Dagelijks spierverslappingen
Geplaatst: 29 okt 2020, 21:26
Onze dochter van 3,5 jaar kreeg in mei 2020 de diagnose Rolandische epilepsie, omdat er toen epileptische activiteit gezien was in het Rolandische hersengebied. Ze kreeg haar eerste epileptische aanval in maart 2020 en nog één in juni 2020, allebei met bewustzijnsverlies. Gelukkig duurde dit steeds slecht een vijftal minuten. Wij zijn niet gekend met epilepsie in de familie maar de neuroloog verzekerde ons dat er meestal niet veel aanvallen voorkomen. We mochten na 6 maanden opnieuw op controle komen. In de zomer merkten we op dat ze veel struikelde, zomaar naast ons neerviel zonder dat ze kon struikelen over iets, soms viel ze gewoon als ze stil stond! We hebben de start van het schooljaar afgewacht maar merken toch meer en meer op dat ze weinig vooruitgang maakte de laatste 6 maanden qua spraak, zeer zwakke fijne en grove motoriek, tenenlopen, erg onhandig met eten in de mond duwen, slecht kauwen, moeite hebben om een drukke ruimte binnen te gaan, vaak de kat uit de boom kijken, ... Maar wat ons het meest opvalt de laatste maanden zijn dus de dagelijkse uitvallen die ze heeft, vooral in de ochtend aan de ontbijttafel zie je dat duidelijk. Ze heeft haar lepel vast en haar arm valt plots slap op de tafel, haar gezicht en schouders zakken even naar beneden. Wanneer ze dan staat is het gevolg vaak dat ze pardoes op haar zitvlak valt, of wanneer ze aan het wandelen is struikelt ze en valt ze voorover. Ook als we fietsen (met helm en zijwieltjes) is de de laatste weken 2 keer gewoon omgevallen. Op de controle na 5 maanden vorige week zei de neuroloog dat het toch niet om Rolandische epilepsie zal gaan, want dat die kleine spierverslappingen daarvoor niet kenmerkend zijn?! Herkent iemand dit? Ze hebben ons doorverwezen naar een Universitair ziekenhuis in België wat verderop, waar men meer kennis rond epilepsie en een multidisciplinair team heeft die haar achterstand ook beter kunnen opvolgen. Ik hoop dat we er snel terecht kunnen, zodat we meer weten en ons meisje kunnen helpen.