Hallo, sinds 2009 weten we dat onze 10 jarig zoon Rik het coffin Lowry syndroom heeft. We blijven opzoek naar herkenning van andere ouders met een kind met hetzelfde syndroom. Nu zeker, omdat Rik sinds 2 weken definitief in een rolstoel zit. Wat staat Rik en ons nog te wachten, hoever kan hij nog meer achteruitgaan, komt zijn leven op den duur misschien in gevaar?
vragen vragen en nog eens vragen. en tot nu toe geen arts die meer weet dan wij!
Wie wil en kan ons helpen?
groeten Mieke