pilocytair astrocytoom

[clien]

Onze dochter van 9 is geopereerd aan een pilocytair astrocytoom in haar kleine hersenen. Dat was in april. Het gaat wel goed met haar. Soms is ze snel overprikkeld en kan dan heel emotioneel reageren.

Graag komen we in contact emt ouders die hetzelfde hebben meegemaakt.

[marloesj]

Hallo Clien.

Ik ben Marloes en moeder van een zoon van net 5 met dezelfde tumor, hij is net 7 okt. jl
in nijmegen hiervoor behandeld, maar heb ook behoefte aan ouders met dezelfde ervaringen.
Er zit nog rest tumor en het traject wat we nog moeten gaan is erg onzeker.
Het gaat nu goed maar het herstel is erg zwaar,maar ben enorm trots op mijn zoon.

Groetjes Marloes

[clien]

Hallo Marloes,

Ik stuur je binnenkort een prive-bericht, even uitzoeken hoe dat hier gaat.

Waar ik je even op wil wijzen is dat het VOKK aanstaande zaterdag in Landsmeer een landelijke dag organiseert voor kinderen met een laaggradig glioom. (13 nov.2010) Het staat niet op hun eigen site /agenda ; maar wel bij de site van de hersenstichting. Daar staat ook het programma. Ik heb mij aangemeld.
Het vokk heeft ook hele goede folders, en ik had het boek 'hersentumoren bij kinderen' gelezen en wou dat ik dat al veel eerder had gedaan.

groetjes,

Carolien

[clien]

even een correctie op voorgaand bericht: 13 november VOKK dag in Landsmeer gaat niet door vanwege te weinig aanmeldingen.

groetjes,

Carolien

[clien]

Hoi Marloes,

volgens mij had ik je al mail gestuurd maar ik vraag me af of het wel goed is gegaan, niets terug gehoord. hoop dat alles 'goed' is. Dit is mijn prive mail : dijk_c_van@hotmail.com

groetjes,

Carolien

[katrien]

Hallo,
onze zoon Thomas werd in 1998 geopereerd van een pilocytair astrocytoom ter hoogte van de kleine hersenen. Hij was toen 12 jaar.
Daar de operatie goed geslaagd was moest hij enkel regelmatig voor controles in de MR-scan. Chemo of stralen kreeg hij niet, aangezien de tumor volledig was weggenomen. Het duurde wel even voor hij weer vlot kon fietsen, schrijven, enzo. Maar toen hij 18 was reed hij zelf voor het eerst met de auto (ik zat naast hem) naar het ziekenhuis en ...werd hij genezen verklaard!

[clien]

hoi Katrien,

wat een prachtig bericht om te lezen.
Hoewel bij onze dochter de tumor in zijn geheel verwijderd is, is het zo dat functies zijn aangetast. Het is nog niet duidelijk wat de gevolgen zijn en of dit blijvend is of niet.
Ze heeft nah (niet aangeboren hersenletsel) opgelopen. Dat kan een gevolg zijn van de tumor zelf, de hydrocefalie en/of de operatie. We houden ons niet bezig hoe het komt, maar zijn in een proces van hoe ga je er mee om.

groetjes,

Carolien

[Gast]

Onze dochter van 9 is geopereerd aan een pilocytair astrocytoom in haar kleine hersenen. Dat was in april. Het gaat wel goed met haar. Soms is ze snel overprikkeld en kan dan heel emotioneel reageren.

Graag komen we in contact emt ouders die hetzelfde hebben meegemaakt.

hallo,
hoe gaat het nu met jullie dochter,hopelijk alles goed!!
hebben ze alles kunnen verwijderen?
ons

dochtertje van 4 al 3x geopereerd van een pilocitair astrocytoom .2x in 2008 1x in 2009.

[clien]

Beste gast,
Wat is jullie dochter al vaak geopereerd! Is het op een moeilijk bereikbare plek of groeit het toch weer aan? En wat is ze nog jong!

Bij onze dochter is, ondanks de spoedoperatie vanwege een bloeding in de tumor, de tumor in zijn geheel verwijderd. Het is nu bijna een jaar geleden. Er is wel het een en ander veranderd. De dingen zijn voor haar (en voor ons) minder makkelijk geworden. Maar het is een enorme doorzetter en we leren (steeds)beter met de situatie om te gaan.

groetjes,

Carolien

[Gast]

Beste gast,
Wat is jullie dochter al vaak geopereerd! Is het op een moeilijk bereikbare plek of groeit het toch weer aan? En wat is ze nog jong!

Bij onze dochter is, ondanks de spoedoperatie vanwege een bloeding in de tumor, de tumor in zijn geheel verwijderd. Het is nu bijna een jaar geleden. Er is wel het een en ander veranderd. De dingen zijn voor haar (en voor ons) minder makkelijk geworden. Maar het is een enorme doorzetter en we leren (steeds)beter met de situatie om te gaan.

groetjes,

Carolien

hallo caroline,
ze is 2x in3 maanden geopereerd,dachten dat alles verwijderd was.na bijna een jaar alles goed,terug iets gezien op de mr het groeide terug dus toch niet alles weggekregen zekers!!opnieuw geopereerd,nu zijn we een jaar verder,hebben vorige week de mr terug gehad en niet te geloven,ze hebben terug iets gezien maar weten niet of het littekenweefsel is of terug de tumor die aan het groeien is.dus nu moeten we 4 maanden wachten en terug een mr om te zien of het nog verder groeit zoja zijn we weer bij af!!!ik weet niet meer wat ik er moet van denken,het stopt dan nooit hé.4 maanden in onzekerheid.

blij voor jullie dat alles verwijderd is,uit het diepste van mijn hart.het is niet eerlijk dat kinderen dat moeten meemaken!!!
heeft jullie dochter er iets aan overgehouden?
wonen jullie in belgie?

groetjes stefanie.