www.kinderneurologie.eu

Beste andere ouders,
De afgelopen weken zijn we door een rollercoaster aan emoties gegaan tijdens de zoektocht naar de oorzaak van de 'epileptische' aanvallen van onze dochter. Zij is nu 6 maanden en heeft 8 tot 10 keer per dag een aanvalletje die varieert van een aantal minuten tot soms wel een uur. De ene keer is ze snel 'eruit' te halen en kan ze weer contact maken, de andere keer lijkt ze 'erin' te blijven hangen en in een lager bewustzijn. Na 2 EEG's werd de diagnose Epilepsie gedaan, maar na een 3e bleek het toch wat anders. De twijfel rees doordat ze geen groeiachterstand heeft en soms door afleiding uit haar aanval te halen is. Nu weten we inmiddels dat het Zelfstimulatie betreft en blijkt het een gezonde ontwikkeling. Onze dochter schijnt op die manier haar eigen lichaam aan het ontdekken te zijn en door ritmische bewegingen haarzelf in een soort trance te brengen die prettig voelt, ook al komt het op ons door tussentijds huilen soms anders over.

Ik heb geprobeerd meer informatie op internet te vinden, vooral over tips van andere ouders en eventuele consequenties op latere leeftijd. Maar het lijkt wel een taboe onderwerp, omdat op latere leeftijd haar bewegingen wat ongemakkelijke momenten met zich mee kunnen gaan brengen, maar dan vooral voor ons als volwassenen en niet zo zeer voor onze dochters.
Wie van u heeft dezelfde ervaringen en wil daarover in contact komen?

Alvast enorm bedankt!
Mamaloe

Hallo,

ons dochtertje van 20 maanden heeft het ook, al vanaf haar 12e maand.

Ik zou graag met je in contact willen komen, mail me als je wil.
emmelkamper@gmail.com

Mijn zoontje heeft ook een rare vorm van epilepsie.
We hebben een mri scan gehad en een eeg en hebben nu een nieuwe afspraak voor een 24 uurs eeg.
Er is niks te vinden.

Ik heb hier nog nooit over gehoord maar het lijkt wel of hij de zelfde aanvallen krijgt.
Ik zou ook graag meer info willen.
Je kan mij ook mailen op boer.annemieke@gmail.com

Gast schreef:Hallo,

ons dochtertje van 20 maanden heeft het ook, al vanaf haar 12e maand.

Heb je mijn berichtje ook gehad mamaloe?
De registratie hier duurde even, ik heb je een mailtje gestuurd, al even geleden.

Ik ben de afgelopen week met mijn 11 maanden oude dochter naar de kinderneuroloog geweest, en kreeg dezelfde "diagnose". Ik was er erg blij mee, omdat het in ieder geval geen epilepsie bleek (waar we bang voor waren natuurlijk). En omdat het onschuldig is. En omdat het over gaat. En omdat ze er zelf weinig last van heeft, zelfs fijn vindt (tenzij ze erin blijft "hangen", wat soms ook gebeurt en dan is het duidelijk niet prettig meer, maar dan is ze er met een speeltje uit te halen). Ik vond het vervelend, omdat ik me zorgen maakte, maar nu ik weet wat het is, vind ik het helemaal niet vervelend meer als het gebeurt. Ik laat het gewoon gebeuren en help haar eruit te komen als ik merk dat ze het niet prettig meer vindt.

Ik denk dat ik wel een filmje op youtube ga laden, want ik zag daar alleen maar de ernstige verhalen (absence epilepsy, tonic epilepsy) en dat maakt je dan alleen maar bezorgder. Misschien als er ook een paar "geruststellende" filmpjes op youtube komen, dat het andere ouders soms ook kan geruststellen.

Hallo,

De zelfstimulatie aanvalletjes hebben geen consequenties op latere leeftijd.
Bij van A tot en met Z staat zelfstimulatie er ook bij misschien kunt u daar wat informatie uit op halen

groetjes

Gast schreef:En omdat ze er zelf weinig last van heeft, zelfs fijn vindt (tenzij ze erin blijft "hangen", wat soms ook gebeurt en dan is het duidelijk niet prettig meer, maar dan is ze er met een speeltje uit te halen).
Ik denk dat ik wel een filmje op youtube ga laden, want ik zag daar alleen maar de ernstige verhalen (absence epilepsy, tonic epilepsy) en dat maakt je dan alleen maar bezorgder. Misschien als er ook een paar "geruststellende" filmpjes op youtube komen, dat het andere ouders soms ook kan geruststellen.

Hallo!
Ons meisje blijft er af en toe ook in hangen, en dan draait het op huilen uit.

Ik heb even een kort filmpje op youtube gezet. Duurt maar een paar seconden, maar het geeft precies weer wat ons meisje doet...
http://www.youtube.com/watch?v=YvLD4L8DeCQ


Ik hoop dat andere mensen er wat aan hebben, als je het niet kent kan het de eerste keer heel raar overkomen. Bij ons werd ook gedacht aan toevallen, terwijl er eigenlijk niets aan de hand is.

Misschien kan de sitebeheerder hier iets mee doen?

Nog even een update van mij (zie bericht 25 februari). Onze dochter heeft een aantal weken geen zelfstimulerend gedrag vertoond, maar nu is het sinds een week of 2 weer begonnen en wordt het weer steeds meer (ze is nu net een jaar oud). Het lastige is dat ze tijdens het eten ook vaak verkrampt in de kinderstoel, waardoor ze nauwelijks meer wil / kan eten. Vooral het avondeten gaat heel moeizaam. Als we haar voor de TV zetten, gaat het makkelijker - dan is ze afgeleid en verkrampt ze niet. Maar in de kinderstoel is het een hele toer (ook vooral veel afleiden, maar dat helpt soms ook niet meer). Hebben andere mensen hier ervaring mee? Wat zou ik kunnen doen om het eten haar makkelijker te maken? Of dan maar even een poos voor de TV eten, in de hoop dat het binnenkort weer beter gaat? Ik heb het idee dat de zelfstimulatie / verkrampen samenhangt met groeisprongen / fases waarin ze zich minder happy voelt.

Gast schreef:Nog even een update van mij (zie bericht 25 februari). Onze dochter heeft een aantal weken geen zelfstimulerend gedrag vertoond, maar nu is het sinds een week of 2 weer begonnen en wordt het weer steeds meer (ze is nu net een jaar oud). Het lastige is dat ze tijdens het eten ook vaak verkrampt in de kinderstoel, waardoor ze nauwelijks meer wil / kan eten. Vooral het avondeten gaat heel moeizaam. Als we haar voor de TV zetten, gaat het makkelijker - dan is ze afgeleid en verkrampt ze niet. Maar in de kinderstoel is het een hele toer (ook vooral veel afleiden, maar dat helpt soms ook niet meer). Hebben andere mensen hier ervaring mee? Wat zou ik kunnen doen om het eten haar makkelijker te maken? Of dan maar even een poos voor de TV eten, in de hoop dat het binnenkort weer beter gaat? Ik heb het idee dat de zelfstimulatie / verkrampen samenhangt met groeisprongen / fases waarin ze zich minder happy voelt.

Vervelend is het zeker, tijdens het eten hebben wij er ook regelmatig mee te maken.

In de kinderstoel die wij hebben doet ze het ook, maar als we een sjaaltje om d'r benen "binden", ook aan de stoel vast, kan ze het niet.
We hebben echter een aangepaste stoel met onderstel, dus geen normale stoel.


Het klopt inderdaad wat betreft de fases, als ze zich minder happy voelt sluit ze zich vaker af, door de zelfstimulatie. Bij ons is dat ook zo. Ook bij vermoeidheid en/of veel drukte om haar heen doet ons meisje dat.

Grüße...

Beste allemaal,

normaal ben ik niet zo'n fan van een forum, omdat je ook veel enge verhalen tegen komt, maar hier vond ik een paar berichtjes die me wel geruststellen.
Sinds ons zoontje 11 maanden is, heeft hij ook aanvallen, waarbij hij eerst heel slap word, een beetje grijnst, maar daarna helemaal verkrampt en begint te kreunen. Tijdens het verkrampen trekt hij zijn armpje en beentjes ritmisch samen.
Volgens onze neuroloog ook zelfstimulatie, hoewel hij het, na het zien van de videobeelden wel een rare vorm vind.
Toch blijven ze bij deze diagnose, omdat de EEG's keer op keer goed zijn.

Zelf had ik het idee dat de aanvallen minder worden, naar mate hij zelf meer kan (kruipen, lopen e.d.) en dat het nauw samenhangt met frustratie, pijn en/of vermoeidheid.
Deze symptomen lees ook bij anderen hier op het forum.
Afgelopen tijd heeft hij een periode van 4 weken gehad dat er niets gebeurde. Nu heeft hij onlangs zijn vaccinaties gehad en krijgt hij weer meer aanvallen. Herkent iemand dit? Dus dat het te maken heeft met frustratie, pijn of "zich niet lekker voelen"?

Ik zou ook geruster zijn als ik wat meer filmpje zou zien van andere peuters die hetzelfde hebben.