mitonchondriele myopathie

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
anoniem

mitonchondriele myopathie

Bericht door anoniem »

Onze twee kinderen hebben Mitonchondriele Myopathie, allebei een hele lage spierspanning, dus ook weinig energie, kleine stukjes lopen, hangende oogleden, scoliose. Nu gaat onze jongste dochter sinds een half jaar s nachts zitten slapen! bij de kno arts geweest maar die adviseerde een slaaptest. Daar kwam uit dat ze s nachts bijna geen zuurstof heeft!! ik lig al bij haar op de kamer om haarin de gaten te houden. Weet iemand of dit ook bij de Mitonchondriele Myopathie hoort??
emlichheimer
Berichten: 19
Lid geworden op: 10 jan 2011, 15:22

Re: mitonchondriele myopathie

Bericht door emlichheimer »

anoniem schreef:adviseerde een slaaptest. Daar kwam uit dat ze s nachts bijna geen zuurstof heeft!! ik lig al bij haar op de kamer om haarin de gaten te houden.
Hallo!

Ik kan je vraag niet beantwoorden, maar het bovenstaande valt me wel op. Als ze 's nachts te weinig zuurstof heeft, dus zeg maar onder de 90%, waarom hebben jullie dan geen monitor gekregen en een zuurstofconcentrator? Je ligt wel bij haar op de kamer, maar jij kunt toch geen zuurstof meten en eventueel toedienen?
Plaats reactie