Pretnison.

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Gast

Pretnison.

Bericht door Gast »

Wie heeft ervaring met pretnison? Na veel te hebben uitgeprobeerd wordt er nu gesproken over deze ontstekingsremmer. Bij epilepsie? Kind is 3 jaar. Alvast bedankt.
cegmond1
Berichten: 1
Lid geworden op: 07 nov 2010, 20:02
Locatie: amsterdam

Re: Pretnison.

Bericht door cegmond1 »

hoi ik heb een zoontje van 8 met het landau kleffner syndroom dat
is een zeer zeldsame vorm van epilepsie.
hij zit nu al ruim een jaar aan de prednison eerst 4 maanden met pilletjes
en vanaf november 2010 aan de methyl prednisolon
dan word hij elke maand 3 dagen op genomen voor die kuur dat gaat via een infuus
het helpt goed en dat is voorlopig het enige dat helpt dus dan maar prednison
als je meer wilt weten hoor ik het wel
groetjes corine
Gast

Re: Pretnison.

Bericht door Gast »

Ja bedankt, ik denk ook dat hij zeer waarschijnlijk deze kant opgaat. De verhoogde medicatie slaat toch niet aan. Wel heb ik gemerkt dat zijn aanvallen toenemen wanneer hij beetje grieperig is. Begin mei waren ze weer toegenomen derna tot minmaal 4 per dag en gisteren was hij weer een beetje ziek, voelde warm aan en hij had 8 aanvallen. Even weer aankijken vandaag.
sterkte en ervaringen en tips altijd welkom. Grtjes
Gast

Re: Pretnison.

Bericht door Gast »

Zoals we dachten, hy gaat toch over vier weken aan de pretnison kuur in het ziekenhuis. Als dit maar goed gaat. 40% kans van slagen? En dan? Dit is onbekend dan maar een ontstekingsremmer? Ik snap het allemaal niet meer, dit wat moet ik als moeder zeggen. Het maakt verdrietig om de kleine zo te zien. Hy is vrolyk en hy je lief aan maar dat wordt hy opeens door een aanval een seconde uitgeschakelt.
Gast

Re: Prednison

Bericht door Gast »

Het is zover, de kleine wordt a.s. vrijdag opgenomen voor de prednison kuur. Na een week afbouw van n ander medicijn, gaat het gebeuren. Als moeder word ik heel bezorgd hierover. Praten of schrijven is de enige troost.
Gast

Re: Pretnison.

Bericht door Gast »

Bijna drie weken prednisonkuur. Kind kan nu niet stil zitten. En knijpen is er ook bij gekomen. Hij zou drukker worden maar zoals hij nu doet? Is dat normaal? Knijpen, bijten, haren trekken? Ik hoop dat het dan tijdelijk anders is het niet te doen. Graag ervaringen hiermee. Topamax bijna afgebouwd maar nu heeft hij 10 aan vallen per dag. Zijn we treug bij af?
Secil
Berichten: 1
Lid geworden op: 09 jan 2019, 22:27

Re: Pretnison.

Bericht door Secil »

Beste ouders,

Mijn dochter heeft ook het LKS. Mag ik vragen hoe het nu met jullie kinderen gaat? De prognoses zijn zo divers
Ik hoor graag jullie ervaring

G r oetjes
Plaats reactie