Hallo,
Bij onze zoon van 8 jaar is dmv een mri scan vanwege zijn aandoening NF1 een verdikte hersenstam geconstateerd.
Ik begrijp van de neuroloog dat ze eigenlijk niet zo veel hier over weten.
Tot nu toe lijkt onze zoon hier op neurologisch gebied geen klachten van te hebben.
Ze gaan nu over 1 jaar weer een mri scan maken.
Heeft iemand hier al vaker over gehoord en wat zegt jullie neuroloog?
Groet Joyce
verdikte hersenstam NF1
-
carola1984
- Berichten: 3
- Lid geworden op: 14 feb 2011, 21:23
Re: verdikte hersenstam NF1
hoi
mijn zoontje heeft een verkromde hersenstam en hier weten ze ook geen antwoord op,dit is heel frustrerend
mijn zoontje heeft een verkromde hersenstam en hier weten ze ook geen antwoord op,dit is heel frustrerend
-
joyce74
Re: verdikte hersenstam NF1
Hoi,
Ja vervelend is dat he als ze eigenlijk niet weten hoe en wat.
Hoe zijn ze daar bij jouw zoontje achter gekomen?
Wij weten inmiddels dat het iets anders ligt en dat het een goedaardig langzaamgroeiende tumor is.
Verder kunnen ze hier niks mee.
Een biopt nemen geeft veel te veel risico's laat staan dat ze het weg kunnen halen.
We kunnen niks anders dan afwachten en hopen dat het geen klachten gaat geven.
In december weer een MRI scan.
Groet Joyce
Ja vervelend is dat he als ze eigenlijk niet weten hoe en wat.
Hoe zijn ze daar bij jouw zoontje achter gekomen?
Wij weten inmiddels dat het iets anders ligt en dat het een goedaardig langzaamgroeiende tumor is.
Verder kunnen ze hier niks mee.
Een biopt nemen geeft veel te veel risico's laat staan dat ze het weg kunnen halen.
We kunnen niks anders dan afwachten en hopen dat het geen klachten gaat geven.
In december weer een MRI scan.
Groet Joyce