Wie kan me helpen?

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
*Romy
Berichten: 2
Lid geworden op: 14 sep 2010, 14:23

Wie kan me helpen?

Bericht door *Romy » 14 sep 2010, 20:42

Ik zit al 2 jaar in onzekerheid. Ons zoontje heeft misschien (50/50) HMSN type 1 overgedragen gekregen van zn vader. Nu wil ik graag weten wat de symptomen kunnen zijn bij zulke jonge kinderen.

Hij ontwikkeld zichzelf tot nu toe prima, is altijd heel snel geweest met dingen. Alleen een aantal dingen kan hij niet (goed) en dat is zitten op zn billen met zn benen rechtuit zoals elk kind doet, hij rent een beetje moeilijk (maarja hij is net 2..) en springen kan hij nog niet (volgens de fysio moet een kind kunnen springen voor hun 3e jaar dus wat dat betreft heeft hij ook nog even..) Hij kan wel gewoon een tijdje kleuren, kan zn potlood of stift goed vasthouden. Hiervoor lopen we ook al een tijdje bij de fysio die vooruitgang ziet maar door alles wat hij anders doet ben ik bang dat het misschien HMSN is.

In het zh kunnen ze ons volgens hun nog niet helpen omdat ze vanaf 3 jaar duidelijker vast kunnen stellen wat er aan de hand is door middel van een EG.

gast

Re: Wie kan me helpen?

Bericht door gast » 22 sep 2010, 14:20

hallo Romy,

Mijn zoon van 6 heeft ook HMSN type 1. Hij zit op een normale school, gr 3 en krijgt vanuit de rugzak wat extra begeleiding. Tot nu toe gaat het heel goed, hij heeft wel aangepaste schoenen maar kan nog steeds met alles mee doen. Hij is wat onhandiger zeg ik altijd maar dan een "gezond"kindje van die leeftijd.
Wij hebben de diagnose laten stellen via DNA onderzoek. Is dit ook niet iets voor jullie ?? Je bent dan zeker vande diagnose en kan er heel gericht mee omgaan en naar handelen. De artsen zijn er niet zo happig op om op deze jonge leeftijd al DNA onderzoek te doen met als reden verzekeringen ed. Onze zoon was nog geen jaar toen we hier zelf om vroegen.
Onze reden om het wel te doen waren om er voor te zorgen dat hij goede begeleiding zou krijgen (bv. rugzak is makkelijker aan te vragen als er een diagnose is gesteld) en om problemen voor te zijn. Hij is nu ook onder controle bij een revalidatie centrum en dit alles was niet mogelijk geweest als we de diagnose nog niet hadden gehad. Te moeten horen dat je kind een spierziekte heeft is vreselijk maar in onzekerheid leven of het wel of niet zo is vond ik zelf nog veel erger.
Ik wens je heel veel succes met alles en mocht je nog iets willen weten laat me dan je email adres weten en dan zal ik je een persoonlijk mailtje sturen.

*Romy
Berichten: 2
Lid geworden op: 14 sep 2010, 14:23

Re: Wie kan me helpen?

Bericht door *Romy » 01 okt 2010, 09:22

Bedankt voor uw antwoord. Ik had bij de klinisch genetica al aangegeven dat ik graag een dna onderzoek wilde maar dat doen ze niet als er nog geen sprake is van symptomen. Ze wilde eerst een afspraak regelen bij een kinderneuroloog in het sophia kinderziekenhuis maar zij hebben t afgewezen omdat hij nog te jong was. Binnenkort heb ik weer een gesprek met de klinisch genetica dus dan ga ik het zeker nogmaals aankaarten dat we graag een dna onderzoek willen of er zeker van te zijn dat hij het wel of niet heeft. Dan kunnen we weer verder en ons aanpassen voor zover dat nodig is.

Uw zoontje is nog wel jong trouwens, ze zeggen tegen mij elke keer dat de symptomen vaak pas rond het 10e levensjaar komen. Hoe gaat het verder met hem?

U kunt mij trouwens wel eens mailen, ons emailadres is wouter_romy@hotmail.com.

Bedankt.

SanneRianka

Re: Wie kan me helpen?

Bericht door SanneRianka » 20 jun 2011, 22:09

Hey

Ik ben Sanne.
Ik heb HMSN type 1.
Ik ben nu 12 jaar.
Een jaar geleden is bij mij pas ontdekt dat ik dat heb.
Vroeger dachten ze dat ik een te korte achillespees had.
Daarna ben ik naar het ziekenhuis geweest en konden de dokters niks vaststellen.
Dat was rond mijn 7de ofzo.
En op mijn 11de is pas vastgesteld dat ik HMSN had.

gr.

Plaats reactie