www.kinderneurologie.eu

Onze twee kinderen hebben Mitonchondriele Myopathie, allebei een hele lage spierspanning, dus ook weinig energie, kleine stukjes lopen, hangende oogleden, scoliose. Nu gaat onze jongste dochter sinds een half jaar s nachts zitten slapen! bij de kno arts geweest maar die adviseerde een slaaptest. Daar kwam uit dat ze s nachts bijna geen zuurstof heeft!! ik lig al bij haar op de kamer om haarin de gaten te houden. Weet iemand of dit ook bij de Mitonchondriele Myopathie hoort??

anoniem schreef:adviseerde een slaaptest. Daar kwam uit dat ze s nachts bijna geen zuurstof heeft!! ik lig al bij haar op de kamer om haarin de gaten te houden.

Hallo!

Ik kan je vraag niet beantwoorden, maar het bovenstaande valt me wel op. Als ze 's nachts te weinig zuurstof heeft, dus zeg maar onder de 90%, waarom hebben jullie dan geen monitor gekregen en een zuurstofconcentrator? Je ligt wel bij haar op de kamer, maar jij kunt toch geen zuurstof meten en eventueel toedienen?