x-ald
Geplaatst: 10 jan 2011, 20:20
Sinds kort weet ik dat ik draagster ben van de stofwisselingsziekte x-ald.
Nu hebben mijn 2 zoons voor 50% kans op de ziekte, die vele vormen kent. Maar het meest ben ik geschrokken van de meest aggresieve en progressieve vorm die zich in de hersenen vormt. Dit kan binnen enkele maanden ontstaan bij daarvoor gezonde jongens. Zij gaan zich anders gedragen (kan verward worden met ADD/ADHD), gaan minder zien, horen, krijgen epileptische aanvallen. Kortom de meest verschrikkelijk dingen kunnen gebeuren.
Het is niet te bevatten. Nu moeten we beslissen of we ze laten testen of niet.
Hoe ga ik dit mijn kinderen uitleggen van 7 en 10 jaar.
Kan iemand mij tips en adviezen geven, ik en mijn man zijn radeloos.
Gr Anja
Nu hebben mijn 2 zoons voor 50% kans op de ziekte, die vele vormen kent. Maar het meest ben ik geschrokken van de meest aggresieve en progressieve vorm die zich in de hersenen vormt. Dit kan binnen enkele maanden ontstaan bij daarvoor gezonde jongens. Zij gaan zich anders gedragen (kan verward worden met ADD/ADHD), gaan minder zien, horen, krijgen epileptische aanvallen. Kortom de meest verschrikkelijk dingen kunnen gebeuren.
Het is niet te bevatten. Nu moeten we beslissen of we ze laten testen of niet.
Hoe ga ik dit mijn kinderen uitleggen van 7 en 10 jaar.
Kan iemand mij tips en adviezen geven, ik en mijn man zijn radeloos.
Gr Anja