syndroom van down en syndroom van west

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Fatima
Berichten: 2
Lid geworden op: 05 apr 2011, 22:12

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Fatima » 11 apr 2011, 11:49

Beste Hendrina,

Bedankt voor de info, inmiddels heb ik me aangemeld bij sos-mies.


Groetjes, Fatima.

Hendrina
Berichten: 5
Lid geworden op: 07 dec 2010, 20:31

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Hendrina » 25 apr 2011, 21:58

Hoi Fatima,

Ik had al gekeken, maar heb je daar nog niet 'gezien".....

Hoop je snel te zien.

Groetjes,
Hendrina.

Gast

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Gast » 13 mei 2011, 19:28

Hendrina schreef:Hoi Fatima,

Ik had al gekeken, maar heb je daar nog niet 'gezien".....

Hoop je snel te zien.

Groetjes,
Hendrina.

Hoi Hendrina, het is zo chaotisch in mijn hoofd, ik loop helemaal over. Mijn laptop is steeds stuk, ik moet een nieuwe hebben. En ik kom pas rond een uur of 11 aan mezelf toe en dan probeer ik toch als het kan naar bed te gaan.

Ik hoop je binnenkort te 'zien' groetjes, Fatima.

Hendrina
Berichten: 5
Lid geworden op: 07 dec 2010, 20:31

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Hendrina » 14 mei 2011, 20:19

Blijf wel goed voor je zelf zorgen, Fatima!
Heb je iemand die je evt. kan helpen ergens mee???

Al is het maar eventjes een paar uurtjes voor jezelf?

Je kindje heeft je veel te hard nodig, dus pas goed op jezelf!

schaap
Berichten: 1
Lid geworden op: 18 mar 2014, 15:59

syndroom van west

Bericht door schaap » 24 mar 2014, 18:00

Hallo,
Bij onze dochter is afgelopen week het syndroom van west vastgesteld.
Graag zouden wij ook ervaringen horen van mensen die hetzelfde meemaken..
Onze dochter is nog niet aanvalsvrij.. ze heeft op dit moment gemiddeld nog 2 aanvallen per dag, was dit bij jullie kinderen ook zo aan het begin en hoe gaat het nu?
Groetjes mirjam

Adolf
Berichten: 1
Lid geworden op: 06 apr 2014, 21:54

Re: syndroom van west

Bericht door Adolf » 07 apr 2014, 20:58

schaap schreef:Hallo,
Bij onze dochter is afgelopen week het syndroom van west vastgesteld.
Graag zouden wij ook ervaringen horen van mensen die hetzelfde meemaken..
Onze dochter is nog niet aanvalsvrij.. ze heeft op dit moment gemiddeld nog 2 aanvallen per dag, was dit bij jullie kinderen ook zo aan het begin en hoe gaat het nu?
Groetjes mirjam
Hallo Mirjam,

Ik weet niet of je al reacties hebt gehad. Het verhaal is herkenbaar, onze dochter was ook zo aan het begin.
Ze is nu bijna 16 jaar, ik weet niet of je dat aanspreekt.
Stuur evt. een pb.
Veel sterkte, het is een heel zware periode!

Groet, Adolf.

Gast

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Gast » 16 mei 2014, 12:15

Hallo Mirjam,

Bij mijn dochter is het syndroom van west vastgesteld toen ze 6 maanden oud was. Toen we gestart zijn met de medicatie (sabril) had ze nog steeds aanvallen, maar minder hevig. Na een 2 a 3-tal weken was de epilepsie volledig onder controle. Na 2 jaar aanvalsvrij te zijn hebben we de medicatie volledig afgebouwd en ging alles relatief goed.
Tot zo een 6 maanden geleden, ze had een oorontsteking en heeft een zware epilepsieaanval gehad. Ze neemt nu terug medicatie (depakine). Ondertussen is zij 3,5 jaar en heeft een ontwikkelingsachterstand van 15 maanden en is er ook ASS vastgesteld.

Groetjes!

Love_kids

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Love_kids » 22 jun 2014, 09:37

Hallo,

Ik kom ook graag in contact met ouders waarvan het kindje het syndroom van weet heeft.
Op 7 mei 2014 is er bij onze zoon ook syndroom van west vastgesteld. Na een hevige 4-weekse prednison kuur en nu keppra, is hij sinds 2 weken aanvalsvrij.
Ben heel erg benieuwd naar jullie ervaringen.

Gast

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Gast » 25 jun 2014, 10:49

Kamiel heeft ook syndroom van west. Neemt zware dosis Sabril en Depakine. Is aanvalsvrij op vandaag.
Ingewikkeld verhaal met grote dieptepunten maar op vandaag veel kracht en positiviteit.

Http://ikhebjoulief.wordpress.com

Minke

Re: syndroom van down en syndroom van west

Bericht door Minke » 16 sep 2014, 17:03

Bij mijn dochter is begin augustus syndroom van West geconstateerd. Daarnaast heeft ze het syndroom van down en een hartafwijking. Helaas maakt die hartafwijking het soms lastig, omdat ze niet alle medicatie op de hoogste dosering kan krijgen ivm risico's voor haar hartje. Sabril werkte wel meteen al goed, de duidelijk zichtbare aanvallen heeft ze niet meer. Maar het EEG blijft epileptische activiteit zien. Inmiddels heeft ze prednisonstootkuur gehad en zij we deze week begonnen met afbouwen, daarnaast heeft ze ook de depakine sinds deze week. 22 september weer een EEG. Ze laat amper nog trekkingen zien, dan moet ik er echt bovenop zitten en dan kunnen het ook nog gewone kindbewegingen zijn. Verder is ze door de medicatie wel erg mat, een lachje heb ik al 3 weken niet meer gezien en haar ogen zijn erg onrustig. Ook al is ze dan wel alert.

Plaats reactie