syndroom van hurler

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
marielleschaapje
Berichten: 10
Lid geworden op: 26 jan 2011, 11:58

syndroom van hurler

Bericht door marielleschaapje » 26 mar 2011, 11:40

hallo, wie is er bekent met het syndroom van hurler?
we hebben 4 kinderen waarvan de jongste hurler heeft.
ze heeft meerdere klachten waaronder: rug problemen, vorig jaar de heupjes geopereerd ,slecht horend ,slecht ziend en de handen gaan ook krom staan, geestelijk heeft ze een achterstand wil graagin contact komen met andere ouders of personen die het zelfde hebben
veel liefs marielle

Plaats reactie