Corpus Callosum Agenesis en ontwikkelingsachterstand

[Mama2]

Hallo, ik heb een dochter van 14 maanden en zij heeft cca. Daarbij een ontwikkelingsachterstand. Zij kan bijv niet grijpen, zitten, tijgeren, rollen van rug naar buik. Zij begint net te brabbelen.
Kort geleden is mijn dochter ook getroffen door een bacteriele hersenvliesontsteking. Na de opname heeft zij meerdere keren een gehoortest ondergaan, maar elke keer weer is het negatief. Binnenkort wordt er nader bekeken of ze buisjes krijgt.Wij hebben een bezoek gebracht aan de klinisch geneticus, en er is verder geen syndroom oid gevonden. Binnenkort zullen wij een bezoek brengen aan de revalidatiecentrum, om te kijken waarbij mijn dochter geholpen kunt worden. Het lastige is...is dat er niemand ie die kunt vertellen of zij ooit zou kunnen lopen/praten.
Ik zou graag in contact willen komen met moeders waarvan hun kindje corpus callosum agenisis heeft dan wel niet een ontwikkelingsachterstand. Er is helaas geen lotgenoten groep voor acc.

grts, MamaII

[emlichheimer]

Hallo, ik heb een dochter van 14 maanden en zij heeft cca. Daarbij een ontwikkelingsachterstand. Zij kan bijv niet grijpen, zitten, tijgeren, rollen van rug naar buik. Zij begint net te brabbelen.
Kort geleden is mijn dochter ook getroffen door een bacteriele hersenvliesontsteking. Na de opname heeft zij meerdere keren een gehoortest ondergaan, maar elke keer weer is het negatief. Binnenkort wordt er nader bekeken of ze buisjes krijgt.Wij hebben een bezoek gebracht aan de klinisch geneticus, en er is verder geen syndroom oid gevonden. Binnenkort zullen wij een bezoek brengen aan de revalidatiecentrum, om te kijken waarbij mijn dochter geholpen kunt worden. Het lastige is...is dat er niemand ie die kunt vertellen of zij ooit zou kunnen lopen/praten.
Ik zou graag in contact willen komen met moeders waarvan hun kindje corpus callosum agenisis heeft dan wel niet een ontwikkelingsachterstand. Er is helaas geen lotgenoten groep voor acc.

grts, MamaII

Hallo!

Ons meisje heeft dan geen cca, maar verder wel gelijkingen met jou dochter. Ons meisje is nu ruim 2,5. Heeft een ontwikkelingsachterstand van zeg maar >1,5jaar. Ze kan niet zelf zitten, tijgeren, praten, grijpen. Rollen kan ze inmiddels wel, zij het alleen naar haar linkerkant.
Wij zijn ook bij genetici geweest en hebben micro-raster dna onderzoeken gehad maar er is niets aanwijsbaar. Wat ons meisje heeft is dus niet te benoemen, en dus ook niet hoe ze zich verder ontwikkeld. Of ze ooit kan lopen, praten, noem maar op, is voor ons erg onzeker.

Welke gehoortest is gedaan? Is er een BERA test gedaan? Ons meisje heeft namelijk net sinds 4 weken buisjes, omdat ze vocht achter haar trommelvliezen had.
We hadden altijd al het gevoel dat ze weinig tot niets hoorde, maar die BERA test heeft uitsluitsel gegeven.

Ik lees nu overigens wat corpus callosum agenisis betekend en onze dochter heeft wel iets soorgelijks, namelijk partiële balkenagenesie. De balken zijn bij haar dus maar gedeeltelijk aangelegd.

kijk eens op onze weblog:
www.lievelenthe.blogspot.com

Zou het leuk vinden met je in contact te komen.

Groeten,

Arnaud

[mama wendy]

Hallo Mama2,
Ook ik heb een soortgelijk zoontje, al is zijn achterstand iets minder groot. Hij is nu 16 maanden en hij kan wel zitten, maar helemaal nog niet stabiel (heel erg wiebelig en valt nog vaak om.) Hij kan ook rollen, maar niet tijgeren of kruipen, laat staan zich optrekken, hij kan ook geen gewicht op zijn voetjes verdragen. qua spel kan hij alleen maar speeltjes pakken en in zijn mond stoppen (hij rammelt er niet mee of slaat er niet mee of dergelijke.) Hij begrijpt nog niks van wat wij zeggen en maakt zelf geen woordjes. brabbelen is bij hem dadadada disda, andere klanken maakt hij niet.
Verder was er bij hem ook een gehoorsprobleem vastgesteld, tot hij 4 maanden was was hij doof, toen is zijn gehoor gaan beteren en sinds hij een maand of 9 was is zijn gehoor normaal gebleven (hij wordt daar natuurlijk wel verder voor opgevolgd.)
Buiten zijn cca is er nog niets gevonden, in januari gaan ze weer verder onderzoeken, terug scans en mri en echo's, bloednames en een ruggeprik, spieronderzoek,.... voorlopig krijgt hij thuisbegeleiding, veel kinesitherapie en veel onderzoeken, maar ook tegen ons kunnen ze niks zeggen over de verdere ontwikkeling van ons zoontje. zal hij kunnen spreken, lopen,... en zo ja, wanneer ongeveer. Gaat hij een normaal en vooral zelfstandig leven kunnen leiden.
Ik vind het heel erg moeilijk allemaal en heb zelf vaak moeite met mij sterk te houden. Ik zou het een plaatsje kunnen geven en mij er bij neer kunnen leggen als ik een toekomstperspectief had maar dat afwachten en proberen dingen uit mijn kind te halen die er gewoonweg niet inzitten is enorm frustrerend.
Je bent niet alleen mama2

[mamaII]

Hallo mama Wendy,
Bedankt voor je reactie.. Fijn te weten dat ik niet alleen bent, want als je de beschrijving hier op de site staat (150-300 kindjes die dit hebben) leest en je vervolgens niemand kunt vinden, valt dat best zwaar! Ik zou bes met je willen mailen en ervaringen uitwisselen gezien de kinderen ongeveer even oud zijn. (mijn dochter is inmiddels 15 maanden).
kun je mij opzoeken op www.babybytes.nl ?
surf naar http://www.babybytes.nl/searchvippers.php en daarna toets je MamaII in en onder zie je een 'link' naar mijn profiel. Wil je er dan bij vermelden dat jij mama Wendy bent van kinderneurologie?
Zo kun je mij dan mailen. anders moet ik mijn e-mail hier neer zetten en dat vind ik niet zo verantwoord. hoor heel graag van jou!