multi minicore myopathie

[ff]

bij mijn zoontje lopen de onderzoeken nog om evt aan te tonen dat hij multi minicore myopathie heeft. maar als ik het verhaal op deze site zo leest, lijkt het er wel erg veel op. hij is nu 2,5 jaar. heeft iemand ervaringen met deze ziekte en wil hij/ zij die delen?

[fb]

Hoi ff,
ik heb zelf mini multi core mypathie. Wat wil je weten?
Groeten

[BJ]

ook ik zou graag meer ervaringen willen weten over Multi core myopathie.