Onze dochter van toen bijna 4 begon vanaf half januari veel hysterisch te huilen ook in de nacht en erg prikkelbaar te worden. Eind januari begon ze met 1 been mank te lopen. Ze praatte steeds minder en leek meer en meer gedrogeerd. Uiteindelijk na 2x Huisarts en 1e hulp opgenomen op 5 februari. Het verslechterde in rap tempo. Binnen enkele dagen kon ze niet meer bewegen praten en eten. Toen volgde epilepsie. Na 10 dagen en vele onderzoeken kregen we diagnose anti nmda. Op dat moment was er geen enkel contact meer. Het enige wat ze deed was onophoudelijk door het bed bewegen, met hoofd, benen en armen en gillen. Ze had toen al een kuur prednison gehad. Ze werd overgeplaatst naar Nijmegen. Daar kreeg ze immuglobiline. Intussen was ze 100 uur wakker en totaal verbrand van het schuren. Alles opgezwollen. Zelfs haar haar was deels weg geschuurd. Ze stopte er van alles in aan heftige medicatie maar slapen deed ze niet. De gedachte aan deze momenten blijven verschrikkelijk. Het leek wel de exorsist. Er werd besloten om haar een buis in de ader te plaatsen voor plasmapherese. Ze ging naar de ic en bleef 3 weken in kunstmatige slaap. In de tussentijd kreeg ze twee giften retuximab. Op 9 maart kwam ze bij en ging terug naar de afdeling. Therapie haalde niks uit.Ze heeft nog 3 weken daar gelegen zonder echte verbetering. Ze kon helemaal niks meer. Met haar hele lichaam niet en geestelijk ook niet. Ons werd voorgespiegeld dat alles redelijk goed zou komen. Iets wat ik niet kon geloven. Ze ging naar een rerevalidatiecentrum voor 12 weken intern. Het was verschrikkelijk frustrerend om haar zo machteloos te zien. Ze maakte hele kleine stapjes vooruit. Vanaf eind mei ging het de goede kant op. Het was net de ontwikkeling van een baby. Maar dan sneller. Omhoog komen, kruipen zitten optrekken 1e lach 1e woordje. Uiteindelijk liep ze op 6 juni en rond die tijd begon ze ook te eten en steeds meer te praten. Nog steeds niet echt contact met haar. Op 8 juli is ze ontslagen en ging steeds meer vooruit. 24 augustus is ze naar de kleuterschool gegaan. De laatste 8 weken sindsdien ontwikkeld ze zich enorm. Recent zijn er wat testen afgenomen waaruit blijkt dat op verschillende vlakken ver beneden gemiddeld scoort. Vooral motoriek balans is een probleem. Qua taalontwikkeling en iq scoort ze ook niet als een 4.9 jarige maar als 3.9. Logisch als je 6 maanden van je leven hebt gemist en alles opnieuw moest leren. Het komt wel goed met deze meid. De nachtmerrie is voorbij. Nu zijn we erg blij met de afloop en regeert de angst voor herhaling. Wij zijn de artsen eeuwig dankbaar dat wij onze meid weer terug hebben dankzij een snelle diagnose en een agressieve behandeling.
Dit was mijn verhaal. Als ik ooit iemand kan helpen door ervaring te delen doe ik dat graag. Schollenroel@hotmail.com
Anti NMDA receptor encephalitis
-
Y. Visser
Re: Anti NMDA receptor encephalitis
Mijn dochter heeft in 2010 ook de ziekte door gemaakt. Zij was 4 en werd in het ziekenhuis 5 jaar. Bij haar begon het met epilepsie, uitval er arm en been, en niet meer praten en werd steeds erger. Maar er was ook behandeling.
Nu 4 jaar later ligt het accent meer op wat is een rest verschijnsel. Ze was nog zo jong dat ze ziek werd....
Kan iemand hier meer over vertellen of weet waar ik iets kan lezen opzoeken?
Mvg Yvonne
Nu 4 jaar later ligt het accent meer op wat is een rest verschijnsel. Ze was nog zo jong dat ze ziek werd....
Kan iemand hier meer over vertellen of weet waar ik iets kan lezen opzoeken?
Mvg Yvonne
-
Y.Visser
Re: Anti NMDA receptor encephalitis
Wat is de naam van Facebook?
Wat is de naam van de website opgezet door Peter?
Wat is de naam van de website opgezet door Peter?
-
Gast
Re: Anti NMDA receptor encephalitis
Zelfde probleem hier yvonne. Het is lastig om te zien of ze zich normaal ontwikkelen of dat het wellicht daarvoor al een probleem was
-
Pepijn Bolscher
Re: Anti NMDA receptor encephalitis
Op 7 december 2013 kreeg onze toen 6-jarige zoon vanuit het niets een epileptische aanval. En twee dagen later nog één. Kinderepilepsie was de eerste diagnose. Opgelucht keerden we weer naar huis. Natuurlijk, dat is best erg, maar volgens de neurologen in het ziekenhuis in Enschede goed te behandelen. Maar in de weken die volgden werd onze zoon steeds zieker. Hij begon steeds minder te praten en bleef klagen over vreemde geluiden die hij 's nachts hoorde. Verschillende keren bezochten we huisarts en het ziekenhuis, maar uit alle tests, hersenfilmpjes, hersenscans en ruggenprik, kwam naar voren dat er eigenlijk niks aan de hand leek. Een huisarts stuurde Thijmen zelfs naar huis met de boodschap dat ie ons wel eens voor de gek kon houden.
Onze kinderneuroloog sprak na een hele rij van onderzoeken het vermoeden uit dat het ging om een auto-immuunziekte, maar welke, dat wist hij niet. We werden op 3 januari doorverwezen naar het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht.
Daar kwamen de artsen binnen een paar uur, mede dankzij de onderzoeken in Enschede en hun eigen waarnemingen, met een eerste voorlopige diagnose: Anti NMDA receptor encephalitis. Toen we dat op internet opzochten konden we het bijna 1 op 1 op de symptomen van Thijmen leggen. Niet praten en eten, het horen van rare geluiden. En elk nieuw symptoom paste in het ziektebeeld. Het duurde gelukkig niet lang voor Utrecht vanuit Rotterdam de ziekte bevestigd kreeg. Daarna volgde een onzeker periode waarin onze zoon niet meer kon lopen, drinken en zelfs regelmatig ophield met ademen waardoor één keer het reanimatie team van het WKZ klaar stond voor een reanimatie toen onze zoon weer uit zichzelf begon te ademen. Een vreselijke periode van weken waarin medicijnen prednisolon en immunoglobulines niks uitrichtten. Uiteindelijk is zijn leven gered met het toedienen van rituximab, een medicijn waar Utrecht op dat moment nog geen ervaring mee had als het ging om anti NMDA receptor encephalitis. Onze zoon knapte langzaam op. Na acht weken ziekenhuis kon hijverder revalideren in revalidatiecentrum Het Roessingh. Nu gaat hij weer naar school, maar alles gaat moeilijker dan vroeger. Concentreren, praten, schrijven, het verwerken van prikkels. Nu, ruim een jaar later, worden wij dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van anti NMDA receptor encephalitis.
Ik ben zelf bezig om onze ervaringen met deze ziekte op papier te zetten om het voor ouders inzichtelijker te maken wat de ziekte is en wat het betekent voor ouders als je kind door deze aandoening wordt getroffen.
Wie meer informatie wil over de ziekte anti NMDA receptor encephalitis kan ook het boek brein in brand lezen van de Amerikaanse journaliste Susanah Cahalan. Zelf is zij ook getroffen door NMDA en ze heeft er een populair wetenschappelijk boek over geschreven:
http://www.mavenpublishing.nl/boeken/brein-in-brand/
Onze kinderneuroloog sprak na een hele rij van onderzoeken het vermoeden uit dat het ging om een auto-immuunziekte, maar welke, dat wist hij niet. We werden op 3 januari doorverwezen naar het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht.
Daar kwamen de artsen binnen een paar uur, mede dankzij de onderzoeken in Enschede en hun eigen waarnemingen, met een eerste voorlopige diagnose: Anti NMDA receptor encephalitis. Toen we dat op internet opzochten konden we het bijna 1 op 1 op de symptomen van Thijmen leggen. Niet praten en eten, het horen van rare geluiden. En elk nieuw symptoom paste in het ziektebeeld. Het duurde gelukkig niet lang voor Utrecht vanuit Rotterdam de ziekte bevestigd kreeg. Daarna volgde een onzeker periode waarin onze zoon niet meer kon lopen, drinken en zelfs regelmatig ophield met ademen waardoor één keer het reanimatie team van het WKZ klaar stond voor een reanimatie toen onze zoon weer uit zichzelf begon te ademen. Een vreselijke periode van weken waarin medicijnen prednisolon en immunoglobulines niks uitrichtten. Uiteindelijk is zijn leven gered met het toedienen van rituximab, een medicijn waar Utrecht op dat moment nog geen ervaring mee had als het ging om anti NMDA receptor encephalitis. Onze zoon knapte langzaam op. Na acht weken ziekenhuis kon hijverder revalideren in revalidatiecentrum Het Roessingh. Nu gaat hij weer naar school, maar alles gaat moeilijker dan vroeger. Concentreren, praten, schrijven, het verwerken van prikkels. Nu, ruim een jaar later, worden wij dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van anti NMDA receptor encephalitis.
Ik ben zelf bezig om onze ervaringen met deze ziekte op papier te zetten om het voor ouders inzichtelijker te maken wat de ziekte is en wat het betekent voor ouders als je kind door deze aandoening wordt getroffen.
Wie meer informatie wil over de ziekte anti NMDA receptor encephalitis kan ook het boek brein in brand lezen van de Amerikaanse journaliste Susanah Cahalan. Zelf is zij ook getroffen door NMDA en ze heeft er een populair wetenschappelijk boek over geschreven:
http://www.mavenpublishing.nl/boeken/brein-in-brand/