2j en anoxische ischemische enceflpth, epilepsie, amputaties

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Juliette
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 jun 2011, 23:07

2j en anoxische ischemische enceflpth, epilepsie, amputaties

Bericht door Juliette » 24 jun 2011, 12:08

Beste mensen,
Ik ben op zoek naar lotgenoten, informatie, leesvoer, troost,...

Mijn zoontje van 2 heeft begin 2011 een longontsteking gehad, die ontaard is in een septische shock met hartstilstanden tot gevolg, maar ook nierfalen, necrose aan handjes en voetjes en knietje.
Ter nauwernood is hij in leven gebleven.
10 weken IC en nog eens 10 weken andere afdeling. 10 operaties.

We wonen in Frankrijk, zijn vader is Fransman. Daar lopen ze erg achter, veel tussen normaal en gehandicapt is er niet.
Met veel moeite hebben we hem dan sinds maandag in een heel goed centrum in belgie laten opnemen waar we veel van verwachten.

Het ergste is zijn hersenletsel, hij herkent alles maar hij weet niet meer hoe hij moet bewegen, praten,... Hij heeft wel veel lol, maar als hij boos is dan is dat ook heeeeel duidelijk, zijn voorkeuren kan hij aangeven.
Hij heeft een moeilijk instelbare epilepsie, veel (20 tot 50) aanvalletjes per dag die op zich niet schadelijk voor hem zouden zijn.
Door necrose half voetje en wat teen/vingertopjes geamputeerd, reconstructie knietje maar dat is nu helemaal goed.
Slikproblemen, kan maar weinig en lastig eten, zodoende PEGsonde voeding.

Ik heb pijn, het lijkt of ik twee kinderen heb gehad waar ik veel van hou. Eentje ben ik verloren en dat verscheurt mij. De andere is er nog en die geeft me vreselijk veel vreugde en de hoop op redelijk herstel is waar ik me aan vast houd.
Maar mijn god... Hoe moet dat nu verder... Zo veel angst voor de toekomst, zoveel vragen en zo weinig antwoorden.
Ik ben pas 27 jaar, zijn papa 41. Maar wat als we er straks, of misschien wel plotsklaps niet meer zijn...

Juliette.

Gast

Re: 2j en anoxische ischemische enceflpth, epilepsie, amputa

Bericht door Gast » 24 jun 2011, 12:59

Sterkte hiermee. Heb nog nooit van gehoord, zal wel zeldzaam zijn.

Plaats reactie