Pagina 3 van 3

Re: syndroom van down en syndroom van west

Geplaatst: 25 jun 2014, 10:49
door Gast
Kamiel heeft ook syndroom van west. Neemt zware dosis Sabril en Depakine. Is aanvalsvrij op vandaag.
Ingewikkeld verhaal met grote dieptepunten maar op vandaag veel kracht en positiviteit.

Http://ikhebjoulief.wordpress.com

Re: syndroom van down en syndroom van west

Geplaatst: 16 sep 2014, 17:03
door Minke
Bij mijn dochter is begin augustus syndroom van West geconstateerd. Daarnaast heeft ze het syndroom van down en een hartafwijking. Helaas maakt die hartafwijking het soms lastig, omdat ze niet alle medicatie op de hoogste dosering kan krijgen ivm risico's voor haar hartje. Sabril werkte wel meteen al goed, de duidelijk zichtbare aanvallen heeft ze niet meer. Maar het EEG blijft epileptische activiteit zien. Inmiddels heeft ze prednisonstootkuur gehad en zij we deze week begonnen met afbouwen, daarnaast heeft ze ook de depakine sinds deze week. 22 september weer een EEG. Ze laat amper nog trekkingen zien, dan moet ik er echt bovenop zitten en dan kunnen het ook nog gewone kindbewegingen zijn. Verder is ze door de medicatie wel erg mat, een lachje heb ik al 3 weken niet meer gezien en haar ogen zijn erg onrustig. Ook al is ze dan wel alert.

Re: syndroom van down en syndroom van west

Geplaatst: 22 jun 2017, 10:34
door Moi
Zijn er ouders met syndroom van west? Mijn zoon vandaag 4 Mnd is geworden heeft s van west. Ik zou contact komen met die ouders die in zelfde situatie zitten.

Re: syndroom van down en syndroom van west

Geplaatst: 18 mei 2019, 18:18
door Diego
Ik heb een zoontje van 24 maand met ontwikkelingsachterstand van 13maand, ons zoontje geeft syndroom van west vastgesteld als hij 8 maand was.
We hebben alles al geprobeerd: depakine, sabril, mogadon,rivoltrien, prednisolone kuur. Maar tot op heden nog altijd niet onder controle, ons grootste probleem is eigenlijk dat ons zoontje al 2 jaar lang elke dag huilt. Hij staat op en is chagrijnig en huilt bijna constant. We zijn ten einde raad en geen enkele dokter neemt ons nog serieus, we worden het stilaan beu het elke dag geween en gekrijs, driftbuien. Momenteel worden we uz Gent behandeld. Uz Leuven gaan we binnenkort. Wou eens luisteren of er mensen tips hebben of soortgelijk hebben meegemaakt

Gr diego

Re: syndroom van down en syndroom van west

Geplaatst: 23 jul 2020, 12:33
door Raisa
Minke schreef:
16 sep 2014, 17:03
Bij mijn dochter is begin augustus syndroom van West geconstateerd. Daarnaast heeft ze het syndroom van down en een hartafwijking. Helaas maakt die hartafwijking het soms lastig, omdat ze niet alle medicatie op de hoogste dosering kan krijgen ivm risico's voor haar hartje. Sabril werkte wel meteen al goed, de duidelijk zichtbare aanvallen heeft ze niet meer. Maar het EEG blijft epileptische activiteit zien. Inmiddels heeft ze prednisonstootkuur gehad en zij we deze week begonnen met afbouwen, daarnaast heeft ze ook de depakine sinds deze week. 22 september weer een EEG. Ze laat amper nog trekkingen zien, dan moet ik er echt bovenop zitten en dan kunnen het ook nog gewone kindbewegingen zijn. Verder is ze door de medicatie wel erg mat, een lachje heb ik al 3 weken niet meer gezien en haar ogen zijn erg onrustig. Ook al is ze dan wel alert.
Hallo, bij mij nu hier dezelfde situatie mijn zoontje 5 mnd heeft down en west. Sabril was niet genoeg nu een kuur prednison ook al in 2 weken geen lach gezien :(. mag ik weten hoe het bij jullie is afgelopen. Welke medicatie wel aansloeg etc. gr Raisa