In juni hebben ze bij ons dochtertje van 3 maanden op consultatie gemerkt dat haar hoofdje buiten de curves ging.
Na een CT-scan gingen ze ervan uit dat er teveel vocht in haar hoofdje zat en ze een drainage nodig had. Maar enkele uren later kwamen ze vertellen dat het niet zomaar vocht was, maar een tumor.
Ze hebben dan eerst via externe drainage ervoor gezorgd dat de druk van haar hersentjes af was en 4 dagen later hebben ze een stuk van de tumor verwijderd en laten onderzoeken wat voor tumor het was. 8 dagen later kregen we het verdict dat het dus een Anaplastisch Pilocytair Astrocytoom is.
Zijn er hier nog mensen die in dezelfde situatie zitten of hebben meegemaakt?
Momenteel is ze in behandeling voor Chemo.
Groeten,
Greet
anaplastisch pilocytair astrocytoom
Re: anaplastisch pilocytair astrocytoom
Beste Greet,
allereerst heel veel sterkte! Je zit sinds juni in een achtbaan en die dendert maar door.
Mijn dochter is geopereerd aan een pilocytair, maar zij was toen 9 jaar, inmiddels 10. Dus geen ervaring met zo'n heel jong kind.
Waarschijnlijk ken je het vokk al? (www.vokk.nl) Zij hebben goede folders en begeleiden ouders. Er is daar ook een forum, maar niet zo actief. Zij hebben ook een heel goed boek over hersentumoren.
groetjes, Carolien
allereerst heel veel sterkte! Je zit sinds juni in een achtbaan en die dendert maar door.
Mijn dochter is geopereerd aan een pilocytair, maar zij was toen 9 jaar, inmiddels 10. Dus geen ervaring met zo'n heel jong kind.
Waarschijnlijk ken je het vokk al? (www.vokk.nl) Zij hebben goede folders en begeleiden ouders. Er is daar ook een forum, maar niet zo actief. Zij hebben ook een heel goed boek over hersentumoren.
groetjes, Carolien
Re: anaplastisch pilocytair astrocytoom
Hoi Carolien,
Dank je voor je reactie. Het VOKK kennen wij hier niet. We zijn van Belgie.
Onze dochter wordt in Leuven behandeld in UZ Gasthuisberg.
Folders, info en begeleiding zijn hier ook heel goed.
Je kan wel zeggen dat we even in een achtbaan zitten en stoppen ... zal die voorlopig nog niet. Maar we hopen natuurlijk op het beste en dat we over x-tijd kunnen genieten van onze kindjes.
Hoe is het met jouw dochter? Heeft zij ook chemo gekregen of volstond een operatie alleen?
groetjes,
Greet
Dank je voor je reactie. Het VOKK kennen wij hier niet. We zijn van Belgie.
Onze dochter wordt in Leuven behandeld in UZ Gasthuisberg.
Folders, info en begeleiding zijn hier ook heel goed.
Je kan wel zeggen dat we even in een achtbaan zitten en stoppen ... zal die voorlopig nog niet. Maar we hopen natuurlijk op het beste en dat we over x-tijd kunnen genieten van onze kindjes.
Hoe is het met jouw dochter? Heeft zij ook chemo gekregen of volstond een operatie alleen?
groetjes,
Greet
Re: anaplastisch pilocytair astrocytoom
Hallo Greet,
mijn dochter is alleen geopereerd, met spoed ivm bloeding van de tumor en daardoor ernstige blokkade en hydrocefalie. ze hebben met de operatie alles kunnen verwijderen.
het vokk is een stichting van/voor ouders ik noemde het omdat je misschien daar ook ouders met ervaring kan treffen; je zou ook een van de medewerkers kunnen mailen/bellen.
probeer zo een persoonlijk bericht te sturen.
hoop voor je dat andere ouders met hele jonge kinderen ook zullen reageren.
mijn dochter is alleen geopereerd, met spoed ivm bloeding van de tumor en daardoor ernstige blokkade en hydrocefalie. ze hebben met de operatie alles kunnen verwijderen.
het vokk is een stichting van/voor ouders ik noemde het omdat je misschien daar ook ouders met ervaring kan treffen; je zou ook een van de medewerkers kunnen mailen/bellen.
probeer zo een persoonlijk bericht te sturen.
hoop voor je dat andere ouders met hele jonge kinderen ook zullen reageren.
-
Gast
Re: anaplastisch pilocytair astrocytoom
Dag Greet
Is bij jullie het cowden syndroom ook besproken?
Is bij jullie het cowden syndroom ook besproken?
Re: anaplastisch pilocytair astrocytoom
Bij ons is enkel een tumor besproken. Het is een steuncel die bij de ontwikkeling verkeerd gegaan is volgens onze oncoloog.
Ik zal een horen bij hem of het dat syndroom zou kunnen zijn.
Ik zal een horen bij hem of het dat syndroom zou kunnen zijn.
Re: anaplastisch pilocytair astrocytoom
Dag Greet,
Allereerst heel veel sterkte.
Net zoals de dochter van carolien, werd ook mijn dochterje geopereerd aan een pilocytair astrocytoom. Zij werd geopeerd in Gasthuisberg in Leuven en ze hebben de tumor in zijn geheel kunnen verwijderen.
Dit is geleden van 25 december 2009 en ze was toen 5 jaar. Ondertussen is ze 7 (bijna 8).
Ik weet wel niet of het om dezelfde tumor gaat. Een pilocytair astrocytoom is een laaggradige (graad I tumor) terwijl een anaplastisch astrocytoom een graad 3 tumor is. Ik had eigenlijk nog nooit gehoord van een anaplastisch pilocytair astrocytoom. Is dit dan een graad I of een graad III tumor?
Kunnen ze bij jou dochtertje de tumor niet operatief verwijderen?
nog veel moed
Ellen
Allereerst heel veel sterkte.
Net zoals de dochter van carolien, werd ook mijn dochterje geopereerd aan een pilocytair astrocytoom. Zij werd geopeerd in Gasthuisberg in Leuven en ze hebben de tumor in zijn geheel kunnen verwijderen.
Dit is geleden van 25 december 2009 en ze was toen 5 jaar. Ondertussen is ze 7 (bijna 8).
Ik weet wel niet of het om dezelfde tumor gaat. Een pilocytair astrocytoom is een laaggradige (graad I tumor) terwijl een anaplastisch astrocytoom een graad 3 tumor is. Ik had eigenlijk nog nooit gehoord van een anaplastisch pilocytair astrocytoom. Is dit dan een graad I of een graad III tumor?
Kunnen ze bij jou dochtertje de tumor niet operatief verwijderen?
nog veel moed
Ellen
Re: anaplastisch pilocytair astrocytoom
Hoi Ellen,
Ze hebben het grootste gedeelte van haar tumor kunnen verwijderen. Hij zat op een "goede" plaats. Ze heeft nu ook 3 reeksen chemo gehad om de tumor verder weg te krijgen.
Een Pylocytair anaplastische astrocytoom is een mengvorm van zowel laag als hooggradige cellen. De tumor hadden ze een graad 3 gegeven.
We hebben 2 weken geleden het resultaat van haar laatste NMR scan gekregen en was heel goed.
Er is nog restweefsel, maar niet voldoende om nog verder met chemo te behandelen. Ze hopen dat al het weefsel dat er nog zit laaggradig is en dus niet(nooit) meer verder behandeld moet worden. Maar dat weten we maar na een aantal NMR-scans. Ze zal om de 3 maanden voorlopig een scan moeten hebben, maar voor de rest is ze chemo vrij en kan ze aan haar leventje beginnen.
Ze zal nog heel veel moeten revalideren en lange tijd naar de kiné moeten, maar dat is het minste hé. We hebben haar nog en ze doet het heel goed.
Ze is blijkbaar 1 van de weinige succesverhalen met dat soort tumor.
Toen ze de diagnose kwamen vertellen, vertelden ze er onmiddellijk bij dat ze maar 100 dezelfde gevallen hadden gezien in de laatste 10 jaar op internationaal vlak.
Dus we zijn heel blij dat we haar nog hebben en zullen zien wat de toekomst ons zal brengen.
Greet
Ze hebben het grootste gedeelte van haar tumor kunnen verwijderen. Hij zat op een "goede" plaats. Ze heeft nu ook 3 reeksen chemo gehad om de tumor verder weg te krijgen.
Een Pylocytair anaplastische astrocytoom is een mengvorm van zowel laag als hooggradige cellen. De tumor hadden ze een graad 3 gegeven.
We hebben 2 weken geleden het resultaat van haar laatste NMR scan gekregen en was heel goed.
Er is nog restweefsel, maar niet voldoende om nog verder met chemo te behandelen. Ze hopen dat al het weefsel dat er nog zit laaggradig is en dus niet(nooit) meer verder behandeld moet worden. Maar dat weten we maar na een aantal NMR-scans. Ze zal om de 3 maanden voorlopig een scan moeten hebben, maar voor de rest is ze chemo vrij en kan ze aan haar leventje beginnen.
Ze zal nog heel veel moeten revalideren en lange tijd naar de kiné moeten, maar dat is het minste hé. We hebben haar nog en ze doet het heel goed.
Ze is blijkbaar 1 van de weinige succesverhalen met dat soort tumor.
Toen ze de diagnose kwamen vertellen, vertelden ze er onmiddellijk bij dat ze maar 100 dezelfde gevallen hadden gezien in de laatste 10 jaar op internationaal vlak.
Dus we zijn heel blij dat we haar nog hebben en zullen zien wat de toekomst ons zal brengen.
Greet
-
Gast
Re: anaplastisch pilocytair astrocytoom
Dag Greet,
Ik ben blij om je bericht te lezen. Dan kan je toch beginnen aan het hestelproces. Ik kreeg het er even koud van. Wat je schreef over ze zal nog veel moeten revalideren, maar we hebben haar nog. Dat waren exact mijn gedachten/woorden na de operatie toen mijn dochter niet meer kon stappen en spreken. Ik weet niet waar je woont, maar ik heb in het Leuvense een goede kinesist gevonden gespecialiseerd in neurologische en motorische problemen bij kinderen.
Mijn dochter doet het momenteel trouwens heel goed. Ze heeft een minieme verstoring van haar evenwicht en coördinatie. 2 zaken waar ze in het dagdagelijkse leven geen last van heeft. Wat betreft het cognitieve valt het ook mee, al lijkt concentreren soms wat moeilijk. Emotioneel reageert ze ook vaak wat anders dan gemiddeld, maar dit was al zo voor de operatie. Ze is hooggevoelig. Hoe jonger een kind, hoe beter de revalidatie, dus op dat vlak is het wel goed dat ze nog zo klein is. De hersenen groeien nog en zijn plastisch waardoor functies is beschadigde hersendelen spontaan overgenomen worden door andere delen van de hersenen. Hoe oud is je dochtertje ondertussen? Voelt ze zich voor de rest wel OK?
Het feit dat je nu aan de revalidatie kan beginnen maakt het voor jullie waarschijnlijk ook wel wat draaglijker. Je kan nu gaan werken in de positieve richting en je zal er versteld van staan hoe snel die kleine kabouters recupereren en alles opnieuw leren. Mijn dochter werd geopereerd op 25 december en is begin februari al weer halve dagen naar school beginnen gaan.
Ik duim mee voor goede scans. Je volgende scan is dan binnen 2.5 maand als ik het goed begrijp.
wij hebben 26 april een controle-scan. Wij hebben gedurende 5 jaar controle-scans om de 6 maand en dan nadien nog 5 jaar een jaarlijkse MRI /KST/NMR.
Ook de gewone pilocytaire astrocytomen komen blijkbaar niet veel voor (gelukkig maar).
Groetjes
Ellen
Ik ben blij om je bericht te lezen. Dan kan je toch beginnen aan het hestelproces. Ik kreeg het er even koud van. Wat je schreef over ze zal nog veel moeten revalideren, maar we hebben haar nog. Dat waren exact mijn gedachten/woorden na de operatie toen mijn dochter niet meer kon stappen en spreken. Ik weet niet waar je woont, maar ik heb in het Leuvense een goede kinesist gevonden gespecialiseerd in neurologische en motorische problemen bij kinderen.
Mijn dochter doet het momenteel trouwens heel goed. Ze heeft een minieme verstoring van haar evenwicht en coördinatie. 2 zaken waar ze in het dagdagelijkse leven geen last van heeft. Wat betreft het cognitieve valt het ook mee, al lijkt concentreren soms wat moeilijk. Emotioneel reageert ze ook vaak wat anders dan gemiddeld, maar dit was al zo voor de operatie. Ze is hooggevoelig. Hoe jonger een kind, hoe beter de revalidatie, dus op dat vlak is het wel goed dat ze nog zo klein is. De hersenen groeien nog en zijn plastisch waardoor functies is beschadigde hersendelen spontaan overgenomen worden door andere delen van de hersenen. Hoe oud is je dochtertje ondertussen? Voelt ze zich voor de rest wel OK?
Het feit dat je nu aan de revalidatie kan beginnen maakt het voor jullie waarschijnlijk ook wel wat draaglijker. Je kan nu gaan werken in de positieve richting en je zal er versteld van staan hoe snel die kleine kabouters recupereren en alles opnieuw leren. Mijn dochter werd geopereerd op 25 december en is begin februari al weer halve dagen naar school beginnen gaan.
Ik duim mee voor goede scans. Je volgende scan is dan binnen 2.5 maand als ik het goed begrijp.
wij hebben 26 april een controle-scan. Wij hebben gedurende 5 jaar controle-scans om de 6 maand en dan nadien nog 5 jaar een jaarlijkse MRI /KST/NMR.
Ook de gewone pilocytaire astrocytomen komen blijkbaar niet veel voor (gelukkig maar).
Groetjes
Ellen
Re: anaplastisch pilocytair astrocytoom
Hoi Ellen,
We zijn uit Lubbeek. Dat is dus ook uit de regio Leuven.
Ik weet niet bij welke kinesist je gaat, wij gaan in lubbeek bij iemand die Bobath therapie doet.
Fiene is nu 1jaar. Al bij al voelt ze zich wel redelijk goed, denk ik. Is moeilijk hé bij een baby.
Meestal zeggen ze wel hoe jonger hoe beter, maar bij haar is het probleem dat ze nog niets had geleerd en nog niets kon toen ze ziek werd en daarom is het voor haar heel moeilijk om een aantal dagdagelijkse dingen te leren die ze een paar maanden ervoor had moeten leren.
Ze was maar 3 maanden toen ze bij haar de tumor hebben ontdekt.
Ze heeft ook heel lang niet meer gedaan dan in een ziekenhuisbedje gelegen hé en veel moeten doormaken door de chemo en veel operaties.
17 juni 2011 hebben we het ontdekt en sindsdien heeft ze 3 reeksen van 4 chemo gehad en is in het totaal een keer of 8 geopereerd. Vooral voor het plaatsen van externe en interne drains, maar is toch veel hé op die 9 maanden tijd.
Haar ontwikkeling is goed bezig, maar gaat veel langzamer als bij een andere baby. Op zich vinden we dat nog niet zo erg. De broer en zus gingen net iets te snel en zo kunnen we langer genieten van ons laatste baby'tje
maar ja.
Ergens midden juni hebben we de eerste controle scan.
Ik heb toch de tijd dat we in ghb zaten voor chemo redelijk wat kinderen met een hersentumor gezien. Heel lang hebben we daar alleen gezeten als kindje met een hersentumor en als baby, maar een paar maanden later zaten we toch met bijna 10 kinderen. Die wij wisten, maar er konden er gerust nog meer zijn hoor.
Ik hoop dat bij jullie de scan, 26/4, heel goed gaat zijn en dat alles heel goed mag blijven gaan.
groetjes,
Greet
We zijn uit Lubbeek. Dat is dus ook uit de regio Leuven.
Ik weet niet bij welke kinesist je gaat, wij gaan in lubbeek bij iemand die Bobath therapie doet.
Fiene is nu 1jaar. Al bij al voelt ze zich wel redelijk goed, denk ik. Is moeilijk hé bij een baby.
Meestal zeggen ze wel hoe jonger hoe beter, maar bij haar is het probleem dat ze nog niets had geleerd en nog niets kon toen ze ziek werd en daarom is het voor haar heel moeilijk om een aantal dagdagelijkse dingen te leren die ze een paar maanden ervoor had moeten leren.
Ze was maar 3 maanden toen ze bij haar de tumor hebben ontdekt.
Ze heeft ook heel lang niet meer gedaan dan in een ziekenhuisbedje gelegen hé en veel moeten doormaken door de chemo en veel operaties.
17 juni 2011 hebben we het ontdekt en sindsdien heeft ze 3 reeksen van 4 chemo gehad en is in het totaal een keer of 8 geopereerd. Vooral voor het plaatsen van externe en interne drains, maar is toch veel hé op die 9 maanden tijd.
Haar ontwikkeling is goed bezig, maar gaat veel langzamer als bij een andere baby. Op zich vinden we dat nog niet zo erg. De broer en zus gingen net iets te snel en zo kunnen we langer genieten van ons laatste baby'tje
maar ja.Ergens midden juni hebben we de eerste controle scan.
Ik heb toch de tijd dat we in ghb zaten voor chemo redelijk wat kinderen met een hersentumor gezien. Heel lang hebben we daar alleen gezeten als kindje met een hersentumor en als baby, maar een paar maanden later zaten we toch met bijna 10 kinderen. Die wij wisten, maar er konden er gerust nog meer zijn hoor.
Ik hoop dat bij jullie de scan, 26/4, heel goed gaat zijn en dat alles heel goed mag blijven gaan.
groetjes,
Greet