incontinentia pigmenti / Bloch-Sulzberger syndroom
Geplaatst: 30 sep 2020, 12:17
Goedemiddag iedereen,
Ik ben een moeder van een maand oude baby met incontinentie pigmenti (genetische huidafwijking).
Er is weinig over bekend en er zijn 2 vormen.
Het is zeer zeldzaam. De ene spreekt over 1 op 50.000 en de ander spreekt over 1 op een miljoen.
Je hebt 100 mogelijke symptomen tot alleen een huidafwijking. Voor ons weinig zekerheid en veel onzekerheid.
Wij zoeken ouders of mensen die zelf deze ziekte heeft/hebben.
Ikzelf ben mogelijk ook drager. Maar we zitten nog midden in de onderzoeks fases.
Ik moet zeggen naast de witte strepen heb ik (zoals ik het zelf beoordeel) geen andere symptomen..
We hopen in contact te komen.
Heel erg bedankt!
Groetjes
Nikki
Ik ben een moeder van een maand oude baby met incontinentie pigmenti (genetische huidafwijking).
Er is weinig over bekend en er zijn 2 vormen.
Het is zeer zeldzaam. De ene spreekt over 1 op 50.000 en de ander spreekt over 1 op een miljoen.
Je hebt 100 mogelijke symptomen tot alleen een huidafwijking. Voor ons weinig zekerheid en veel onzekerheid.
Wij zoeken ouders of mensen die zelf deze ziekte heeft/hebben.
Ikzelf ben mogelijk ook drager. Maar we zitten nog midden in de onderzoeks fases.
Ik moet zeggen naast de witte strepen heb ik (zoals ik het zelf beoordeel) geen andere symptomen..
We hopen in contact te komen.
Heel erg bedankt!
Groetjes
Nikki