stofwisselingsziektes

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Gast

stofwisselingsziektes

Bericht door Gast » 02 mar 2011, 09:20

hallo,

Wij moeten voor school een sectorwerkstuk maken waarbij wij een onderzoek moeten doen. Wij hebben het onderwerp stofwisselingsziektes gekozen. En nu zouden wij graag met iemand in contact komen die ons informatie kan geven over hoe je word begeleid als gezin. Wij zouden graag van iemand iets horen.

Met vriendelijke groeten,
Mariella en Carmen

gea
Berichten: 3
Lid geworden op: 30 mar 2009, 22:38

Re: stofwisselingsziektes

Bericht door gea » 31 mar 2011, 17:28

HALLO,

IK LAS JULLIE OPROEPJE EN BEN BEREIDT OM JULLIE INFO TE VERSCHAFFEN OVER EEN ENERGIESTOFWISSELINGZIEKTE.
ONZE DOCHTER KIKI IS 16 JAAR EN HEEFT KEARNS-SAYRE SYNDROOM.

GROETJES,

GEA

sandra2504
Berichten: 1
Lid geworden op: 11 jul 2011, 13:21

Re: stofwisselingsziektes

Bericht door sandra2504 » 11 jul 2011, 21:36

Hoi hoi

Stoer dat jullie dat doen. Ik weet niet in hoeverre jullie al op de hoogte zijn van de verschillende stofwisselingsziekten? Maar als je nog niet zo heel ver bent dan kom je veel verschillende dingen tegen. Niet leuk, ook wel heel ernstig enz. Ik kan jullie niet heel ver helpen omdat onze dochter toch geen stofwisselingsziekte heeft zoals eerder gedacht. Dus we zijn een beetje uit die molen. Ik weet niet of je al zover bent maar neem anders eens contact op met VKS. Dit is een vereniging voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte.

succes

Plaats reactie