Pagina 1 van 1

ook een kind met BRPF1 (IDDDFPsyndroom)?

Geplaatst: 20 nov 2020, 22:19
door rooskuip
Onze zoon van 19 jaar heeft de zeldzame genafwijking BRPF 1, een afwijking die ook wel het IDDDFP syndroom wordt genoemd. Ja heel ingewikkelde namen.
Toen dit een jaar of vijf geleden werd ontdekt vertelde de geneticus dat er in Nederland nog een kind bekend was met deze aandoening. Misschien zijn het er inmiddels meer?
Ik zou heel graag met andere ouders in contact komen om ervaringen uit te wisselen.
Vriendelijke groet, Roos.