syndroom van down en syndroom van west

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Gast

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Gast » 25 jun 2014, 10:49

Kamiel heeft ook syndroom van west. Neemt zware dosis Sabril en Depakine. Is aanvalsvrij op vandaag.
Ingewikkeld verhaal met grote dieptepunten maar op vandaag veel kracht en positiviteit.

Http://ikhebjoulief.wordpress.com

Minke

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Minke » 16 sep 2014, 17:03

Bij mijn dochter is begin augustus syndroom van West geconstateerd. Daarnaast heeft ze het syndroom van down en een hartafwijking. Helaas maakt die hartafwijking het soms lastig, omdat ze niet alle medicatie op de hoogste dosering kan krijgen ivm risico's voor haar hartje. Sabril werkte wel meteen al goed, de duidelijk zichtbare aanvallen heeft ze niet meer. Maar het EEG blijft epileptische activiteit zien. Inmiddels heeft ze prednisonstootkuur gehad en zij we deze week begonnen met afbouwen, daarnaast heeft ze ook de depakine sinds deze week. 22 september weer een EEG. Ze laat amper nog trekkingen zien, dan moet ik er echt bovenop zitten en dan kunnen het ook nog gewone kindbewegingen zijn. Verder is ze door de medicatie wel erg mat, een lachje heb ik al 3 weken niet meer gezien en haar ogen zijn erg onrustig. Ook al is ze dan wel alert.

Moi
Berichten: 1
Lid geworden op: 22 jun 2017, 10:10

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Moi » 22 jun 2017, 10:34

Zijn er ouders met syndroom van west? Mijn zoon vandaag 4 Mnd is geworden heeft s van west. Ik zou contact komen met die ouders die in zelfde situatie zitten.

Diego
Berichten: 1
Lid geworden op: 18 mei 2019, 18:10

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Diego » 18 mei 2019, 18:18

Ik heb een zoontje van 24 maand met ontwikkelingsachterstand van 13maand, ons zoontje geeft syndroom van west vastgesteld als hij 8 maand was.
We hebben alles al geprobeerd: depakine, sabril, mogadon,rivoltrien, prednisolone kuur. Maar tot op heden nog altijd niet onder controle, ons grootste probleem is eigenlijk dat ons zoontje al 2 jaar lang elke dag huilt. Hij staat op en is chagrijnig en huilt bijna constant. We zijn ten einde raad en geen enkele dokter neemt ons nog serieus, we worden het stilaan beu het elke dag geween en gekrijs, driftbuien. Momenteel worden we uz Gent behandeld. Uz Leuven gaan we binnenkort. Wou eens luisteren of er mensen tips hebben of soortgelijk hebben meegemaakt

Gr diego

Plaats reactie