hallo
bij onze dochter van bijna 4 is chiari vastgesteld. we hebben haar laten onderzoeken omdat ze vanaf 1,5 a 2 jaar last heeft van korte hoofdpijnen die heel langzaam iets erger zijn geworden tot op de dag van vandaag. nu moet ze wel geopereerd worden(niet accuut). verder heeft ze geen andere syptomen dan haar hoofdpijnen. ze zal binnen een maand of 2 geholpen worden. ondanks dat ik wel goede verhalen hoor om me heen van mensen die in het buitenland wonen kan ik hier in NL bijna niks vinden hierover van anderen. ik heb het nu al 5 keer gehoord van mensen uit het buitenland. misschien dat er hier op het forum ouders zijn die dit herkennen en die info willen uitwisselen?
alvast bedankt,
chiari type 1 malformatie
-
Sjoerd
Re: chiari type 1 malformatie
Beste Jessy,
Bij mijn zoon is vandaag (24-9-2013) hetzelfde vastgesteld na een MRI, hij is 5 jaar. Hij had ook veel last van hoofdpijn, vanaf zijn 2e jaar al vooral bij inspanning en af en toe duizeligheid. Wij worden doorverwezen naar een gespecialiseerd neurochirurg in Groningen die gaat bepalen hoe de behandeling eruit gaat zien.
Hoe vergaat het jullie dochter en jullie zelf nu? Wat is er allemaal met haar gebeurd de afgelopen periode?
Hartelijke groeten,
Sjoerd
Bij mijn zoon is vandaag (24-9-2013) hetzelfde vastgesteld na een MRI, hij is 5 jaar. Hij had ook veel last van hoofdpijn, vanaf zijn 2e jaar al vooral bij inspanning en af en toe duizeligheid. Wij worden doorverwezen naar een gespecialiseerd neurochirurg in Groningen die gaat bepalen hoe de behandeling eruit gaat zien.
Hoe vergaat het jullie dochter en jullie zelf nu? Wat is er allemaal met haar gebeurd de afgelopen periode?
Hartelijke groeten,
Sjoerd
Re: chiari type 1 malformatie
Hoe is de operatie bij jullie kindjes verlopen? Hier hetzelfde probleem.
Re: chiari type 1 malformatie
Bij ons zoontje van 5 jaar (bijna 6 jaar) is afgelopen week ook Chiari type 1 vastgesteld.
We zijn vandaag bij de neurochirurg geweest en gezien zijn geringe klachten is momenteel een operatie nog niet nodig. Ons zoontje heeft korte momenten van hoofdpijn, voornamelijk als hij in bed gaat liggen. De laatste tijd kloeg hij ook over veranderingen in zicht (wazig zicht, de kleuren die veranderden). Om die reden zijn we doorverwezen naar de neuroloog, die een EEG en een NMR heeft laten afnemen (van het hoofd en van de ruggegraat). Hydrocephalie en syringomyelie werden gelukkig uitgesloten, maar hij moet wel opgevolgd worden. Als de klachten niet drastisch toenemen moeten we pas over een half jaar teruggaan. Over twee weken moet hij wel nog naar de oogarts om te controleren of met zijn oogjes alles in orde is.
Wat ons emotioneel verhaal betreft moet ik zeggen dat ik heel erg geschrokken was bij de eerste vaststelling door de neuroloog. Ondertussen is het al een beetje bezonken en de kinderchirurg heeft ons vandaag echt wel gerustgesteld. Mijn man reageerde overigens heel anders als mij, hij gaat ervan uit dat alles wel in orde komt en denkt er verder niet over na (aldus hem). Ik ben eerder een piekermens, en ik schoot afgelopen week in gedachten van het ene uiterste naar het andere uiterste (het is heel erg-het is niet erg). Voor mij hielp het om erover te praten met anderen en erover te schrijven, hij praatte er gewoon niet over.
Hoe gaat het met jullie?
We zijn vandaag bij de neurochirurg geweest en gezien zijn geringe klachten is momenteel een operatie nog niet nodig. Ons zoontje heeft korte momenten van hoofdpijn, voornamelijk als hij in bed gaat liggen. De laatste tijd kloeg hij ook over veranderingen in zicht (wazig zicht, de kleuren die veranderden). Om die reden zijn we doorverwezen naar de neuroloog, die een EEG en een NMR heeft laten afnemen (van het hoofd en van de ruggegraat). Hydrocephalie en syringomyelie werden gelukkig uitgesloten, maar hij moet wel opgevolgd worden. Als de klachten niet drastisch toenemen moeten we pas over een half jaar teruggaan. Over twee weken moet hij wel nog naar de oogarts om te controleren of met zijn oogjes alles in orde is.
Wat ons emotioneel verhaal betreft moet ik zeggen dat ik heel erg geschrokken was bij de eerste vaststelling door de neuroloog. Ondertussen is het al een beetje bezonken en de kinderchirurg heeft ons vandaag echt wel gerustgesteld. Mijn man reageerde overigens heel anders als mij, hij gaat ervan uit dat alles wel in orde komt en denkt er verder niet over na (aldus hem). Ik ben eerder een piekermens, en ik schoot afgelopen week in gedachten van het ene uiterste naar het andere uiterste (het is heel erg-het is niet erg). Voor mij hielp het om erover te praten met anderen en erover te schrijven, hij praatte er gewoon niet over.
Hoe gaat het met jullie?