www.kinderneurologie.eu

hallo,

Wij moeten voor school een sectorwerkstuk maken waarbij wij een onderzoek moeten doen. Wij hebben het onderwerp stofwisselingsziektes gekozen. En nu zouden wij graag met iemand in contact komen die ons informatie kan geven over hoe je word begeleid als gezin. Wij zouden graag van iemand iets horen.

Met vriendelijke groeten,
Mariella en Carmen

HALLO,

IK LAS JULLIE OPROEPJE EN BEN BEREIDT OM JULLIE INFO TE VERSCHAFFEN OVER EEN ENERGIESTOFWISSELINGZIEKTE.
ONZE DOCHTER KIKI IS 16 JAAR EN HEEFT KEARNS-SAYRE SYNDROOM.

GROETJES,

GEA

Hoi hoi

Stoer dat jullie dat doen. Ik weet niet in hoeverre jullie al op de hoogte zijn van de verschillende stofwisselingsziekten? Maar als je nog niet zo heel ver bent dan kom je veel verschillende dingen tegen. Niet leuk, ook wel heel ernstig enz. Ik kan jullie niet heel ver helpen omdat onze dochter toch geen stofwisselingsziekte heeft zoals eerder gedacht. Dus we zijn een beetje uit die molen. Ik weet niet of je al zover bent maar neem anders eens contact op met VKS. Dit is een vereniging voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte.

succes