Wie kan helpen

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Brid

Wie kan helpen

Bericht door Brid »

Hallo,
Ik heb een dochtertje van nu 7 weken.
Ze heeft al een aantal weken last van wegrakingen. Voorafgaand aan zo´n wegraking heeft ze altijd dat ze gaat smakken, gapen, staren, maaien met haar armpjes en dan draait ze haar ogen weg. Als ze uit zo´n wegraking komt gaat dat gepaard met heel hard en ontroostbaar huilen.....
Ze ligt nu al 3 weken in het ziekenhuis in Rotterdam maar ze kunnen het daar niet vinden.
Ze heeft 2 weken aan de Fenobarbital en Pyridoxine gezeten en toen ging het zienderogen beter. Ze had geen aanvallen meer en was weer heerlijk vrolijk. We hadden echt ons meisje weer terug.
Sinds donderdag hebben ze de pyridoxine gestopt en zijn ze de fenobarb aan het afbouwen.
Nu sinds gisteravond begint ze weer te rommelen. Staren en maaien met haar armen, wegdraaien met haar ogen en huilen. Alleen het echte wegvallen doet ze NOG niet.
Ze is ook erg onrustig nu.
We hebben het gevoel geen gehoor op de afdeling te krijgen en een ieder zegt weer wat anders.
Veel verpleegkundigen zien het ook niet eens gebeuren. Maar ja, je kan natuurlijk ook niet 24 uur naast haar bedje gaan zitten als verpleegkundige.
Ik heb dat wel een hele week gedaan maar daarna mocht ik dat niet meer.

Heeft iemand hier enig idee?

Alvast heel erg bedankt......

een heel moedeloze moeder.....
RD

Re: Wie kan helpen

Bericht door RD »

Beste Brid,
Wij hebben ook lang in verschillende ziekenhuizen verbleven, en ondanks dat ik erg lovend ben over de zorg in Nederland, herken ik je probleem en zorgen.
Heb je een vaste contactarts en/of verpleegkundige in het ziekenhuis? Zij zijn de gene bij wie je je zorgen en twijfels kenbaar zou moeten kunnen maken. Het voordeel van een vast persoon is dat je voorkomt telkens wat anders te horen, en telkens je zorgen opnieuw duidelijk te maken. Bereid je vragen voor en schrijf ze op, dit voorkomt ook dat je je probleem afzwakt tijdens het gespek (iets wat mij regelmatig overkwam ;)). Ook is er niemand die je dochter zo goed kent als jij zelf... dus... als jij je zorgen maakt of een verandering in gedrag opmerkt... twijfel dan niet aan je zelf en uit je zorg.
Verder is het helaas ook zo, hoe kritisch je als ouder je ook bent, wij zelf geen studie medicijnen en -tig jaar werkervaring achter de rug hebben, en dat het soms dus ook maar een beetje vertrouwen is op de expertise van de artsen en verpleegkundige.
Succes! ik hoop dat je er wat aan heb (al is het maar een beetje erkenning)
hoestje
Berichten: 1
Lid geworden op: 02 feb 2010, 23:29

Re: Wie kan helpen

Bericht door hoestje »

Beste Brid,
Ik lees net je bericht en het komt wel erg veel overeen met ons zoontje . Hij is inmiddels net 5 geworden , maar heeft sinds zijn 3,5 jaar benigne occipitale epilepsie.(staat op deze website bij ziektebeelden,epilepsie) Toen is deze diagnose gesteld, maar er zijn vermoedens dat het er al veel eerder is geweest. Dat smakken, gapen, zwaaien met de handjes en oogjes wegdraaien naar boven is heel herkenbaar voor ons, dat deed ons zoontje ook voor en tijdens een aanvalletje. Hij heeft dus al meerdere EEG's gehad en ook een MRI-scan om evt andere dingen uit te sluiten, maar wees duidelijk epilepsie uit.
De medicatie die jullie dochtertje nu krijgt, ken ik niet, maar ik denk dat jullie dochtertje , mits het dit is of misschien een andere vorm van epilepsie, preventieve medicatie moet krijgen en dat heeft ook
weer even zijn tijd nodig om in te werken en de aanvallen te doen stoppen. Ze is natuurlijk erg klein, dus heeft veel inpact op haar lijfje. En dat erge huilen is bekend alsmede evt na een aanval in een diepe slaap te vallen. Hebben jullie al een kinderneuroloog erbij gehad over de mogelijkheid van epilepsie? Ik zou er naar vragen en of het mogelijk is dat ze een EEG of zo maken..ik weet niet of dat al kan bij zón jong kindje. Ik hoop dat je er iets aan hebt, heel veel sterkte i.i.g. Als je vragen hebt, vraag ze gerust, ik kijk regelmatig op dit forum.
En laat je niet afschepen! Zoek desnoods in een ander ziekenhuis naar een juiste arts. Wij zijn uiteindelijk nu in Nijmegen beland en we kunnen niet beter zitten.

Gr. I.
Gast

Re: Wie kan helpen

Bericht door Gast »

Dank jullie wel voor jullie antwoorden.
Wij hebben inderdaad een vaste verpleegkundige en arts van de afdeling.
Maandag hebben wij eindelijk een gesprek gehad en daar hebben wij wel het 1 en ander in kunnen zeggen.
Ook zij tweifelt nog altijd dat het volgens de neuroloog geen epilepsie is. Volgens hem is dat niet zo omdat de EEG (die heeft ze 24 uur gehad) niks heeft uitgewezen. Toch reageert ze op die anti-epileptica.
Nu ze aan het afbouwen zijn gegaan begint het hele liedje weer van voren af aan.
Ze heeft ondertussen ook een flinke aanval weer gehad met compleet weg zijn. Ze reageert dan helemaal nergens meer op, ogen draaiden van elkaar af naar boven. Dus rechts ging naar rechtsboven en links naar linksboven.
Knijpen in haar schouder, krassen onder haar voetje, druk op haar ruggetje, niks nopes nada. geen reactie van haar.
Uiteindelijk kwam ze er na een minuut of 4 uit en viel toen inderdaad in een diepe slaap. Ze heeft toen meer dan 6 uur geslapen, we hebben haar echt wakker moeten maken voor de voeding.
Ze heeft nu sinds dinsdag baclofen erbij gekregen, de fenobarbital staat nu nog op 2 mg. Sinds woensdag is ze niet meer wakker te krijgen haast. Ze slaapt heel de dag en nacht. Drinken kost haar echt moeite. Ze drinkt ook haar flesjes niet leeg, want ze valt dan in slaap.

Morgen ben ik van plan toch echt te zeggen dat die baclofen moet stoppen of veel lager moet. Dit werkt ook niet. Ze deed het goed op die fenobarbital.....

Zodra ik weer wat weet zal ik het hier neerzetten...

Nogmaals bedankt... En ja, inderdaad (h)erkenning doet veel!!!

Groetjes Brid
Gast

Re: Wie kan helpen

Bericht door Gast »

Hoi,
misschien kun je je uit laten leggen waarom ze de medicijnen veranderen. Onze dochter krijgt ook (preventief) fenobarbital, en ons vertelde ze dat dat medicijnen zijn die lange tijd gebruikt worden. Afbouwen bij haar gebeurt dus ook door uitsluipen, het gelijk houden van de dosis, terwijl haar lichaamsgewicht toeneemt.
Mijn ervaring is toch dat de artsen heel zorgvuldig en weloverwogen met dosering en medicijn variant omgaan, en als zij dus aanpassingen door voeren dij wij als niet-artsen niet doorgronden, dan mogen ze dat ons dus uitleggen.
Succes!
RD
Mieke87
Berichten: 1
Lid geworden op: 09 feb 2011, 15:33

Re: Wie kan helpen

Bericht door Mieke87 »

Hallo,
ik ben nieuw hier en lees nu pas deze vragen, maar dit is precies hetzelfde waar ik nu al bijna 8 jaar last van heb.
(ben nu 23). Ik heb psychogene pseudo-epileptische aanvallen, dat lijkt op epilepsie maar is het echt niet, wel heel vervelend want er is helaas niks aan te doen!
Hopelijk laat je even weten of je ondertussen (na je bericht is het een jaar verder) antwoorden hebt, ben heel benieuwd hoe het nu gaat!

Groetjes Mieke
Gast

Re: Wie kan helpen

Bericht door Gast »

Hallo,
Ik zie dat topic al wat ouder is. De symptomen zijn voor mij wel herkenbaar. Enkel het huilen niet. Mijn dochter is 13 jaar en heeft frontale epilepsie. Het begint met staren, kreunen, maaien met de armen, heupbewegingen (als ze zit of ligt) en fietsen met de benen (als ze rechtopstaat), als ze neerligt draait ze haar ogen en hoofd weg, het eindigt altijd met smakken. Ze heeft er geen vol besef van. Zowel dag en nacht, overdag tot 20 aanvallen, duren nooit langer dan een minuut. Op de eeg was heel erg duidelijk alles te zien. Ik zag wel op een andere site dat huilen daar wel bij zit. Mijn dochter is eerst behandeld met dekapine maar is nu overgeschakeld naar topamax. Volledig onder controle en aanvalvrij.

Ik wil hier wel even benadrukken dat ik absoluut niet bevoegd ben om diagnoses te stellen, maar begrijp wel je bezorgdheid en de zoektocht hieromtrent. Vandaar dat ik even mijn situatie met u deel. Zo heeft u een bredere kijk op mogelijke diagnoses. Alle denkpistes zijn nuttig.... Zolang uw kind maar geholpen wordt. Misschien even overleggen met de neuroloog... Heel erg veel succes en medeleven...
Mvrgr
Nathalie
sophie.abeln
Berichten: 1
Lid geworden op: 13 apr 2021, 22:22

Re: Wie kan helpen

Bericht door sophie.abeln »

Ik verdenk mijn zoon 14 jr er van lady te hebben van PNEA.
Ze worden getriggerd door emotionele stress bij het aanzien van gewelddadige tv beelden. Hij heeft dit nu 2 x gehad.
Voorlopig lijkt mij de beste optie om dit soort beelden te vermijden, maar vraag me wel af of ik ook nog andere acties zou moeten ondernemen. Hij heeft verder geen epilepsie, dus medicatie overbodig.
Plaats reactie