giant nevus(reuze moedervlek)

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Gast

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door Gast »

Gast schreef:hallo mieke

wat vervelend voor jullie dat hij weer geopereerd moet worden,waarom word hij voor een 2e keer geopereerd als ik vragen mag?..

mvg cindy
het is onze eigen keuze geweest om er voor te kiezen hem weer te laten opereren.
onze chirurg uit rotterdam had gezegd dat er een mogelijkheid is om nu al zijn rug beetje bij beetje mooi te maken.
zijn huid is nu erg flexibel waardoor je een heel groot gedeelte kunt opschuiven en het litteken steeds kleiner wordt.
je kan hier ook mee wachten tot ze op een leeftijd zijn dat ze er zelf voor kiezen maar dan gaan ze met ballonnen werken om de huid op te rekken. is ook een goede mogelijkheid.
Het is altijd moeilijk wat nou de goede keuze is maar wij hebben alles goed uitgezocht en nagevraagd en doordat wij zoveel vertrouwen hebben in onze chirurg dat we het gaan doen.
groetjes miek
miekebrummelink
Berichten: 3
Lid geworden op: 14 okt 2010, 13:32

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door miekebrummelink »

Gast schreef:
Gast schreef:hallo mieke

wat vervelend voor jullie dat hij weer geopereerd moet worden,waarom word hij voor een 2e keer geopereerd als ik vragen mag?..

mvg cindy
het is onze eigen keuze geweest om er voor te kiezen hem weer te laten opereren.
onze chirurg uit rotterdam had gezegd dat er een mogelijkheid is om nu al zijn rug beetje bij beetje mooi te maken.
zijn huid is nu erg flexibel waardoor je een heel groot gedeelte kunt opschuiven en het litteken steeds kleiner wordt.
je kan hier ook mee wachten tot ze op een leeftijd zijn dat ze er zelf voor kiezen maar dan gaan ze met ballonnen werken om de huid op te rekken. is ook een goede mogelijkheid.
Het is altijd moeilijk wat nou de goede keuze is maar wij hebben alles goed uitgezocht en nagevraagd en doordat wij zoveel vertrouwen hebben in onze chirurg dat we het gaan doen.
groetjes miek
en hoe is de situatie bij jullie?
Gast

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door Gast »

ja ik begrijp het..zijn rug gaat beetje bij beetje weer zijn normale huid krijgen zo..en hoevaak gaan ze opereren dan? is 1x dan genoeg..is het pijnlijk? en hoelang is de herstelperiode ervan want hij moet toch ook naar school..

onze dermatoloog in gent praat hier niet over..zij adviseert ons om het nu te laten rusten..wij hebben niet eens meer contact met de plastische chirurg..tis wel zo dat hun samen nog contact hebben over ons dochtertje..

het is wel een optie voor later,maar voor nu..kweet t niet..tblijft moeilijk he..waar doe je goed aan..
ik moet er eerlijk gezegd niet aandenken dat ik haar weer laat opereren..ze zou zich afvragen waarom want ze heeft op ''dit moment'' totaal geen moeite met haar moedervlek..ze weet niet beter..
toen ze geboren werd hebben we de moedervlek ook laten weghalen omdat het te gevaarlijk zou zijn om hem te laten zitten ivm dat het misschien kwaadaardig zou kunnen worden..we hebben hem niet laten weghalen omdat het zo lelijk was..
als het kon hadden we wel gewacht in plaats van haar met 2 weken te laten opereren..

stel ze komt op een leeftijd dat ze er moeite mee zou krijgen dan zou dat zeker wel een optie zijn om nog s verder te vragen aan de plastische..misschien over een paar jaar zijn er weer nieuwe technieken..en weten ze al meer over de nevus en verwijderen..
het blijft moeilijk wat je ook besluit..

groetjes cindy
Gast

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door Gast »

Gast schreef:ja ik begrijp het..zijn rug gaat beetje bij beetje weer zijn normale huid krijgen zo..en hoevaak gaan ze opereren dan? is 1x dan genoeg..is het pijnlijk? en hoelang is de herstelperiode ervan want hij moet toch ook naar school..

onze dermatoloog in gent praat hier niet over..zij adviseert ons om het nu te laten rusten..wij hebben niet eens meer contact met de plastische chirurg..tis wel zo dat hun samen nog contact hebben over ons dochtertje..

het is wel een optie voor later,maar voor nu..kweet t niet..tblijft moeilijk he..waar doe je goed aan..
ik moet er eerlijk gezegd niet aandenken dat ik haar weer laat opereren..ze zou zich afvragen waarom want ze heeft op ''dit moment'' totaal geen moeite met haar moedervlek..ze weet niet beter..
toen ze geboren werd hebben we de moedervlek ook laten weghalen omdat het te gevaarlijk zou zijn om hem te laten zitten ivm dat het misschien kwaadaardig zou kunnen worden..we hebben hem niet laten weghalen omdat het zo lelijk was..
als het kon hadden we wel gewacht in plaats van haar met 2 weken te laten opereren..

stel ze komt op een leeftijd dat ze er moeite mee zou krijgen dan zou dat zeker wel een optie zijn om nog s verder te vragen aan de plastische..misschien over een paar jaar zijn er weer nieuwe technieken..en weten ze al meer over de nevus en verwijderen..
het blijft moeilijk wat je ook besluit..

groetjes cindy
hoi cindy,
wij moesten het ook weg laten halen omdat het anders naar binnen zou groeien en in de eerste weken ligt het er nog op de rug.
die ingreep is toen ook heel zwaar geweest en moest zeker er niet aan denken om het weer te laten doen.
wij zijn nog steeds onder controle omdat hij over zijn hele lijfje kleine planeetjes heeft zitten waar elke keer weer naar gekeken wordt en ook omdat er wat bij kan komen of evt. negatieve cellen en we hebben de afspraak dat als we denken dat er een moedervlek niet goed uit ziet kunnen we gelijk naar rtrdam.
om het weg te laten halen.
Wij hebben in het begin ook gezegd dat wij onze zoontje de keus wilde geven om te kiezen wat hij met zijn rug wilde omdat wij hem een stuk zelfverzekerdheid wilde geven voor de toekomst.
Wij hebben jaarlijkse controles in rtrdam en dat zal blijven tot hij groot is. door heel veel afwegingen en gesprekken in het ziekenhuis hebben we hiervoor besloten. tuurlijk kan er een moment komen dat ik denk waar ben ik weer aan begonnen maar ik weet dat het er alleen maar beter van wordt.
Hij zal elk jaar een kleine ingreep krijgen en zullen ze een stukje huid opschuiven tot het niet meer verder kan.
ook de flexabiliteit vd huid houd ook een keer op.
wat ik nog wel kwijt wil is dat ik zijn rug ook niet lelijk vind en alles is mooi begroeid met blonde haartjes en dat ik van de zomer hem ook zo op de camping heb laten rond lopen.
Hij heeft het ook nog niet door wat hij op zijn rug heeft maar merkt al wel als mensen of kinderen reageren.
wij zijn heel open en leggen het ook uit als mensen er om vragen. vaak denken ze dat hij verbrand is maar snappen niet wat al het haar op zijn rug doet.
Nog even over de operatie, hij zal de operatie ondergaan en zal ong. drie dagen daar blijven als er verder geen complicaties zijn gaan we weer naar huis en zal hij in zes weken herstellen.
hij moet zich dan wel rustig houden.
Wij hebben in het verleden al voor een sinos school gekozen dat wil zeggen dat er ook kinderen naar toe gaan met een rugzakje. Onze andere zoon zit daar ook. Een gewone school waar word gekeken naar het kind.
We hebben een erg gezellig gezin en ons zoontje is ook een super kereltje en zien het wel heel positief allemaal.
We hebben wel besloten als het zo tegen gaat vallen na de operatie dat we het ook weer even laten rusten.
groetjes mieke
Smeetje
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 mei 2010, 17:31

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door Smeetje »

Hoi Cindy en Mieke,

Inmiddels is onze dochter geopereerd (9 aug.), ze hebben 60% weggehaald. In eerste instantie zou ze sept/okt geopereerd worden, maar omdat ze nu al donkerdere vlekjes in de moedervlek kreeg wilden ze het risico niet nemen dat het kwaadaardig kon worden. Dus werden we onverwacht eerder opgeroepen.
Ze heeft het "geluk" dat de vlek onder op de rug zit en ze bij deze 1e operatie voornamelijk het middengedeelte weg hebben gehaald. De huid is daarna aan elkaar gehecht en wordt zo dus opgerekt. De huid onder op de rug is erg soepel en ze heeft er niks geen last van gehad. Ze was toen 4 mnd. Ze moest 1 nachtje blijven en heeft ong. 4 dgn pijnstilling gehad d.m.v. zetpilletjes. 9 nov. moeten we weer voor controle en als het er goed uitziet qua oprekken/herstellen van de huid, komt ze op de wachtlijst voor de 2e operatie. In totaal krijgt ze waarschijnlijk nu nog 2 operaties. De 3e was noodzakelijk om het allemaal "netjes' te maken qua litteken. Ze houdt er dan een smal horizontaal litteken aan over onderaan de rug.
We staan overigens onder controle in het WKZ in Utrecht.. Daar wordt ze ook steeds geopereerd.

Cindy, ik had je nog terug willen mailen hoe het ons vergaan is maar door alle drukte kwam ik er helemaal niet meer aan toe. Sorry!!

Mieke, omdat er inderdaad niet zoveel over bekend is, vind ik het fijn om de verhalen van andere kinderen te lezen. Misschien helpen we elkaar bij het zoeken van informatie/manier van behandelingen enz. Kinderen herstellen erg snel van de operatie. Het is ons toen erg meegevallen. Onze dochter was natuurlijk toen nog erg klein, maar lag de nacht na de operatie alweer te kraaien van plezier in haar ziekenhuisbedje en hield de boel er mooi wakker!

Via via hoorden we dat mensen hier uit de buurt ook een dochtertje hebben met een grote nevus. Zij heeft het op haar hoofdje. Ze wordt ook behandeld in Utrecht. Bij haar halen ze de nevus weg m.b.v. ballonnetjes onder de huid. Ze is nu ong. 1,5 jaar en heeft haar 2e ballonnetje inmiddels. Het ziet er allemaal heel goed uit en ze heeft er compleet geen last van, het is een super vrolijk meisje die het goed doet!

Het is een erg lang verhaal geworden...

Groetjes
Smeetje (Cindy)
Gast

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door Gast »

Smeetje schreef:Hoi Cindy en Mieke,

Inmiddels is onze dochter geopereerd (9 aug.), ze hebben 60% weggehaald. In eerste instantie zou ze sept/okt geopereerd worden, maar omdat ze nu al donkerdere vlekjes in de moedervlek kreeg wilden ze het risico niet nemen dat het kwaadaardig kon worden. Dus werden we onverwacht eerder opgeroepen.
Ze heeft het "geluk" dat de vlek onder op de rug zit en ze bij deze 1e operatie voornamelijk het middengedeelte weg hebben gehaald. De huid is daarna aan elkaar gehecht en wordt zo dus opgerekt. De huid onder op de rug is erg soepel en ze heeft er niks geen last van gehad. Ze was toen 4 mnd. Ze moest 1 nachtje blijven en heeft ong. 4 dgn pijnstilling gehad d.m.v. zetpilletjes. 9 nov. moeten we weer voor controle en als het er goed uitziet qua oprekken/herstellen van de huid, komt ze op de wachtlijst voor de 2e operatie. In totaal krijgt ze waarschijnlijk nu nog 2 operaties. De 3e was noodzakelijk om het allemaal "netjes' te maken qua litteken. Ze houdt er dan een smal horizontaal litteken aan over onderaan de rug.
We staan overigens onder controle in het WKZ in Utrecht.. Daar wordt ze ook steeds geopereerd.

Cindy, ik had je nog terug willen mailen hoe het ons vergaan is maar door alle drukte kwam ik er helemaal niet meer aan toe. Sorry!!




Mieke, omdat er inderdaad niet zoveel over bekend is, vind ik het fijn om de verhalen van andere kinderen te lezen. Misschien helpen we elkaar bij het zoeken van informatie/manier van behandelingen enz. Kinderen herstellen erg snel van de operatie. Het is ons toen erg meegevallen. Onze dochter was natuurlijk toen nog erg klein, maar lag de nacht na de operatie alweer te kraaien van plezier in haar ziekenhuisbedje en hield de boel er mooi wakker!

Via via hoorden we dat mensen hier uit de buurt ook een dochtertje hebben met een grote nevus. Zij heeft het op haar hoofdje. Ze wordt ook behandeld in Utrecht. Bij haar halen ze de nevus weg m.b.v. ballonnetjes onder de huid. Ze is nu ong. 1,5 jaar en heeft haar 2e ballonnetje inmiddels. Het ziet er allemaal heel goed uit en ze heeft er compleet geen last van, het is een super vrolijk meisje die het goed doet!

Het is een erg lang verhaal geworden...

Groetjes
Smeetje (Cindy)

hoi cindy(smeetje)

wat fijn dat het zo snel is gegaan nog en ze er bijna geen last van heeft gehad! dat is al een zorg minder he..hopen dat alles ook zo vlot gaat met de 2 operatie..en dat ze er straks alleen maar een litteken aan overhoud en niks meer ziet van die nevus..

sterkte voor de komende tijd..

groetjes cindy
miekebrummelink
Berichten: 3
Lid geworden op: 14 okt 2010, 13:32

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door miekebrummelink »

Smeetje schreef:Hoi Cindy en Mieke,

Inmiddels is onze dochter geopereerd (9 aug.), ze hebben 60% weggehaald. In eerste instantie zou ze sept/okt geopereerd worden, maar omdat ze nu al donkerdere vlekjes in de moedervlek kreeg wilden ze het risico niet nemen dat het kwaadaardig kon worden. Dus werden we onverwacht eerder opgeroepen.
Ze heeft het "geluk" dat de vlek onder op de rug zit en ze bij deze 1e operatie voornamelijk het middengedeelte weg hebben gehaald. De huid is daarna aan elkaar gehecht en wordt zo dus opgerekt. De huid onder op de rug is erg soepel en ze heeft er niks geen last van gehad. Ze was toen 4 mnd. Ze moest 1 nachtje blijven en heeft ong. 4 dgn pijnstilling gehad d.m.v. zetpilletjes. 9 nov. moeten we weer voor controle en als het er goed uitziet qua oprekken/herstellen van de huid, komt ze op de wachtlijst voor de 2e operatie. In totaal krijgt ze waarschijnlijk nu nog 2 operaties. De 3e was noodzakelijk om het allemaal "netjes' te maken qua litteken. Ze houdt er dan een smal horizontaal litteken aan over onderaan de rug.
We staan overigens onder controle in het WKZ in Utrecht.. Daar wordt ze ook steeds geopereerd.

Cindy, ik had je nog terug willen mailen hoe het ons vergaan is maar door alle drukte kwam ik er helemaal niet meer aan toe. Sorry!!

Mieke, omdat er inderdaad niet zoveel over bekend is, vind ik het fijn om de verhalen van andere kinderen te lezen. Misschien helpen we elkaar bij het zoeken van informatie/manier van behandelingen enz. Kinderen herstellen erg snel van de operatie. Het is ons toen erg meegevallen. Onze dochter was natuurlijk toen nog erg klein, maar lag de nacht na de operatie alweer te kraaien van plezier in haar ziekenhuisbedje en hield de boel er mooi wakker!

Via via hoorden we dat mensen hier uit de buurt ook een dochtertje hebben met een grote nevus. Zij heeft het op haar hoofdje. Ze wordt ook behandeld in Utrecht. Bij haar halen ze de nevus weg m.b.v. ballonnetjes onder de huid. Ze is nu ong. 1,5 jaar en heeft haar 2e ballonnetje inmiddels. Het ziet er allemaal heel goed uit en ze heeft er compleet geen last van, het is een super vrolijk meisje die het goed doet!

Het is een erg lang verhaal geworden...

Groetjes
Smeetje (Cindy)
wat goed om te horen dat het zo goed is gegaan met de operatie en dat het ook al voor een groot gedeelte al weg is.
Wij gaan dan in maart beginnen met de eerste operatie en weten nu al dat het niet in 1 keer zal lukken omdat het te groot is. maar heb wel veel hoop dat het voor de grootste gedeelte weg gaat in de komende jaren. onze chirurg zal wel proberen om het meeste mooi te maken maar kan niet beloven dat het helemaal gaat lukken omdat het ook via de zijkant en een stukje aan de voorkant zit.
maar we hebben goede hoop en vind het wel fijn om te horen dat er ook al kindjes zo jong geholpen zijn om het weer mooi te maken.
ik weet uit ervaring dat ze over tien jaar niks meer weten en dat geeft mij ook een stukje rust.
ik ben wel benieuwd hoe ons zoontje gaat reageren omdat hij dan vier jaar is en je al wel wat uit kan leggen maar helemaal snappen doen ze het ook nog niet mischien hebben jullie een advies hoe je dat aan kan pakken.
ik ga wel leuke voorleesboekjes halen
groetjes mieke
Smeetje
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 mei 2010, 17:31

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door Smeetje »

Hoi Mieke,

Ik weet wel dat er boekjes zijn om kinderen voor te bereiden op de operatie. Meestal krijg je ook begeleiding van een pedagogisch medewerker van het ziekenhuis, die m.b.v. plaatjes/foto's de kinderen uit gaat leggen hoe bijv. de narcose te werk gaat.

Heel veel succes in ieder geval! Hoe groot is de nevus (als ik vragen mag)
De nevus van onze dochter is/was ongeveer 10 bij 10 bij de geboorte en het groeide natuurlijk mee....

Groetjes
Cindy (smeetje)
miekebrummelink
Berichten: 3
Lid geworden op: 14 okt 2010, 13:32

Re: giant nevus(reuze moedervlek)

Bericht door miekebrummelink »

Smeetje schreef:Hoi Mieke,

Ik weet wel dat er boekjes zijn om kinderen voor te bereiden op de operatie. Meestal krijg je ook begeleiding van een pedagogisch medewerker van het ziekenhuis, die m.b.v. plaatjes/foto's de kinderen uit gaat leggen hoe bijv. de narcose te werk gaat.

Heel veel succes in ieder geval! Hoe groot is de nevus (als ik vragen mag)
De nevus van onze dochter is/was ongeveer 10 bij 10 bij de geboorte en het groeide natuurlijk mee....

Groetjes
Cindy (smeetje)
ik moet eerlijk zeggen dat ik het nooit heb opgemeten maar het is bijna heel zijn rug en aan de linkerkant gaat het naar de zijkant en een heel klein stukje naar de voorkant.
op zijn rug zit ook het meeste haar en aan de zijkant valt het erg mee.
goed om te horen dat je begleiding voor de operatie kunt krijgen en zal daar zeker achter aan gaan.
groetjes mieke
Plaats reactie