Charge-syndroom

[Us]

Hallo,

Vorige week ben ik bevallen van een prachtig meisje. Wat één van de gelukkigste dagen van ons leven moest zijn werd als snel overschaduwd door een aantal problemen de eerste uren na de geboorte. De kinderarts hoorde een ruis op haar hartje en na een eerste echo werd beslist van onze dochter over te brengen naar een universitair ziekenhuis. Daar hebben ze opnieuw een echo gedaan en blijkt dat ze 2 hartproblemen heeft (Tetralogie van Fallot en AVSD). Deze 2 problemen zijn te opereren. Maar nu blijkt dat ze naast dit hartprobleem een aantal symptomen heeft die wijzen richting het Charge-syndroom. Ze lijken vrij zeker te zijn, anders zouden ze ons wel nog niets verteld hebben. Het genetisch onderzoek zal nog 2 tot 3 weken in beslag nemen, dan zullen we waarschijnlijk een bevestiging van de diagnose krijgen.
Dinsdag heeft ze al een eerste operatie ondergaan aan haar hartje, voorlopig is het afwachten hoe haar lichaampje hierop zal reageren. Maar ze is nu al veel levendiger dan de eerste 4 dagen.

Voorlopig is dus gekend: het hartprobleem, coloboom op beide ogen en een anders gevormde oorschelp. De geslachstorganen zien er op het eerste zicht goed uit en ze kan blijkbaar ook ademen door haar neus.
Daarnaast heeft ze een gespleten gehemelte, hele lange vingers en teentjes en op het eerste zich ook slikproblemen.

Wij zitten met heel wat vragen en twijfels en zouden graag in contact komen met ouders die een kindje hebben met het charge-syndroom (zowel België als Nederland). We merken dat er in Nederland al een netwerk bestaat. Ook in Wallonie (Belgie) bestaat er een netwerk. Bestaat er voor Vlaanderen ook zo'n netwerk?

Alvast bedankt.

[Chimpie92]

Heey,

Ik denk niet dat er voor Vlaanderen een netwerk is. Het is een zeldzame aandoening dus zijn er ook niet veel site''s over te vinden. Maar er bestaat ook een charge syndroom familiedag. Dan komen ouders met hun kind naar een afgesproken plek om leuke dingen te doen en elkaar te ontmoeten. Morgen is de eerstvolgende familiedag. Ik heb hier een link voor u: http://www.vgnetwerken.nl/agenda/famili ... room.9.htm

Groetjes Cindy

[paula]

hallo,

wij hebben een zoontje met het Charge syndroom, hij is half maart geboren. ik snap dat je andere ouders wil leren kennen, misschien kun je lid worden van de charge hyves of van facebook? als je wilt kan ik je mijn email adres geven maar laat dat even weten via deze site.
ik hoop dat het goed gaat met je dochtertje.

groetjes paula

[Us]

Beste Paula,

Bedankt voor je antwoord. Ik wil graag je mail-adres ontvangen.
Ik ben sinds enkele dagen lid van een Engelstalige (Amerikaanse) facebook-groep. Bedoel je deze of bestaat er ook een Nederlandstalige?

Alvast bedankt.

Groetjes

[paula]

misschien kunnen we elkaar vinden via facebook? om hier mijn email adres neer te zetten vind ik toch niet zo fijn ivm spam mijn naam is paula beekman in delft.

[Us]

misschien kunnen we elkaar vinden via facebook? om hier mijn email adres neer te zetten vind ik toch niet zo fijn ivm spam mijn naam is paula beekman in delft.

Ik denk dat ik je gevonden heb. Ik heb je net een berichtje via facebook gestuurd.

[Us]

Er bestaat nu ook een Nederlandstalige contactgroep via facebook voor personen met Charge, ouders en hun kids.
Op deze manier kunnen we ervaringen en tips delen:
http://www.facebook.com/groups/214981488550630/

[Us]

Ik wil even de gloednieuwe Belgische website over het Charge syndroom promoten. Nederlandstalige ouders kunne hier meer informatie en tips over het syndroom vinden: www.chargesyndroom.be
Iedereen is ook nog steeds welkom op de Belgisch/Nederlandse facebookgroep: https://www.facebook.com/groups/214981488550630/