Lactaat verhoogd in bloed.

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Lactaat verhoogd in bloed.

Bericht door kind3 » 09 okt 2010, 11:59

Beste lezers,

Onderzoeken en nog eens onderzoeken. Nu is het volgens de neuroloog, is lactaat een beetje verhoogd in het bloed. Een beetje? Spreken we al van stofwisseling ziekten? En welke MERRF of MELAS of ...........Ik weet het niet meer. Sinds juni zitten we in een soort achtbaan met allerlei informatie en onderzoeken.
Wie heeft hier ervaring mee? Spreken we dan niet meer van syndroom van doose? Krijg je dan wel ooit duidelijkheid.

kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: Lactaat verhoogd in bloed.

Bericht door kind3 » 10 dec 2010, 10:34

Ok er wordt nog onderzocht naar stofwisselingziekten, de onderzoeken zijn reeds voor 50% afgerond. Nu nog de dna test afwachten en de spierbiopsie. Tot nu waren dit allemaal ok. Maar als het niet zo is? Dit duurt ook allemaal zo lang.
De uitslag is pas eind januari binnen. Ervaring?

kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: Lactaat verhoogd in bloed.

Bericht door kind3 » 24 feb 2011, 15:07

Vandaag bekend, uitslag negatief. na 4 maanden wachten. We zijn opgelucht, maar het blijft nog steeds erg onduidelijk wat dan wel.

Gast

Re: Lactaat verhoogd in bloed.

Bericht door Gast » 10 jun 2011, 16:29

Ook wij hebben een kindje met een te hoge lactaatmeting (5,6). Vorig jaar zijn er verschillende onderzoeken geweest spierbiopsie, lumbale punctie, dna testen, mri scan.

Wij kregen het verdict dat ons meisje een genetische afwijking zou hebben op chromosoom 15.
Nu een jaar later blijft haar lactaatmeting te hoog.
Al die onderzoeken zouden terug opnieuw moeten gebeuren, zo verschrikkelijk en dan da wachten op die resultaten. Ons meisje is ondertussen 2,5j en kan niet naar gewoon onderwijs door haar problemen.

Al die onderzoeken , ik vraag me af heeft het nog zin!

Mia

Gast

Re: Lactaat verhoogd in bloed.

Bericht door Gast » 14 jun 2011, 22:31

Ja dat is heel erg sterkte hiermee. Nu eind mei zijn de aanvallen ook begonnen. Verschillende medicijnen uitgeprobeerd. De maanden februari en maart was hij aanvals vrij. Onze blijdschap is niet met woorden te omschrijven. Helaas in april begon het weer van 1tot gister 7 aanvallen per dag. Zoals de dokter zei, vooralsnog. Voiralsnog is een woord, hoe moet ik het omschrijven. Vooralsnog. Syndroom van doose. In een woord onzekerheid. Hij spreekt nog geen woord. Zoeken naar de juiste school? Voor welk niveau? Hij wordt dit jaar vier. En nu? Kind3.

Gast

Re: Lactaat verhoogd in bloed.

Bericht door Gast » 16 jun 2011, 22:17

Ja medicatie, ze krijgt nu Keppra voor epilepsie, dan nog risperdal en frisium. Zo klein en toch zoveel medicatie al.


Een syndroom is bij haar nog niet gevonden maar daar het lactaatgehalte zo hoog blijft moeten ze terug al die onderzoeken doen en ook gaan zoeken in een mithochondriale aandoening.
Ik probeer er zelf wat over te lezen want al die termen zijn zo nieuw.


Ook voor sterkte voor jullie!

Gast

Re: Lactaat verhoogd in bloed.

Bericht door Gast » 17 jun 2011, 09:15

Ja bedankt. Gisteren bij de neuroloog geweest. Nog uitslagen van de DNA onderzoek bekend: geen gen afwijking wel dat is positief toch? Aanvallen? Gisteren 8 totaal. Inmiddels is de medicatie verhoogd, even twee weken aankijken of dit het gewenste resultaat geeft anders weer nieuwe medicijnen uitprobreren.
Het lijkt net alsof het een soort proefkonijn is, misschien is dat ook zo omdat er toch nog niet zoveel bekend is van deze vorm van epilepsie.
Hij spreekt nog geen woord, hij is inmiddels bijna 4 en nu heel druk en agressief.

Plaats reactie