Voor ieder die mij advies kan geven,
Mij dochter van nu 12 jaar (toen 11) kwam voor één kromtrekkend vingertje bij een kinderneuroloog terecht die haar het medicijn sinemed voorschreef. Dit hielp niet en met het afbouwen is het helemaal misgegaan. Ze heeft in de meest vreselijke krampen gelegen. Na weken van ploeteren is het medicijn oxcarbazepine gaan werken voor de dystone aanvallen. Maar nu heeft ze aanvallen met ongecontroleerde bewegingen waarbij ze zichzelf in haar gezicht knijpt en rondschopt. De neuroloog zegt dat dit een gevolg is van en zoveel mogelijk genegeerd moet worden. Ze kan er niets aan doen maar moet leren er zelf uit te komen???? Alle onderzoeken waren goed en in haar dna is geen gen gevonden voor dystonie. Herkent iemand dit verhaal en heeft advies voor mij? Van een heel gelukkig gezond kind met alleen maar één kromtrekkend vingertje tot een nu wanhopig kind die niet begrijpt wat ze zelf aan die aanvallen kan doen. En een moeder die nog niet overtuigd is van het gelijk van de neuroloog. Heeft iemand advies of herkent iemand mijn verhaal?
Groet en ik hoop op een reactie,
Een wanhopige moeder. BK009