Beste ouders,
Graag zou ik in contact willen komen met ouders van kinderen met een waterhoofdje. Wij zijn sinds vorige week in de achtbaan terechtkomen door een bij toeval oplettende kinderarts. Ons zoontje van 10 maanden loenst met 1 oogje (naar binnen gericht) en heeft een groot hoofd. Bij het consultatieburo is hier nooit eerder op gewezen, maar de kinderarts heeft een echo via de fontanel gemaakt en daarop was veel hersenvocht te zien. Er is 3 dagen later een MRI gemaakt en die uitslag bracht ons naar het UMC Radboud ziekenhuis. Afgelopen dinsdag hebben we een gesprek gehad met de kinderneuroloog en ook zij bevestigde een teveel aan hersenvocht bij de 3e ventrikel en er was iets ondefineerbaars te zien op de scan. Nu moeten we opnieuw een MRI laten maken maar deze keer met contrastvloeistof om zo een duidelijker beeld te krijgen wat nu precies de oorzaak is van dit teveel aan vocht. Dit kan natuurlijk goed maar ook slecht nieuws zijn. Ook zijn we per direct bij de oogarts langs geweest om vast te stellen of er op dit moment ook druk van de hersenen aanwezig is op de oogzenuw, dit was gelukkig niet het geval. Nu is het wachten op de uitnodiging van de nieuwe MRI, dit kan 2 tot 3 weken duren. De onzekerheid van het wachten is killing, vandaar dat ik graag in contact zou willen komen met ouders die dit ook hebben meegemaakt of ook nu in een dergelijke situatie zitten.
Waterhoofd
-
marielleschaapje
- Berichten: 10
- Lid geworden op: 26 jan 2011, 11:58
Re: Waterhoofd
hallo,
ons dochtertje , nu 4 jaar, had eerst ook niks maar later na ongeveer 8 maand ging haar hoofdje ook groter worden. Uit onderzoek bleek dat ze ook vocht in de hersentjes vast hield. Na veel onderzoeken bleek dat ze een stofwisseling ziekte heeft genaamd het syndroom van hurler. Deze ziekte zie je pas naar paar maanden. Ze heeft in 2007 een stamceltransplantatie gehad en daardoor hebben ze de ziekte kunnen remmen. Nu heeft ze nog wat vocht in haar hersentjes en heeft ze meerdere afwijkingen , maar dat hoort ook bij haar ziekte.
Als je het zelf niet vertrouwd moet je een second opini aanvragen. Ik zit zelf met onze dochter in het wkz te Utrecht en die helpen me daar heel goed. Ik zit ook bij het AMC in Amsterdam en UMC te Groningen. Ik heb bij alle 3 de ziekenhuizen zeer goede ervaringen en ze zijn altijd erg vriendelijk ook al kom je met de zelfde vraag wel 100 x
Veel sterkte de komende tijd en U kunt me ook altijd mailen als U meer wilt weten
gr. marielle Temmink
ons dochtertje , nu 4 jaar, had eerst ook niks maar later na ongeveer 8 maand ging haar hoofdje ook groter worden. Uit onderzoek bleek dat ze ook vocht in de hersentjes vast hield. Na veel onderzoeken bleek dat ze een stofwisseling ziekte heeft genaamd het syndroom van hurler. Deze ziekte zie je pas naar paar maanden. Ze heeft in 2007 een stamceltransplantatie gehad en daardoor hebben ze de ziekte kunnen remmen. Nu heeft ze nog wat vocht in haar hersentjes en heeft ze meerdere afwijkingen , maar dat hoort ook bij haar ziekte.
Als je het zelf niet vertrouwd moet je een second opini aanvragen. Ik zit zelf met onze dochter in het wkz te Utrecht en die helpen me daar heel goed. Ik zit ook bij het AMC in Amsterdam en UMC te Groningen. Ik heb bij alle 3 de ziekenhuizen zeer goede ervaringen en ze zijn altijd erg vriendelijk ook al kom je met de zelfde vraag wel 100 x
Veel sterkte de komende tijd en U kunt me ook altijd mailen als U meer wilt weten
gr. marielle Temmink
-
emlichheimer
- Berichten: 18
- Lid geworden op: 10 jan 2011, 15:22
Re: Waterhoofd
Hallo!heijdenvanderd schreef:De onzekerheid van het wachten is killing, vandaar dat ik graag in contact zou willen komen met ouders die dit ook hebben meegemaakt of ook nu in een dergelijke situatie zitten.
Beste ouders,
Graag zou ik in contact willen komen met ouders van kinderen met een waterhoofdje. Wij zijn sinds vorige week in de achtbaan terechtkomen door een bij toeval oplettende kinderarts. Ons zoontje van 10 maanden loenst met 1 oogje (naar binnen gericht) en heeft een groot hoofd. Bij het consultatieburo is hier nooit eerder op gewezen, maar de kinderarts heeft een echo via de fontanel gemaakt en daarop was veel hersenvocht te zien. Er is 3 dagen later een MRI gemaakt en die uitslag bracht ons naar het UMC Radboud ziekenhuis. Afgelopen dinsdag hebben we een gesprek gehad met de kinderneuroloog en ook zij bevestigde een teveel aan hersenvocht bij de 3e ventrikel en er was iets ondefineerbaars te zien op de scan. Nu moeten we opnieuw een MRI laten maken maar deze keer met contrastvloeistof om zo een duidelijker beeld te krijgen wat nu precies de oorzaak is van dit teveel aan vocht. Dit kan natuurlijk goed maar ook slecht nieuws zijn. Ook zijn we per direct bij de oogarts langs geweest om vast te stellen of er op dit moment ook druk van de hersenen aanwezig is op de oogzenuw, dit was gelukkig niet het geval. Nu is het wachten op de uitnodiging van de nieuwe MRI, dit kan 2 tot 3 weken duren. De onzekerheid van het wachten is killing, vandaar dat ik graag in contact zou willen komen met ouders die dit ook hebben meegemaakt of ook nu in een dergelijke situatie zitten.
Ons meisje heeft ook enorm verwijdde 3e en 4e ventikels. Ze heeft balkenagenesie en aquaductstenose. Ze heeft op het punt gestaan een shunt te krijgen, maar vanwege het echt uitblijven van typische overdrukverschijnselen hebben ze de operatie op het laatste moment afgeblazen. We zijn nu ruim een jaar verder en alles gaat nog steeds prima!
Als jullie zoontje nog geen verhoogde oogdruk heeft, en niet de typische overdrukverschijnselen als veel braken, hoofdpijn en constant naar boven kijken, dan zou ik me nog niet al te druk maken.
Van rené toevallig?marielleschaapje schreef: gr. marielle Temmink
-
marjo79
Re: Waterhoofd
Hallo,
Mijn dochter heeft vanaf 8 maanden ook een te snelle schedelgroei. (50,3 cm met 12 maanden) Met 12 maanden is ze via het consultatiebureau doorverwezen naar de kinderarts. We hebben toen een echo laten maken maar omdat de fontanel bijna dicht was konden ze het niet meer goed zien. Daarna is er binnen een week een MRI gemaakt en aan de hand daarvan konden ze zien dat er een cyste in de hersenkamer zat die het aqueduct (afvoerbuisje) een beetje dicht "drukt". Wij zijn toen dezelfde dag nog doorverwezen naar het UMCG en hier zal ze volgende week een operatie ondergaan. Dit gaan ze endoscopisch doen.
Mocht blijken dat dit allemaal niet werkt dan zal ze toch nog drains moeten hebben.
Wel vreemd dat je zo lang moet wachten op een MRI en de uitslag. Bij ons is na uitslag van de MRI alles in een stroomversnelling gegaan, ze nemen geen enkel risico bij ons.
Zijn er toevallig meer mensen die bekend zijn met bovenstaande operatie?
Mijn dochter heeft vanaf 8 maanden ook een te snelle schedelgroei. (50,3 cm met 12 maanden) Met 12 maanden is ze via het consultatiebureau doorverwezen naar de kinderarts. We hebben toen een echo laten maken maar omdat de fontanel bijna dicht was konden ze het niet meer goed zien. Daarna is er binnen een week een MRI gemaakt en aan de hand daarvan konden ze zien dat er een cyste in de hersenkamer zat die het aqueduct (afvoerbuisje) een beetje dicht "drukt". Wij zijn toen dezelfde dag nog doorverwezen naar het UMCG en hier zal ze volgende week een operatie ondergaan. Dit gaan ze endoscopisch doen.
Mocht blijken dat dit allemaal niet werkt dan zal ze toch nog drains moeten hebben.
Wel vreemd dat je zo lang moet wachten op een MRI en de uitslag. Bij ons is na uitslag van de MRI alles in een stroomversnelling gegaan, ze nemen geen enkel risico bij ons.
Zijn er toevallig meer mensen die bekend zijn met bovenstaande operatie?
-
LeonieTieke
- Berichten: 1
- Lid geworden op: 03 dec 2011, 00:40
Re: Waterhoofd
Hallo allemaal,
Ook hier hebben we een prachtig dochtertje van 11 maand, in augustus zijn we met haar naar het zh gegaan.. Ze was al dagen nonstop aan het huilen en niets leek haar meer tevreden te stellen.. In het zh viel hun op dat ze een vergroot hoofd heeft, dit was ons ook wel opgevallen.. Maar aan de kant van mijn man zijn familie hebben ze allemaal een vrij groot hoofd, dus eigenlijk hebben we er weleens grapjes over gemaakt.. In het zh in Enschede hebben ze toen een echo gemaakt en daar was op te zien, dat ze in alle hersenhelften teveel vocht had zitten.. De volgende dag zijn we naar het umcg gestuurd, daar hebben ze een mri gemaakt van haar hoofd en een dag later lag ze al op de ok.. Het was direct een ander meisje, ze huilde een stuk minder en zat zichtbaar beter in haar vel.. Half november viel ons op dat ze haar linker gezichtshelft niet bewoog, dus weer naar het ziekenhuis.. Volgende dag is ze met de ambulance naar het umcg gebracht, waar ze wederom een mri hebben gemaakt.. Daar vonden ze dat er nog teveel vocht aanwezig was..en het gezicht kwam waarschijnlijk door de ziekte van Bell (aangezichtsverlamming).. Een dag later is geopereerd en hebben ze een drain revisie gedaan.. Eind januari moeten we weer een mri laten maken en als er nog teveel vocht zit, gaan ze nogmaals opereren.. Onze meid is een gezellige dame, maar ze loopt wel erg achter in haar ontwikkeling.. Ze zijn nu via een DNA onderzoek aan het onderzoeken waardoor ze een waterhoofd heeft, er is namelijk niks gevonden.. Ik denk zelf dat het door haar vroeggeboorte komt.. Maar we wachten nog even af..
Als ik iemand kan helpen of iemand heeft vragen, ik hoor het graag..
Mijn vraag is, of jullie kindjes ook achterlopen in de ontwikkeling?
Ook hier hebben we een prachtig dochtertje van 11 maand, in augustus zijn we met haar naar het zh gegaan.. Ze was al dagen nonstop aan het huilen en niets leek haar meer tevreden te stellen.. In het zh viel hun op dat ze een vergroot hoofd heeft, dit was ons ook wel opgevallen.. Maar aan de kant van mijn man zijn familie hebben ze allemaal een vrij groot hoofd, dus eigenlijk hebben we er weleens grapjes over gemaakt.. In het zh in Enschede hebben ze toen een echo gemaakt en daar was op te zien, dat ze in alle hersenhelften teveel vocht had zitten.. De volgende dag zijn we naar het umcg gestuurd, daar hebben ze een mri gemaakt van haar hoofd en een dag later lag ze al op de ok.. Het was direct een ander meisje, ze huilde een stuk minder en zat zichtbaar beter in haar vel.. Half november viel ons op dat ze haar linker gezichtshelft niet bewoog, dus weer naar het ziekenhuis.. Volgende dag is ze met de ambulance naar het umcg gebracht, waar ze wederom een mri hebben gemaakt.. Daar vonden ze dat er nog teveel vocht aanwezig was..en het gezicht kwam waarschijnlijk door de ziekte van Bell (aangezichtsverlamming).. Een dag later is geopereerd en hebben ze een drain revisie gedaan.. Eind januari moeten we weer een mri laten maken en als er nog teveel vocht zit, gaan ze nogmaals opereren.. Onze meid is een gezellige dame, maar ze loopt wel erg achter in haar ontwikkeling.. Ze zijn nu via een DNA onderzoek aan het onderzoeken waardoor ze een waterhoofd heeft, er is namelijk niks gevonden.. Ik denk zelf dat het door haar vroeggeboorte komt.. Maar we wachten nog even af..
Als ik iemand kan helpen of iemand heeft vragen, ik hoor het graag..
Mijn vraag is, of jullie kindjes ook achterlopen in de ontwikkeling?
-
marielleschaapje
- Berichten: 10
- Lid geworden op: 26 jan 2011, 11:58
Re: Waterhoofd
hallo,
ja ons meisje loopt ook achter in ontwikkeling . We weten nu al 4 jaar dat ze het syndroom van hurler heeft. Ze is nu 5 jaar en we hebben geprobeerd om haar eerst op een reguliere basisschool te doen maar nadat we merkten dat er te veel druk op haar zit zijn we nu op zoek naar een andere schol. Donderdag gaan we kijken naar de Twijn in Zwolle en hopelijk is dat wel een goed plekje voor haar.
Net als U mogen jullie ook wel voor info bij mij terecht . Wij zitten met haar in het WKZ en 1x in het jaar in het AMC en 1x in het jaar in het UMCG. Onze dochter heeft meerdere afwijkingen waaronder vergrootte ruimte tussen de hersenen slecht zijn en glaucoom skelet problemen , minder kunnen horen en dus een ontwikkelingsachterstand van meer dan 1 jaar.
gr. marielle
ja ons meisje loopt ook achter in ontwikkeling . We weten nu al 4 jaar dat ze het syndroom van hurler heeft. Ze is nu 5 jaar en we hebben geprobeerd om haar eerst op een reguliere basisschool te doen maar nadat we merkten dat er te veel druk op haar zit zijn we nu op zoek naar een andere schol. Donderdag gaan we kijken naar de Twijn in Zwolle en hopelijk is dat wel een goed plekje voor haar.
Net als U mogen jullie ook wel voor info bij mij terecht . Wij zitten met haar in het WKZ en 1x in het jaar in het AMC en 1x in het jaar in het UMCG. Onze dochter heeft meerdere afwijkingen waaronder vergrootte ruimte tussen de hersenen slecht zijn en glaucoom skelet problemen , minder kunnen horen en dus een ontwikkelingsachterstand van meer dan 1 jaar.
gr. marielle
-
Dionne86
Re: Waterhoofd
Beste Marielle,
Ik ben benieuwd hoe het nu met u dochter gaat? Ik zit in mijn laatste jaar van de opleiding kinderfysiotherapie. We zijn bezig met het maken van een evidence statement over de ziekte van Hurler na stamceltransplantatie, dit is een onderbouwd verslag met adviezen voor kinderfysiotherapeuten die deze ziekte tegen kunnen komen.
Ik vraag mij af of ze stabiel is gebleven en zich verder heeft kunnen ontwikkelen? Had/heeft ze ook last van stijve gewrichten en heeft ze kinderfysiotherapie gehad? Ik begrijp goed dat elk kind andere symptomen kan hebben, maar ben wel benieuwd hoe het verder gaat na zo'n heftige behandeling en waar u als moeder met name behoefte aan had (hulp, informatie, advies en/of behandelingen)?
Wanneer je hier geen behoefte aan hebt om over te hebben begrijp ik dat. Eventueel kunt u mij persoonlijk benaderen op dionne_veen@hotmail.com
Vriendelijke groet,
Dionne
Ik ben benieuwd hoe het nu met u dochter gaat? Ik zit in mijn laatste jaar van de opleiding kinderfysiotherapie. We zijn bezig met het maken van een evidence statement over de ziekte van Hurler na stamceltransplantatie, dit is een onderbouwd verslag met adviezen voor kinderfysiotherapeuten die deze ziekte tegen kunnen komen.
Ik vraag mij af of ze stabiel is gebleven en zich verder heeft kunnen ontwikkelen? Had/heeft ze ook last van stijve gewrichten en heeft ze kinderfysiotherapie gehad? Ik begrijp goed dat elk kind andere symptomen kan hebben, maar ben wel benieuwd hoe het verder gaat na zo'n heftige behandeling en waar u als moeder met name behoefte aan had (hulp, informatie, advies en/of behandelingen)?
Wanneer je hier geen behoefte aan hebt om over te hebben begrijp ik dat. Eventueel kunt u mij persoonlijk benaderen op dionne_veen@hotmail.com
Vriendelijke groet,
Dionne