tracheamalacie

[IngeVG]

Mijn zoontje van 8 maanden heeft de diagnose tracheamalacie gekregen. Na nachten rondlopen met een zwaar hoestend kereltje die zijn lucht niet kreeg zijn we blij met het feit dat er iets gevonden is. Nu hopen we voor hem dat het toch nog wat kan en mag beteren.
Zijn er nog ouders die hier ervaringen mee hebben?

[Machteld]

Hoi Inge,
mijn zoontje van 8 weken heeft ook tracheamalacie. Hij is in het ziekenhuis geboren en kreeg het daar al zo moeilijk dat we niet naar huis mochten, na twee dagen aan de monitor en een laryngoscopie bij de kno arts wisten we dat hij tracheamalacie had. Dus wij zijn nog betrekkelijk nieuw hier mee. Ik vind het best pittig moet ik zeggen, we zijn al 2 keer op de ehbo geweest omdat hij stikt en dan even wegvalt, maar dat hoort er blijkbaar allemaal bij. Hij is al vanaf geboorte ook verkouden en dat maakt het zoals je weet alleen maar erger. Wat vervelend dat ze er bij jullie zo lang over gedaan hebben om de diagnose te stellen. En dan ook nog een diagnose waar ze weinig aan doen :S. Ben nu op zoek online naar een luchtbevochtiger, dat kan blijkbaar ook verlichten, maar jemig het zijn er zoveel dat ik door de bomen het bos niet meer zie, hebben jullie er al een en zo ja welke en bevalt die? Ik slaap erg weinig omdat ik maar blijf luisteren als hij het moeilijk heeft en herrie maakt, en als hij stil is luister ik of hij nog wel ademt dus als ik een beetje wazig overkom is het slaapgebrek;). Ik ga nu maar naar bed welterusten groetjes Machteld

[Machteld]

Hoi Inge of andere ouders, ik kom hier af en toe nog kijken want zou het zelf best fijn vinden om met andere ouders te kunnen praten hierover. Dus denk niet dat het onderwerp toch niet meer actief is maar post gewoon wat je wil, ik kijk nog wel hoor! Ik merk dat ik ondanks dat de kinderartsen blijven zeggen dat het er allemaal bij hoort en hij genoeg zuurstof binnenkrijgt, er best angstig van ben. Ik blijf bang om hem te verliezen en neem onbewust een soort van afstand van Ravi mijn zoontje uit zelfbescherming. Ik vind dat verschrikkelijk en probeer hier doorheen te breken, ik heb met de huisarts afgesproken dat ik met iemand ga praten, want ik wil wel dat mijn zoontje kan voelen dat ik van hem hou! Het helpt natuurlijk ook niet dat je nog lekker hormonaal bent! Ben ik de enige die zoiets voelt of zijn er meer ouders die dit herkennen?
Groetjes Machteld

[ingelke]

Hoi,

Ons dochtertje is in Juni 2011 geboren en heeft ook tracheamalacie.
Na verschillende ziekenhuis opnames en een kleine ingreep heeft ze er gelukkig nog maar weinig last van.
Maar de eerste 4 weken waren een hele opgave, slecht tot niet eten, veel spugen, en een moeizame ademhaling.
Ik herkende me heel erg in jouw gevoel Machteld dat je je niet durft te hechten aan je eigen kind. Raar maar fijn om te lezen dat ik niet de enige was met zo'n gevoel. Hopenlijk groeien jullie kindjes er ook snel overheen of kunnen ze iets doen om de situatie te verbeteren.

[linda A.]

Ik heb een zoontje van 4,5 maand en daar is ook de diagnose tracheamalacie gesteld.
Ik herken heel veel van Machteld.
Ook ik heb in het begin erg gevochten om maar niet te hechten aan hem (ik heb al een dochtertje verloren na 20 weken zwangerschap).
Maar je hecht je toch aan je kind, vooral ook omdat hij zoveel zorg vraagt.
Ik slaap ook slecht, vooral als hij verkouden is en hoest, dan vlieg ik weer naar hem toe om hem overeind te houden.
Het is heel erg intensief, en ik ben ook nog steeds niet mezelf na de bevalling.
Moe, moe, moe. Bij alles wat je doen, oppas, werk enz. ben je met hem bezig.
Best fijn om te lezen, dat wat ik voel, niet raar is.

[Annemieke en Lex]

Lieve ouders!

Hier in het kort mijn verhaal. Mijn zoontje Alex is geboren met 35 weken zwangerschap. Toen ik zwanger was had ik al het gevoel dat er iets niet klopte. Alex is sinds zijn thuiskomst meer als 10 x opgenomen voor een luchtweginfectie en of een virus. Meerdere malen heb ik aangegeven dat ik het niet vertrouwde. Hij klonk als een zeehond en werd vaak blauw tijdens de fles. Bijna 4 maanden hebben ze gezegt dat ik een overbezorgde moeder was en dat ik me aanstelde! Totdat het 4 feb 2012 was.

Alex lag in mijn armen omdat ik hem een fles wilde geven toen hij plots stopte met ademhalen. Omdat ik zo in paniek was ben ik naar de buurman gerent. 10 min later stond er 10 man ambulance personeel een traumahelikopter en wel 30 politie. Ze hebben mijn zoontje gereanimeert. Na een paar dagen op de ic aan de beademing bleek mijn zoontje niet alleen een tracheamalacie te hebben. Zijn longslagader zat om zijn luchtpijp heen gedrukt!!! Hij heeft dus maanden amper lucht gehad. Na een longslagader Reinplantatie is Alex 5 weken na het ongeluk thuis gekomen!

Mijn punt is ga er niet gelijk van uit dat je kind alleen een malacie heeft. Als je het echt niet vertrouwt vraag dan om een second opion of vraag om een scopie. Ik heb mezelf laten wegsturen wat me bijn het leven van mijn zoon kostte!

[ikk]

Hallo,
Ik ben vanochtend naar de ha geweest en heb gehoord dat onze dochter van 11 maand zeer waarschijnlijk een tracheamalacie heeft. Ze had altijd al een kuiltje onder haar borstbeen, maar sinds een maand of drie is dat telkens erger geworden tot een grote kuil. Vorig weekend was ze wat grieperig en dinsdag moesten we naar het CB. Daar heeft de arts geluisterd en ons naar de ha gestuurd omdat ze geschrokken was van haar kuil onder haar borst en het geluid in haar longen. In eerste instantie dacht de ha dat het astma was, veel pufjes gekregen en op naar huis. Vandaag weer terug omdat de kuil bleef en het hoesten verergerde. Nu komt hij ermee dat het zeer ws tracheamalacie is. Puzzelstukjes vallen wel in elkaar, ze is altijd al klein en qua motorische ontwikkeling loopt ze achter. Kruipt net een tijdje maar verder nog niets (is bijna een jaar). ook dat ze steeds met haar hoofd achterover zit. Logisch als ze al zo lang moeite heeft met ademhalen! We hebben nooit gemerkt dat ze benauwd was of weinig lucht kreeg, naar idee.
Hoop dat dit het is omdat het na een jaar beter zou moeten gaan. Het arme meisje.
Weten jullie meer over het verloop? Dat het echt beter wordt?

[Machteld]

Hoi allemaal,
nou is mijn zoontje inmiddels 8 maanden en ik merk echt veel verbetering! Hij is al heel lang niet meer weggevallen en kakelt minder. Ok we hebben nog steeds bekijks met de herrie die eruit komt maar het is echt beter. We hebben inmiddels weer controle gehad, dus met een cameraatje gekeken en volgens de arts is het al de helft beter. Alleen merken we wel dat vast voedsel moeilijk gaat en zijn gewicht blijft nog steeds wat achter. Iemand misschien nog tips over het eten? Super geruststellend om te lezen dat ik niet de enige ben met die gevoelens! Annemieke en Lex wat enorm heftig! Ik ken dat overbezorgde moeder idee van bij mijn eerste zoontje en heb idd geleerd om op mijn gevoel te vertrouwen en eisen te stellen aan artsen. Inge en Linda herkenbare gevoelens. ikk bij de meeste kindjes word het vanzelf beter maar in sommige gevallen is er een ingreep nodig. Veel sterkte met de kleine! Ravi sliep ook altijd met zijn hoofd helemaal naar achter geknikt.
Sterkte allemaal!

[ingelke]

Hoi Machteld,

Wat een fijn nieuws dat je al verbetering merkt bij je zoontje, en nu zal het alleen maar steeds beter gaan.
Wat het vaste voedsel betreft is het een kwestie van geduld hebben. Ons werd verteld dat bij kindjes met een tracheamalacie het wurg/kokhalsreflex langer aanhoudt. Onze dochter was 9 maanden toen ze goed brood ging eten en stapte toen ook pas langzaam over op maaltijden met zachte stukjes (het liefst nog geprakt). Nu is ze 1 jaar en eet ze hardere stukjes en gaat met sprongetjes vooruit.

Groetjes ingelke.

[sasroo]

Hoi allemaal,

ik heb geen kind met tracheamalcie, maar ik herken wel wat van jullie vragen en angsten. Ik heb mijn eigen zoon (destijds 4maanden) moeten reanimeren omdat hij een ademstilstand kreeg tijdens een epileptische aanval. Weken daarna heb ik geen oog dicht gedaan en nog steeds als hij verkouden en hoesterig is (altijd luchtweginfecties) zit ik bij ieder kreuntje rechtop. wat mij erg helpt is de Nannycare. Een sensormatje onder het matras wat de ademhaling van je kindje registreert. Zodra het te stil wordt in bed gaat het alarm af (en geloof me, dat kan je niet missen) Uiteraard heb je er alleen iets aan als je dan ook weet wat je dan moet doen, maar het heeft al een keer het leven van mijn zoon gered, dus ik raad het iedereen aan, ook voor je eigen gemoedsrust. Ik slaap weer in ieder geval. (www.nannycare.nl, je verzekering kan deels of geheel vergoeden)
Wat dat eten betreft: Ik ben destijds door de kinderarst doorverwezen naar de de logopediste omdat hij niet groeide en alleen maar borstvoeding wilde en verder niks. Zij heeft hem en mij weer op de rit gezet. Hij is inmiddels 19 maanden, maar als hij niet goed in zijn vel zit door veel aanvallen of anderszins (er speelt van alles, maar dat is hier verder niet van belang) wil hij zijn eten alleen maar gepureerd en geef ik hem pap in plaats van brood. Je moet daar vooral geen issue van maken, dat werkt alleen maar averechts! Als het groeien ene probleem is moet je eerst en vooral blij zijn met ieder hapje dat er ingaat en hoe het er dan uitziet, is niet zo van belang. Is mijn mening hoor, hoeft niemand het mee eens te zijn.
Sterkte met jullie moppies!