Pagina 2 van 3

Re: syndroom van down en syndroom van west

Geplaatst: 11 apr 2011, 11:49
door Fatima
Beste Hendrina,

Bedankt voor de info, inmiddels heb ik me aangemeld bij sos-mies.


Groetjes, Fatima.

Re: syndroom van down en syndroom van west

Geplaatst: 25 apr 2011, 21:58
door Hendrina
Hoi Fatima,

Ik had al gekeken, maar heb je daar nog niet 'gezien".....

Hoop je snel te zien.

Groetjes,
Hendrina.

Re: syndroom van down en syndroom van west

Geplaatst: 13 mei 2011, 19:28
door Gast
Hendrina schreef:Hoi Fatima,

Ik had al gekeken, maar heb je daar nog niet 'gezien".....

Hoop je snel te zien.

Groetjes,
Hendrina.

Hoi Hendrina, het is zo chaotisch in mijn hoofd, ik loop helemaal over. Mijn laptop is steeds stuk, ik moet een nieuwe hebben. En ik kom pas rond een uur of 11 aan mezelf toe en dan probeer ik toch als het kan naar bed te gaan.

Ik hoop je binnenkort te 'zien' groetjes, Fatima.

Re: syndroom van down en syndroom van west

Geplaatst: 14 mei 2011, 20:19
door Hendrina
Blijf wel goed voor je zelf zorgen, Fatima!
Heb je iemand die je evt. kan helpen ergens mee???

Al is het maar eventjes een paar uurtjes voor jezelf?

Je kindje heeft je veel te hard nodig, dus pas goed op jezelf!

syndroom van west

Geplaatst: 24 mar 2014, 18:00
door schaap
Hallo,
Bij onze dochter is afgelopen week het syndroom van west vastgesteld.
Graag zouden wij ook ervaringen horen van mensen die hetzelfde meemaken..
Onze dochter is nog niet aanvalsvrij.. ze heeft op dit moment gemiddeld nog 2 aanvallen per dag, was dit bij jullie kinderen ook zo aan het begin en hoe gaat het nu?
Groetjes mirjam

Re: syndroom van west

Geplaatst: 07 apr 2014, 20:58
door Adolf
schaap schreef:Hallo,
Bij onze dochter is afgelopen week het syndroom van west vastgesteld.
Graag zouden wij ook ervaringen horen van mensen die hetzelfde meemaken..
Onze dochter is nog niet aanvalsvrij.. ze heeft op dit moment gemiddeld nog 2 aanvallen per dag, was dit bij jullie kinderen ook zo aan het begin en hoe gaat het nu?
Groetjes mirjam
Hallo Mirjam,

Ik weet niet of je al reacties hebt gehad. Het verhaal is herkenbaar, onze dochter was ook zo aan het begin.
Ze is nu bijna 16 jaar, ik weet niet of je dat aanspreekt.
Stuur evt. een pb.
Veel sterkte, het is een heel zware periode!

Groet, Adolf.

Re: syndroom van down en syndroom van west

Geplaatst: 16 mei 2014, 12:15
door Gast
Hallo Mirjam,

Bij mijn dochter is het syndroom van west vastgesteld toen ze 6 maanden oud was. Toen we gestart zijn met de medicatie (sabril) had ze nog steeds aanvallen, maar minder hevig. Na een 2 a 3-tal weken was de epilepsie volledig onder controle. Na 2 jaar aanvalsvrij te zijn hebben we de medicatie volledig afgebouwd en ging alles relatief goed.
Tot zo een 6 maanden geleden, ze had een oorontsteking en heeft een zware epilepsieaanval gehad. Ze neemt nu terug medicatie (depakine). Ondertussen is zij 3,5 jaar en heeft een ontwikkelingsachterstand van 15 maanden en is er ook ASS vastgesteld.

Groetjes!

Re: syndroom van down en syndroom van west

Geplaatst: 22 jun 2014, 09:37
door Love_kids
Hallo,

Ik kom ook graag in contact met ouders waarvan het kindje het syndroom van weet heeft.
Op 7 mei 2014 is er bij onze zoon ook syndroom van west vastgesteld. Na een hevige 4-weekse prednison kuur en nu keppra, is hij sinds 2 weken aanvalsvrij.
Ben heel erg benieuwd naar jullie ervaringen.

Re: syndroom van down en syndroom van west

Geplaatst: 25 jun 2014, 10:49
door Gast
Kamiel heeft ook syndroom van west. Neemt zware dosis Sabril en Depakine. Is aanvalsvrij op vandaag.
Ingewikkeld verhaal met grote dieptepunten maar op vandaag veel kracht en positiviteit.

Http://ikhebjoulief.wordpress.com

Re: syndroom van down en syndroom van west

Geplaatst: 16 sep 2014, 17:03
door Minke
Bij mijn dochter is begin augustus syndroom van West geconstateerd. Daarnaast heeft ze het syndroom van down en een hartafwijking. Helaas maakt die hartafwijking het soms lastig, omdat ze niet alle medicatie op de hoogste dosering kan krijgen ivm risico's voor haar hartje. Sabril werkte wel meteen al goed, de duidelijk zichtbare aanvallen heeft ze niet meer. Maar het EEG blijft epileptische activiteit zien. Inmiddels heeft ze prednisonstootkuur gehad en zij we deze week begonnen met afbouwen, daarnaast heeft ze ook de depakine sinds deze week. 22 september weer een EEG. Ze laat amper nog trekkingen zien, dan moet ik er echt bovenop zitten en dan kunnen het ook nog gewone kindbewegingen zijn. Verder is ze door de medicatie wel erg mat, een lachje heb ik al 3 weken niet meer gezien en haar ogen zijn erg onrustig. Ook al is ze dan wel alert.