giant nevus(reuze moedervlek)

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
cindy29
Berichten: 3
Lid geworden op: 08 feb 2009, 20:42

giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door cindy29 »

mijn dochtertje van bijna 5 is geboren met een giant nevus op haar rug,toen ze 2 weken oud was heeft de plastische chirurgie in gent de moedervlek voor een groot gedeelte verwijderd,nu wou ik weten of er hier meer ouders zijn van wie hun kindje ook geboren is met een giant nevus?misschien dat we verhalen en info kunnen uitwisselen..
vriendelijke groet cindy
Gast

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door Gast »

ik heb ook een dochtertje van 3 geboren met een giant nevus.
Ik wil je wel meer info geven , maar zou dit liever op mail zetten dan op dit een forum, ( als je het niet erg vindt)
Smeetje01

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door Smeetje01 »

Onze dochter is nu 5,5 week en ook geboren met een grote moedervlek op haar rug. Op 4 juni hebben we een afspraak met de dermatoloog in het kinderziekenhuis in Utrecht. We hebben verder nog geen informatie ontvangen van het ziekenhuis wat de mogelijkheden tot behandelen zijn.
Gaan ze de baby's echt op zo'n jonge leeftijd al behandelen en op welke manier?

groetjes
Smeetje
cindy29
Berichten: 3
Lid geworden op: 08 feb 2009, 20:42

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door cindy29 »

hoi smeetje..

kreeg een bericht in mijn mail dat er een berichtje was achtergelaten voor mij..ben lang niet op deze site geweest..
heel vervelend dat ook je dochtertje met een nevus is geboren...ze is 5.5 half week en pas in juni kan je terecht bij een dermatoloog..dat duurt toch allemaal veels te lang..als het goed is is je dochtertje in het ziekenhuis zelf al onderzocht door een dermatoloog toen ze geboren werd?...en meestal verlaten ze het ziekenhuis dan niet meer maar worden ze gelijk geopereerd..het beste is de eerste 2 weken na haar geboorte dan zal de operatie het beste resultaat geven..als het kindje ouder word geopeerd dan is de kans dat de nevus terugkomt veel groter...je kindje word dan geopereerd door een plastische chirurg en zullen de nevus dan met curratage..(wegschrapen) weghalen..soms kan het niet in 1x en zal er nog een operatie volgen...het ligt eraan hoe groot de nevus is van je dochtertje en waar de nevus precies zit...

als je nog vragen hebt of je wilt meer weten hoe wij het ervaren hebben mag je wel mailen? cindy0407@zeelandnet.nl..

in ieder geval veel sterkte voor de komende tijd.......
Smeetje
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 mei 2010, 17:31

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door Smeetje »

Hoi Cindy (naamgenoot...)

Ze is wel onderzocht in het ziekenhuis en daar door de MRI gegaan omdat ze ook dachten dat ze een verborgen open ruggetje had. De vlek zit onderaan haar ruggetje net boven haar billetjes en dit is ook vaak zo bij een verborgen open ruggetje. Gelukkig was dit niet het geval maar is het dus Tierfel Nevus. De plek is ongeveer 5x8 cm. We hebben van het ziekenhuis nog weinig tot niets geen informatie hierover gehad en het zelf op internet een beetje uit zitten pluizen.

Maar ben wel benieuwd hoe jullie het ervaren hebben en hoe jullie dochtertje is behandeld. De kinderarts heeft me wel verteld dat de vlek niet mee groeit met het kindje, dus hetzelfde formaat blijft zoals het nu is??
Je mag me ook wel mailen als je het hier niet neer wilt zetten, mijn emailadres is: cindyolsman@hotmail.com

Groetjes

Cindy (Smeetje)
cindy29
Berichten: 3
Lid geworden op: 08 feb 2009, 20:42

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door cindy29 »

hallo cindy

ik heb geprobeerd een mailtje te sturen naar je opgegeven emailadres alleen dat lukte niet..ik kreeg mijn mail terug tot 2x toe..kweet t ook niet..
en in details treden over mijn dochtertje hier op internet dat doe k niet..dat is toch een beetje prive vind ik..
misschien heb je een andere email ? of probeer eerst mij dan een mail te sturen..als je dat wilt hoor ik het wel..

groetjes cindy
Smeetje
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 mei 2010, 17:31

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door Smeetje »

Sorry!! Zie het al, mist een streepje in het adres: cindy_olsman@hotmail.com

Groetjes
Cindy
Gast

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door Gast »

cindy29 schreef:mijn dochtertje van bijna 5 is geboren met een giant nevus op haar rug,toen ze 2 weken oud was heeft de plastische chirurgie in gent de moedervlek voor een groot gedeelte verwijderd,nu wou ik weten of er hier meer ouders zijn van wie hun kindje ook geboren is met een giant nevus?misschien dat we verhalen en info kunnen uitwisselen..
vriendelijke groet cindy
hoi cindy,
wij hebben een zoontje van bijna vier en heeft ook een giant nevus op zijn rug gehad.
wij hebben het weg laten halen na zes weken van zijn geboorte. hij wordt in maart weer geopereerd.
ik zou best wat informatie uit willen wisselen
groetjes mieke
Gast

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door Gast »

Smeetje01 schreef:Onze dochter is nu 5,5 week en ook geboren met een grote moedervlek op haar rug. Op 4 juni hebben we een afspraak met de dermatoloog in het kinderziekenhuis in Utrecht. We hebben verder nog geen informatie ontvangen van het ziekenhuis wat de mogelijkheden tot behandelen zijn.
Gaan ze de baby's echt op zo'n jonge leeftijd al behandelen en op welke manier?

groetjes
Smeetje
hoi smeetje,
ben voor het eerst eens gaan kijken of er meer mensen met kinderen zijn die ook een giant nevus hebben.
ons zoontje is nu bijna vier en zes weken na zijn geboorte hebben wij het weg laten halen in rotterdam.
in maart zal hij weer geopereerd worden aan zijn rug en weet ondertussen best wel veel.
zou best wel info uit willen wisselen.
groetjes mieke
Gast

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door Gast »

hallo mieke

wat vervelend voor jullie dat hij weer geopereerd moet worden,waarom word hij voor een 2e keer geopereerd als ik vragen mag?..

mvg cindy
Plaats reactie