Hallo ik ben helemaal nieuw hier .
Ik zal het een beetje kort houden waar ik erg mee zit en of er ook andere met dit ziektebeeld rondlopen.
Mijn dochter is licht verst. beperkt.Ongeveer 4 jaar geleden is ze geopereerd aan een cyste.Daarna bleek ze diverse schwannomen in haar buikholte te hebben en bij haar longen.Ze is nu in leeftijd 26.
Het is geen nf al lijken er wel dingen op,ik heb het costellosyndroom opgezocht en daar heeft ze wel bepaalde kenmerken van maar ook maar een gedeelte.
Onze arts en de klinisch geneticus weten er eigenlijk niet goed raad mee.Het AMC A'dam kon ons ook niet helpen.De schwannomen zijn flink aan de groei dus maken we ons erg ongerust omdat niemand er goed raad mee weet.
Wie heeft dit ook en kan ons tips geven.
Alvast bedankt.
schwannomen
-
Gast
Re: schwannomen
In Leuven, Belgie zit er een professor Legius, die een subgroep van NF ontdekt heeft (legius syndroom). Ik wil maar zeggen misschien is het toch nf en kan zo iemand iets ontdekken wat andere niet vonden..
Re: schwannomen
Gast schreef:In Leuven, Belgie zit er een professor Legius, die een subgroep van NF ontdekt heeft (legius syndroom). Ik wil maar zeggen misschien is het toch nf en kan zo iemand iets ontdekken wat andere niet vonden..
Beste,alvast hartelijk bedankt voor je reactie,ik ga er zeker achteraan want ondertussen zijn we al in de Daniel den Hoedkliniek geweest maar die weten ook niet goed wat ze er mee aan moeten.
Groetjes Wilma