16) is 1 maand geleden gediagnostiseerd met een DNET.

Er moet nog verder, precieser onderzoek plaatsvinden omtrent precieze grootte en dergelijk en graag hoor ik ervaringen over waar operaties zijn uitgevoerd en met welke chirurg.

We zijn nu doorverwezen naar het AMC, maar lees veel verhalen over het UMC.

Wat zijn jullie ervaringen en hoe kan ik daar het best geraken.

Groet,

Harm

hboertien@schubergphilis.com

[janneke van dijk]

Hallo allemaal,
4 jaar geleden is onze zoon geopereerd aan hersentumor(dnet) in de temorale kwab.
Operatie is goed gegaan, hij heeft nu geen epilepsie meer.
Maar het rest verschijnsel wat er nog in zijn hersenen zit is opnieuw gaan groeien.
Heeft iemand hier ervaring mee?
We weten nog niet wat de neuroloog gaat beslissen.
gr janneke