Pagina 1 van 1

Meer kinderen met CHD8 gen-mutatie/defect ?

Geplaatst: 11 okt 2020, 22:12
door maaike77
Beste allemaal,

Zijn er toevallig mensen op dit forum die meer weten over het CHD8 gen-defect? Na een jaren lange zoektocht kwamen we na DNA onderzoek erachter dat dat het was wat onze zoon had.
Er vielen veel puzzelstukjes op hun plaats, echter blijven we ook met veel vragen over de toekomst zitten. We willen heel graag weten hoe lang hij zal worden, kinderen met deze mutatie zijn groot en groeien heel snel, hoe lang groeien ze door en hoe gaat dit met hun lage spierspanning? Hij maakt geen melatonine aan, sinds zijn geboorte hebben we gebroken nachten, zou hij hier nog in kunnen leren/groeien?? Nou ja en zo nog een heleboel vragen meer.
Ik hoop dat er iemand is die ons kan helpen of dat wij misschien iemand kunnen helpen met onze ervaring toe.
Groeten van Maaike

Re: Meer kinderen met CHD8 gen-mutatie/defect ?

Geplaatst: 04 jan 2021, 15:36
door Yellie84
Goedemiddag,

Na een lange zoektocht is onze dochter 2 jaar geleden gediagnostiseerd met CHD8 gen-mutatie/defect.
Sindsdien zitten we nog steeds in een grote rollercoater van onderzoeken ed.

Lijkt het je wat om eens contact te hebben?
Misschien kunnen we elkaar helpen en of ervaringen uitwisselen?

Groetjes Mariƫlle

Re: Meer kinderen met CHD8 gen-mutatie/defect ?

Geplaatst: 04 jan 2021, 15:36
door Yellie84
Goedemiddag,

Na een lange zoektocht is onze dochter 2 jaar geleden gediagnostiseerd met CHD8 gen-mutatie/defect.
Sindsdien zitten we nog steeds in een grote rollercoater van onderzoeken ed.

Lijkt het je wat om eens contact te hebben?
Misschien kunnen we elkaar helpen en of ervaringen uitwisselen?

Groetjes Mariƫlle