Syndroom van Doose

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Michel
Berichten: 1
Lid geworden op: 08 jan 2010, 10:03

Syndroom van Doose

Bericht door Michel »

Uit het niets kreeg mijn zoontje afgelopen mei op 4 jarige leeftijd zijn eerste aanval. Hij viel ineens van de bank en daar lag hij dan, helemaal levenloos. Na een aantal minuten kwam hij weer bij. Na een aantal ziekenhuisbezoeken met EEG, bloedonderzoek en MRI scan is het syndroom van Doose vastgesteld. Maar het blijft zoeken naar de juiste medicatie. Nu krijgt hij dagelijks Ethimal, Depakine en Keppra. Heb het gevoel dat hij helemaal volgestopt wordt met medicatie maar een op een lange termijn zichtbaar resultaat is er niet. Steeds wordt de dosering weer verhoogd en dan gaat het weer een kleine paar weken goed en dan gaat het weer mis. Hij heeft alleen de aanvallen dat hij een paar seceonden zijn bewust zijn verliest, en het nare gevoel hiervan is dat het zomaar komt en dat hij lelijk kan vallen. Het baart me toch dagelijks weer zorgen. Je probeert hem een normaal leven te geven en naar school te laten gaan, maar de gedachte dat het kan gebeuren als je er niet bij bent is ondragelijk. Telkens weer blauwe plekken, bulten op zijn hoofd door het vallen, bah. Heb ook niet echt het gevoel dat het onder controle te krijgen is. Zal al blij zijn als hij een maand aanvalsvrij zou zijn. Volgens mij zijn er geen andere middelen om het op te lossen dan de medicijnen en kunnen de neurologen ook niet veel anders doen, dan zoeken naar de juiste medicatie. Ik hoop zo dat het onder controle komt en dat hij een gewoon leven kan leiden wat hij verdient. Lekker alleen buiten spelen met zn vriendjes, maar nu moet je er contstant maar bij blijven, en dat is voor hem niet leuk en voor mij ook niet.

Michel
zoeindy

Re: Syndroom van Doose

Bericht door zoeindy »

ik snap helemaal wat je bedoelt, hetgeen wat je het meest lief heb uit handen geven aan onbekenden...Mijn verhaal staat ook hier beschreven, misschien herken je er dingen in en kunnen we tips uitwisselen
Gast

Re: Syndroom van Doose

Bericht door Gast »

Hopelijk is er al de juiste medicatie voor hem gevonden. Anders een valhelm, te bestellen bij Livit en wordt ook nog vergoed.
Simone

Re: Syndroom van Doose

Bericht door Simone »

Hoi Michel,

Hopelijk gaat het inmiddels beter met je zoontje! Mijn zoontje kreeg met 3,5 jaar zijn eerste aanval (ook Doose). Hij is vervolgens 9 maanden ontzettend ziek geweest (heel vaak aanvallen en ook alle soorten aanvallen). We waren echt wanhopig. We waren bang dat hij nooit een normaal leven zou kunnen leiden. Maar toen we bij een nieuwe neuroloog kwamen, kreeg hij naast de Depakine ook Lamictal erbij en sindsdien gaat het ontzettend goed. Inmiddels is hij al een behoorlijke tijd aanvalsvrij en zijn we de medicatie aan het afbouwen. We hopen dat hij eroverheen gegroeid is. Ik hoop dat het met je zoontje ook snel weer goed gaat, want je maakt je inderdaad vreselijke zorgen.

Groetjes,
Simone
kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: Syndroom van Doose

Bericht door kind3 »

Ja bij onze zoontje was het ook spontaan ergens in juni begonnen. Na onderzoeken heeft de neuroloog syndroom van Doose genoemd. Verschillende medicatie uitgeprobeerd, nu heeft hij frisum en ethymal. Maar inmiddels wordt er niet meer gesproken over syndroom van Doose maar wordt onderzoeken gedaan naar mogelijk stofwisselingziekten. Laatste twee dagen maar 2 aanvallen per dag, dat is wel positief. Maar wachten op de uitslag van de spierbiopt? Dat is ondragelijk. Eind november uitslag van zijn DNA onderzoek en in februari pas een compleet beeld. Ik weet het niet meer. Hij is inmiddels 3 jaar en 3 maanden, spreken nee nog geen woord. Hopelijk wordt het bij jullie ook snel duidelijk wat en hoe.
Plaats reactie