Herseninfarct links beschadigd

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Muppet85

Herseninfarct links beschadigd

Bericht door Muppet85 »

Hallo..
Onze zoon is 21 Okt 2011 geboren met een hersen infarct ze weten nog steeds niet of het voor of na de bevalling was gebeurd wel had ik 34 uur weeen waarvan 5 uur op de 8 cm, uiteindelijk hebben ze onze zoon er met een spoedkeizersnede uit gehaald.Ik werd ingeleid op Donderdag 20 Oktober om 07:00uur smorgens ivm HELPP-Syndroom 3 weken voor de uitgerekende datum , eerst probeerde ze het met een ballonnetje maar na de volgende ochtend (normaal moet je na 3 uur ballonnetje 3cm ontsluiting hebben) had ik nog geen 3 cm ontsluiting en toen trokken ze de ballon er maar uit want het had geen nut toen kreeg ik een infuus met zogenaamde weeen opwekkers ( zo ging de ontsluiting schijnbaar sneller), sávonds om 21:00uur was er nog geen resultaat dus kreeg ik een zogenaamde paarden narcose ( een zwaar middel waar ze paarden mee onder narcose krijgen), hierop sliep ik redelijk door tot 07:30 uur de volgende dag, Toen merkte ik wel al wat weeen en rond 13:00uur smiddags hield ik het niet meer vol van de pijn ik had toen 4 cm ontsluiting toen kreeg ik eindelijk na lang vragen een ruggenprik, de eerste 4x prikte ze helaas mis en na de 5e keer prikken zat die eindelijk goed, na de ruggenprik heb ik anderhalf uur niks gevoeld en een beetje vanilla vla kunnen eten, rond 16:00uur kreeg ik zo’n pijn dat de ruggenprik niks meer hielp toen hadden ze de vloeistof van de prik al op 9 staan en dat was de hoogste dosis en toen schreeuwde ik al van snij hem eruit maar dat wouden ze absoluut niet doen rond 16:30 uur had ik 8cm ontsluiting wat een opluchting dacht ik nog 1 cm en dan mag ik persen maar zo ver kwam het niet, me vriend helemaal in paniek omdat ik het uitschreeuwde van de pijn en hij kon er niet tegen. Om 19:00uur kwam me eige gynaecoloog kijken en toen besloot ze bloed af te tappen van Thor zn hoofdje terwijl hij nog in me buik zat ( heeft hij nu een litteken van ) om te zien of hij zich nog wel goed voelde, na een half uur kwamen ze terug met de conclusie nog te wachten met de keizersnede omdat er niks in het bloed te zien was. Om 20:00uur kwam er een andere gynaecoloog kijken want zij vond het wel erg lang duren en zei besloot ook meteen een spoedkeizersnede te doen. Eindelijk deden ze iets waar ik al ruim 4uur om het schreeuwen was. Om 21:00uur reden ze me naar de OK me vriend Kevin mocht ook mee en ondersteunde me prima. De verdoving was ingewerkt en ze begonnen me buik open te snijden ondertussen riepen ze me vriend naar achteren toe naar een hokje vertelde hij later aan me omdat ze merkte dat er iets niet klopte, Toen ze Thor uit me buik haalde leefde hij helemaal niet was paars/blauw en moest 5 minuten worden gereanimeerd, en toen meteen op de Couceusse afdeling geplaats en hebben ze meteen bloed afgenomen en daaruit bleek dus dat Thor een infectie had opgelopen en ikzelf had ook een infectie opgelopen, Dag erna merkte de artsen dat hij stuipen had en zijn handjes erg strak balde. Hierop volgde een EEG Scan waarop te zien was dat hij waarschijnlijk epelepsie heeft hiervoor kreeg hij op dag 2 van zn leven al Fenobarbital voor toegediend. Na 2 dagen op de couveusse afdeling in Boxmeer te hebben gelegen werd Thor over geplaatst naar Nijmegen voor verdere onderzoeken, ik werd met de ambulance samen met me vriend er ook heen gebracht, meteen mochten we onze zoon bezoeken op de couveusse afdeling en we schrokken ons rot zo'n grote zaal en zoveel baby's en zoveel stomme geluidjes van die monitors die geluiden zullen we nooit meer vergeten. Toen onze zoon 4 dagen was kreeg hij een mri scan omdat ze ten eerste instantie dachten aan een hersenvlies ontsteking, en na lange wachten mochten we weer bij onze zoon op de couveusse afdeling komen. Na 5 uur gewacht te hebben riep de arts ons naar onze kamer en keek best ernstig uit zijn ogen, nu snappen we ook waarom. Op de kamer kwamen er nog een 3 artsen bij en toen vertelde hij wat er op de mri was te zien zover hun konden zien. ze legde ook uit waarom ze ten eerste dachte aan een hersenvliesontsteking en dat was wegens zn gebalde en stijve vuistjes. Maar toen keek de arts ons beidde ernstig aan en vertelde: Helaas is dit geen hersenvlies ontsteking, hij heeft vlak voor of vlak na zijn geboorte een hersen infarct gehad en hierbij is zijn gehele linker hersendeel zwaar beschadigd en zal niet meer goed komen de hersens die waren beschadigd zouden plaats maken voor vocht, ook vertelde hij dat juist links alles zit: spraak, moteriek, gedrag, leren, zien, horen echt alles. Hij zou ook later zeker spastisch worden en zou waarschijnlijk niet goed bewegen met zn lichaam. Ook stelde de arts voor om aan een onderzoek mee te doen in het WKZ in Utrecht dan zou onze zoon 3 dagen lang EPO toegediend krijgen wat de bloedvaten verwijd en daar zouden ze meer mri scans maken en beter bekijken. Toen onze zoon werd over geplaatst naar Utrecht reden wij er zelf natoe met de auto terwijl onze zoon met de couveuse ambulance naar Utrecht ging. Om half 1 snachts kwamen wij er aan en wouden we het liefst gaan slapen maar Nijmegen had niet doorgegeven dat me vriend ook bleef slapen dus hadden ze een bed voor mij gereserveerd op een grote zaal na veel bellen kwamen ze eindelijk tot de conclusie dat er nog een 2 persoons verloskamer vrij was en mochten we daar eindelijk gaan slapen. Na een hele korte nacht brak er een lange vermoeiende week aan vol onderzoeken en weinig slapen na 2 nachten in Utrecht te hebben gelegen werd ik ontslagen als kraamvrouw ( heb geen kraambed ofzo gehad) dus moesten we een andere slaapplek gaan regelen. Het Ronald Mac Donald huis zat vol, me schoonouders wouden al een caravan voor het ziekenhuis plaatsen, tot mijn moeder met haar vriend ons kwamen opzoeken die middag zij wonen in Den Haag na veel denken heb ik toch gevraagd of we zolang bij hun mochten logeren en dat mocht gelukkig want dat was maar 3 kwartier rijden want wij wonen zelf in De Rips ( bij Venray), Elke dag zaten we van 10 uur smorgens tot 20:00uur sávonds bij onze zoon aan zijn couveuse, op een avond werden wij gewoon weg gestuurd door de verplegers omdat wij zelf niet aan rust toekwamen en ik nog heel veel rust nodig had omdat ik nog geen minuut heb kunnen rusten na de bevaling en nu begrijpen we ook waarom mja toendertijd niet. Na 1 week Utrecht mocht onze zoon terug naar het ziekenhuis in Boxmeer om te leren drinken omdat hij gewoon inslaap viel en zich vaak verslikte en zelfs vergat adem te halen. Na 18 dagen ziekenhuis mocht onze zoon dan eindelijk naar huis. Eenmaal thuis had ik als moeder de draad snel opgepakt en greep alle hulp ook aan die ik aangeboden kreeg van me schoonmoeder. Tot nu toe gaat het verrassend goed met onze zoon alleen zijn rechter handje loopt ietjes achter met grijpen en is nog vaak een strak vuistje maar daar krijgt hij Fysio teraphie voor en hij gaat met sprongen vooruit voor de rest lijkt hij net zoals een normale 19 weken oude jongenman :D. 2 weken geleden heeft hij nog wel in het ziekenhuis gelegen omdat wij mochten minderen met Fenobabrital kreeg hij stuipjes en heeft hij opnieuw een eeg scan gehad en daaruit bleek dat hij epelepsie heeft en hebben we de dosis weer aangepast. Onze zoon moet nu wel om de 3 maanden naar Utrecht voor intensieve fysioteraphie, ook nemen ze hier opnamens van. Ook zoek ik via deze website lotgenoten zodat we verhalen kunnen delen. Groetjes Jessica
Gast

Re: Herseninfarct links beschadigd

Bericht door Gast »

Hallo ,

Ik wilde je even laten weten dat onze dochter van 1 jaar oud ook een groot deel van haar linker hersenhelft heeft beschadigd.....
Ik ga je nu dan ook niet vervelen met haar hele medische geschiedenis....want ik weet namelijk niet wat je precies wilt weten allemaal.
Heb je vragen dan wil ik ze natuurlijk heeeeeel graag voor je beantwoorden ..... En goed om te horen dat jullie mannetje het zo goed doet....
Groetjes Jolanda
uit Roermond
Ans

Re: Herseninfarct links beschadigd

Bericht door Ans »

Hoe gaat het nu met jullie kindjes?

Ik heb zelf een zoontje met een serieuze hersenbeschadiging in de linkerhersenhelft. Hij is nu 9 maanden en stelt het eigenlijk wel goed maar er blijft heel veel onzekerheid naar de toekomst toe.
Zou het heel fijn vinden moesten we wat info kunnen uitwisselen!

Groetjes
Ans
Plaats reactie