ontwikkelingsachterstand

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
kelly77
Berichten: 1
Lid geworden op: 03 mar 2011, 13:42

ontwikkelingsachterstand

Bericht door kelly77 »

Hallo allemaal,

Mijn naam is Kelly Oude Nijhuis en heb een prachtige dochter van 17 maanden bij wie een behoorlijke ontwikkelingsachterstand is ondekt. Sinds 7 maand zijn we bezig om er achter te komen wat de oorzaak is van haar ontwikkelingsachterstand helaas tot nu toe zonder succes. Als moeder zijnde is dit erg frustreerend deste meer omdat mensen in mijn omgeving dit niet inzien. Mijn dochter ziet er normaal uit en dus is er niet veel aan de hand, terwijl de kinderarts, neuroloog en fysio hier toch echt anders over denken.
Binnenkort krijgt ze een eeg en gaat ze naar een klinisch genetica toe. Ik zou graag in contact willen komen met ouders die ongeveer het zelfde meemaken of mee hebben gemaakt en willen weten hoe zij hier mee om zijn gegaan.

Groeten van Kelly
emlichheimer
Berichten: 18
Lid geworden op: 10 jan 2011, 15:22

Re: ontwikkelingsachterstand

Bericht door emlichheimer »

Hallo Kelly,

onze dochter heeft ook een ontwikkelingsachterstand. Helaas is dat niet het enige, ze heeft verschillende aangeboren syndromale afwijkingen (heupdysplasie, hydrocephalie, choanalstenose, aquaductstenose, e.d.).
Aan haar uiterlijk is afgezien van haar lage oorstand niets te zien.

Ons meisje is nu bijna 2 jaar en ligt zeker meer dan een jaar achter in haar ontwikkeling.
Ze kan niet zitten, lopen of praten. Is motorisch gestoord (zowel grof als fijn) en haar aandacht krijgen is zeer moeilijk.
Wij hebben het hele genetische verhaal al doorlopen, we zijn zelfs in Münster geweest voor een micro-raster dna onderzoek (onderzoek is nog in ontwikkeling, wij waren proefkonijn). Dat is een onderzoek op het diepste niveau.
Helaas is er geen aanwijsbare reden/afwijking gevonden. Erg frustrerend en we willen graag nog een second opinion, ook al weten we eigenlijk wel dat dit dezelfde uitslag zal hebben.

Wij worstelen er dagelijks mee, vooral omdat er geen toekomst-voorspelling aan gehangen kan worden. Als je bijv. weet dat je kindje een bepaald syndroom heeft, kun je een richting op kijken. We lopen nu als kippen zonder kop rond, niet wetend wat komen gaat.

Onze eerste verwachtingen waren: Zou mooi zijn als ze voor haar 5e jaar zou kunnen lopen.
Onze verwachtingen nu: als ze zelf maar kan zitten en eventueel wat communiceren....

groeten...en sterkte!

Tip: lees het boek van Stepanie Kaars eens: Gefeliciteerd, het is een........gehandicapt kindje
mama van lieke05

Re: ontwikkelingsachterstand

Bericht door mama van lieke05 »

hallo kelly.

mij naam is bianca en ben de trotse mama van me dochtertje lieke van 2,5 jaar.
zij heeft ook een ontwikkelingsachterstand en kon pas omrollen met 10 maanden,zitten met 17 maanden,tijgeren 18 maanden,kruipen 20 maanden en nu kan ze soms een paar stapjes loslopen en loopt ze vrij goed mee aan de hand.
ook het praten gaat moeizaam en zegt ze nu nog losse woordjes zoals papa,mama,oma,soms opa en haar eigen naam(nienie hihi)en sinds kort zegt ze papen(slapen).
zij krijgt fysiotherapie,manuele therapie,logopedie en ook heeft zij allelei onderzoeken in het ziekenhuis gehad oa: oogstesten,gehoortesten,genetisch onderzoek,hartfilmpje,mri scan,hersenfilmpje.
uit de mri scan is gebleken dat ze een hersenbeschadiging heeft opgelopen na de 32ste week in me zwangerschap of tijdens de bevalling.
de oogstest moet nog een keer gedaan worden want die was niet helemaal duidelijk maar hartfilmpje enz was gelukkig allemaal goed.
9 mei krijgen we de uitslag van het genetisch onderzoek.
naast de slappe spiertjes(door de hersenbeschadiging)die ze heeft is ze ook nog eens hypermobiel(soepele gewrichten)ook daar word als het goed is nog verder naar gekeken.
ik vind het allemaal best zwaar en maakt me vaak zorgen om haar toekomst enz maar buiten dat doet het natuurlijk ook veel verdriet en maakt de onzekerheid het nog het moelijkst.
toch ben ik apetrots op ons meisje omdat ze steeds beetje bij beetje vooruit gaat al kost het wel meer moeite,geduld en energie.
als ik zie wat ze nu kan sinds een paar maandjes,hoop ik dat ik je wat hoop kan geven ivm de ontwikkeling van je dochtertje.
ik dacht ook vaak dat ze bijv niet zou leren zitten en ineens ging ze dat doen daarna dacht ik ze gaat vast niet kruipen maar zal wel blijven tijgeren en op de een op andere dag begon ze met kruipen.
echt ongelofelijk hoe ze je kunnen verrassen :D
ik weet dat het heel erg moeilijk is om tegen je te zeggen maar heb geduld en houd moed en heb vertrouwen in je eigen kindje.
ik weet niet wat je dochtertje al kan kwa motoriek?
aan lieke zie je ook niet veel kwa uiterlijk en ik vind ook wel dat mensen raar,gevoelloos en makkelijk reageren als ze eenmaal weten dat je kindje een beperking heeft.
ik krijg vaak te horen dat ze er toch leuk en lief uit ziet maar ze begrijpen niet hoe onzeker,zorgelijk,zwaar en soms verdrietig dit allemaal kan zijn :(
ik weet niet of dit een goede tip is voor de eventueel toekomst of misschien al nu maar wij hebben vroegtijdige hulp/stichting mee om hulp gevraagd,zij komen bij je thuis en bieden echt een luisterend oor en tonen ook echt medeleven en kunnen hulp bieden oa voor kernteamgesprekken,peuterspeelzaaltje/groep,revalidatiearts enz.
ik hoop dat ik je hiermee een klein beetje heb geholpen

heel veel sterkte met de ontwikkeling van jullie meisje ook voor emlichheimer want ik wet hoe het voeld als je kindje veel later ontwikkeld en wat voor extra zorgen het met zich mee brengt.

en idd een goede tip over het boek van stepanie en haar dochtertje sterre

groetjes bianca
mirandatje

Re: ontwikkelingsachterstand

Bericht door mirandatje »

hoi mijn zoontje heeft ook een ontwikkelings achterstand
in jan beginnen de onderzoeken
ik zou ook graag met moeders in contact willen komen die dit ook meemaken

ik heb een facebook dat is :
https://www.facebook.com/miranda.weterings

en een hyves:
http://mirandatje25.hyves.nl/

ik hoop snel wat te horen

gr miranda
Plaats reactie