Re: pilocytair astrocytoom
Geplaatst: 26 mar 2012, 22:46
Hallo Ellen,
we hoorden dat het syndroom in verschillende gradaties voorkomt van heel erg tot mild. Hoe langer die bepaalde fase duurt hoe moeilijker eruit te komen is zonder schade. Voor ons gevoel heeft het bij onze dochter slechts een aantal dagen geduurd, maar dat ze daardoor wel last had met spreken/praten. Het praten gaat beter. Ze kan nu ook met oma uit haarzelf een gesprek beginnen, anders bleef het antwoorden. (ja/nee/weet niet/kort) En merkwaardig soms heeft ze een enorme woordenbrij, dat ik echt moet zeggen stop, nu even niet.
Onze dochter had vanaf groep 3 al wat moeite met praten, het duurde volgens haar juf toen langer dan gewoonlijk voor een antwoord kwam, niet wetend van die tumor. (pas twee jaar later ontdekt)
Dat zoeken naar woorden had ze heel duidelijk in de week na de operatie, dan kregen we een omschrijving van iets wat ze bedoelde. Paar maanden later toen het niet goed ging had ze heel veel moeite om onder woorden te brengen wat er was.
Nu merken we soms dat ze met name pijn niet kan omschrijven bijvoorbeeld waar het is. Aldoende leer je, dus vragen we nu vaak: je zegt je been, maar kan je het ook aanwijzen waar? (dan blijkt het soms ietsje anders te zijn: zoals in een voet)
Voor dochter is duidelijkheid belangrijk. De geef me de vijf methode: hoe, wat, waar, wie wanneer. Dingen zo veel mogelijk van tevoren bespreken (houvast bieden) en soms achteraf verduidelijken. Concentratie gaat beter, maar ze moet wel gefocussed zijn en goed geschakeld. Soms merk je dat ze blijft hangen in iets, meestal in een emotie als boosheid, en dan is het moeilijk om verder te gaan. Er werd overigens gezegd dat bepaalde functies planning en inzicht e.d. waren aangetast en dat dat niet te aan te leren viel. Maar natuurlijk kun je dat oefenen en dat gebeurt nu ook bij de revalidatie. (wat ga ik doen, hoe ga ik het doen, ik doe het en ik kijk mijn werk na)
Het scheelt enorm dat we dingen nu ook herkennen zoals dat schakelen en het blijven hangen in iets. Dat we zien dat bepaalde dingen uit onmacht zijn.
groetjes,
Carolien
we hoorden dat het syndroom in verschillende gradaties voorkomt van heel erg tot mild. Hoe langer die bepaalde fase duurt hoe moeilijker eruit te komen is zonder schade. Voor ons gevoel heeft het bij onze dochter slechts een aantal dagen geduurd, maar dat ze daardoor wel last had met spreken/praten. Het praten gaat beter. Ze kan nu ook met oma uit haarzelf een gesprek beginnen, anders bleef het antwoorden. (ja/nee/weet niet/kort) En merkwaardig soms heeft ze een enorme woordenbrij, dat ik echt moet zeggen stop, nu even niet.
Onze dochter had vanaf groep 3 al wat moeite met praten, het duurde volgens haar juf toen langer dan gewoonlijk voor een antwoord kwam, niet wetend van die tumor. (pas twee jaar later ontdekt)
Dat zoeken naar woorden had ze heel duidelijk in de week na de operatie, dan kregen we een omschrijving van iets wat ze bedoelde. Paar maanden later toen het niet goed ging had ze heel veel moeite om onder woorden te brengen wat er was.
Nu merken we soms dat ze met name pijn niet kan omschrijven bijvoorbeeld waar het is. Aldoende leer je, dus vragen we nu vaak: je zegt je been, maar kan je het ook aanwijzen waar? (dan blijkt het soms ietsje anders te zijn: zoals in een voet)
Voor dochter is duidelijkheid belangrijk. De geef me de vijf methode: hoe, wat, waar, wie wanneer. Dingen zo veel mogelijk van tevoren bespreken (houvast bieden) en soms achteraf verduidelijken. Concentratie gaat beter, maar ze moet wel gefocussed zijn en goed geschakeld. Soms merk je dat ze blijft hangen in iets, meestal in een emotie als boosheid, en dan is het moeilijk om verder te gaan. Er werd overigens gezegd dat bepaalde functies planning en inzicht e.d. waren aangetast en dat dat niet te aan te leren viel. Maar natuurlijk kun je dat oefenen en dat gebeurt nu ook bij de revalidatie. (wat ga ik doen, hoe ga ik het doen, ik doe het en ik kijk mijn werk na)
Het scheelt enorm dat we dingen nu ook herkennen zoals dat schakelen en het blijven hangen in iets. Dat we zien dat bepaalde dingen uit onmacht zijn.
groetjes,
Carolien