Bickerstaff encefalitis/hersenontsteking

[dinosaurus1]

Onze zoon van 7 jaar heeft 5 mnd terug een Bickerstaff encefalitis(een vorm van een hersenontsteking) gehad, het leek ook erg op het Miller-Fisher syndroom. Wie heeft er ook een hersenontsteking doorgemaakt en kan er meer over het beloop vertellen?

[mama van 2 prinsjes]

Beste dinosaurus 1

Mijn zoontje van 2jaar heeft enkele maanden geleden een ebv encefalitis gehad, hiervoor is hij opgenomen op intensieve zorgen pediatrie. we waren hem bijna kwijt.
Op een ochtend stond mn zoontje op en bij het drinken van zn melkje moest hij overgeven. de rest van de ochtend wou hij niet meer spelen, eten,... hij bleef in de zetel liggen. zijn temperatuur bleef stijgen, ondanks de koorts remmende middelen. en ineens stond zn ganse lichaam vol met uitslag, onze zoon bruist anders over van de energie, maar nu wou hij niks meer, hij lag daar maar in de zetel zo slap als iets. het was alsof er een heel ander kind bij ons thuis in de zetel lag.

we zijn dan met hem onmiddellijk naar de dokter geweest, die vermoedde eerst een dubbele oor ontsteking omdat beide oortjes goed rood zagen, aangezien zoonlief bij de dokter begon te stuipen en er echt niks meer van leven in zat. heeft de dokter met de dienst spoedgevallen contact opgenomen om te zeggen dat wij onderweg waren met een ernstig ziek kind.

eens daar aangekomen, hebben ze onmiddellijk bloed geprikt, vocht via infuus toegediend en ook koorts werend middel toegediend. mn zoontje kon niet meer recht zitten, staan,... echt niks hij lag daar maar gewoon in dat ziekenhuisbed. daarna begon zoonlief te hallucineren, krijsen, zichzelf slaan, infuus uittrekken, hij zat ook altijd naar iets te grijpen in de lucht en te staren naar het hoekje van de kamer. terwijl er niks in de lucht was en niemand in de kamer aanwezig was buiten ikzelf en de dokters. dit was niet mijn kind. hij was helemaal van de wereld, en op dat moment begon ik als mama ook te panikeren. wat had mijn zoontje, en kwam het wel goed met hem? omdat zoonlief zn toestand niet verbeterde en de koorts ondertussen al 41.3 graden was, besliste de spoedarts en kinderarts van dienst om een lumbale punctie uit te voeren, dit om te kunnen zien of er iets van infectiecellen aanwezig waren in het ruggenmerg.

hieruit bleek dat er dus effectief infectiecellen aanwezig waren in zn ruggenmerg. maar ze wisten nog niet wat. die nacht in het ziekenhuis werd zn toestand alleen maar erger en wisten ze niet goed wat doen. gelukkig voor ons, was er die nacht een kinderarts van dienst die van een gespecialiseerd kinderziekenhuis kwam. deze heeft dan contact genomen met haar collega's en ze zijn hem dan met de ambulance komen halen en hebben hem overgebracht naar het kinderziekenhuis op de dienst intensieve zorgen pediatrie. daar koppelden ze hem aan zoveel machines en draadjes dat mn moeder hart gewoon brak. de dag ervoor had ik nog een perfect gezond kind, en nu lag mn kind daar aan machines en draadjes en kon niemand echt zeggen wat hem mankeerde. Hij kreeg zoveel verschillende antibiotica omdat ze nog niet wisten met wat ze te maken hadden, maar ze er wel al vroeg bij wouden zijn met de behandeling.

bijna een week later kwam uit de vele onderzoeken het volgende resultaat. ebv encefalitis. ebv is het virus dat verantwoordelijk is voor klierkoorts, deze heeft samen met een enterovirus een kruis reactie gemaakt en is naar de hersenen gegaan. komt niet vaak voor, mn zoontje heeft gewoon brute pech gehad, zo zeiden het ook tegen ons. na 8 dagen ging het beter met mn zoontje, de behandeling leek aan te slaan en mocht hij naar de gewone kinderafdeling, na een paar dagen op de gewone kinderafdeling mocht hij dan naar huis. we waren opgelucht!
maar helaas niet voor lang, enkele weken later stond zoonlief op, stond terug vol uitslag en begon terug over te geven. we zijn direct met hem naar het ziekenhuis gereden.

daar hebben ze terug een lumbale punctie genomen en bloed geprikt. daaruit bleek dat het nu auto- immuun aan het gaan was. zijn immuunsysteem maakte hem zelf zo ziek. het overdrijfde als het ware op zijn ziek zijn. zo hebben ze het ons uitgelegd. of de auto- immuun ziekte blijvend is kunnen ze ons nog niet zeggen net zoals of zoonlief er nu epilepsie aan overhoudt. dat moeten de volgende onderzoeken gaan uitwijzen, maar dat gaat niet als het virus nog steeds in zn bloed zit. ze vermoeden eens het virus uit zn bloed is, zn immuunsysteem wel weer goed zal werken. na terug 8 dagen ziekenhuis mocht zoonlief eindelijk terug naar huis. nu zijn we terug een paar maand verder. zoonlief krijgt soms nog van die uitslag, overgeven, en valt vaak om. verder gaat het relatief goed met hem, hij gaat nog steeds regelmatig op controle bij de kinderneuroloog, het ebv virus is nog steeds actief in zn lichaam, weliswaar niet meer op de hersenen maar wel in de rest van zn lichaam. hij moet nog steeds in quarantaine gehouden worden, en er staan ook nog een heleboel onderzoeken gepland. verder is zoonlief nog vaak moe, en is concentreren nog heel moeilijk voor hem. ook loopt hij achter in zn ontwikkeling vooral op taalgebied dan. maar hij is een vechtertje en als je ziet waar hij nu vandaag staat, is het echt een wonder dat hij hier vandaag nog bij ons is en hij het zo goed doet.
Met dank aan de snelle reactie van onze arts en de goede zorgen van de dienst intensieve zorgen pediatrie.

Hoe verliep de encefalitis bij u zoontje? en hoe doet hij nu na al die tijd?

Vele groeten