pilocytair astrocytoom
-
Julo
Re: pilocytair astrocytoom
Scan was in orde. Ik heb ook even gevraagd hoelang ze nog controlescans zou krijgen. In principe gedurende 5 jaar om de 6 maand een scan en nadien gedurende 5 jaar jaarlijks een scan en nadien in principe niet meer. Dit op voorwaarde dat de scans altijd in orde zijn natuurlijk.
-
Gast
Re: pilocytair astrocytoom
Julo schreef:@ stefanie: amai 3 keer al geopereerd en dat voor zo een klein meisje. Mij hebben ze ook altijd gezegd dat de kans klein was dat het zou terug aangroeien, maar natuurlijk niet onbestaande.
Hoe groot waren dan de tumoren? Hebben ze bij de eerste operatie een drainage gedaan?
Bij ons is het 2 keer kantje boord geweest. De eerste maal op spoed wouden ze meteen een drain plaatsen, maar aan de oogzenuw zagen ze dat de overdruk minimaal was en toen hebben ze besloten om meteen de volgende dag te opereren. Dan bij de lekkage van het hersenvocht (ei op haar hoofd) hadden ze schrik dat dit weer kwam door een overdruk. Een beetje lekkage van hersenvocht komt meestal wel voor, maar bij haar was het echt een grote bult en ze dachten dat het vocht eruit geperst werd owv de hersendruk. De CT-scan vertoonde geen overdruk en het is dan van zichzelf verdwenen , dus geen drainage nodig.
Dat is toch echt bijna onmenselijk dat jullie nu 4 maanden in de onzekerheid moeten leven over het feit of er wel of niet nog een operatie volgt. Ik duim mee dat het echt niet nodig is en dat het over littekenweefsel gaat. Enig voordeel aan haar jonge leeftijd: hoe jonger ze zijn, hoe rappel/beter/sneller de recuperatie.
@clien: onze dochter is hypersensitief, maar dit al haar hele leven. Ze is dus heel gevoelig voor geluid, geuren, stoffen. Hier een test om te zien of je dochter hier ook kenmerken van heeft: http://www.hooggevoelig.nl/drupal6/?q=node/10
Bij mijn dochter moet ik op alle vragen ja antwoorden, dus enige twijfel lijkt mij uitgesloten.
Een paar voorbeelden:
1. we gaan schoenen kopen. Dat wordt dus een regelrechte ramp. Niks is goed. Alles spant of zit verkeer, zelfs schoenen die eerst goed zitten, zitten nadien vervelend en omgekeerd. Ze is ontzettend vervelend en na anderhalf uur neem ik een paar schoenen mee waarvan ik denk dat ze goed zitten. Achteraf het er met haar over gehad en het blijkt dat ze gewoon overweldigd wordt door het feit dat er meer dan 50 schoenen zijn waaruit ze moet kiezen. Dat is dus teveel voor haar en ze wordt helemaal gek. Overprikkeld dus.
2. Op de tekenles zou er misschien een nieuwe juf komen omdat de huidige juf zwanger is en mss moet rusten. Mijn dochter wil niet meer naar de tekenles gaan. Elke verandering is heel moeilijk en maakt haar heel onzeker. Ze moet van mij gaan, want hieraan toegeven vind ik geen optie. Ze ligt hysterisch op de grond als ze haar komen ophalen en gaat uiteindelijk niet mee. Uiteindelijk werd de juf niet vervangen en ze gaat weer gewoon naar de tekenles.
...
ZO kan ik wel blijven doorgaan. Ik had het niet gelinkt met de operatie/tumor. Heel raar was dat vlak na haar operatie ze een paar maanden helemaal anders heeft gedaan. Zo perfectionistisch en faalangstig als ze was, zo nonchalant en zelfzeker werd ze opeens. Heel raar was dat, maar dat is voor een groot deel weer omgeslagen en de onzekerheden komen weer naar boven.
Mijn dochter is na haar operatie een periode heel agressief geweest en nu heeft ze dat soms nog een beetje. Omdat ze voordien het tegenovergestelde van agressief was, blijft het binnen de perken. Ik heb altijd gedacht dat dit door de lange narcose kwam.
Dat zijn inderdaad zo van die kleine vragen waar je mee blijft zitten.
Wat betreft het onhandige: het gebied voor coördinatie ligt in de kleine hersenen. Ze hebben sowieso gesneden in dat gebied, dus er zijn sowieso letsels. Spontaan nemen andere delen van de hersenen de functie van deze beschadigde delen over en de coördinatie is dus voor het grootste deel weer in orde. Als ze moe is heeft ze soms nog een trilling in haar rechterhand. Dat was in het begin echt heel erg, haar handje trilde enorm. Mijn dochter is nooit heel goed geweest in motorische zaken, maar is dit aanleg of was dit door de tumor die daar al een paar jaar zat te groeien? Ik weet het niet en de dokters ook niet. Ze kan bvb. wel mooi schrijven en tekenen, maar zaken die coördinatie vragen bvb. dansen, eten met bestek gaan iets minder vlot.
Haar zusje dat net 5 is geworden is eigenlijk heel vlot in alles. Ze kan goed fietsen, dansen, tekenen, kan al redelijk rekenen en schrijven, is supersociaal. Ze is ook nog eens heel zeker over zichzelf. Soms heb ik wel eens schrik dat ze de oudste gaat voorbij steken, maar voorlopig is dit toch niet het geval en kijkt ze nog op naar haar grote zus.
Kan je eens een voorbeeld geven van een situatie waarin je dochter sociaal anders reageert dan het gemiddelde ?
hallo,
eerst en vooral ben ik heel blij dat de scan in orde is voor jullie.een hele opluchting waarschijnlijk,weer een tijdje op jullie gemak.
de tumor was de grote van een ping pong balleke,de vrijdag zijn we naar het uz gent geweest doorverwezen van kortrijk,diezelfde dag hebben ze nog een drainage gedaan omdat de druk in haar hoofdje veel te groot was.de maandag hebben ze dan geopereerd en de tumor verwijderd.3 maanden nadien terug geopereerd niet alles weggekregen.1jaar alle scans goed geweest en dan terug geopereerd iedere keer op de zelfde plaats,niet alles kunnen verwijderen zekers!!nu bang afwachten,had ook gevraagd of het niet zou kunnen binnen 2 maanden om dat 4maanden toch lang is in onzekerheid maar willen dat niet doen omdat zo een tumor heel traag groeit en zouden geen verschil zien binnen 2 maanden.
de eerste pak 2 maanden na de operatia was ze ook heel agressief en meestal als ze in slaap viel in de salon en wakker kwam ongeloofelijk agressief en schoppen,we drongen op die momenten niet echt door tot haar denk ik,het was gelijk wat je zei of deed niets kon haar kalmeren.gelukkige is dat allemaal overgegaan want dat was echt onmenselijk en machteloos dat je bent.
we waren ten einde raad.
ze heeft wel nog veel slaap nodig, en is ze te moe dan kun je er niets mee aanvangen.het beste is dan om ze gerust te laten.
anders momenteel zien we geen echte klachten kwestie van motoriek of dergelijke,alles gaat prima.
heeft wel geen geduld als er iets niet gaat kan ze ook heel boos worden maar mischien is dat haar karakter;ze zeggen ook altijd in gent dat ze nog te klein is voor nu te weten of ze er iets aan heeft overgehouden aan die operaties omdat ze nu volop in haar ontwikkeling zit.
Re: pilocytair astrocytoom
Hallo Julo,
gefeliciteerd met het goede nieuws! Geweldig! Het is toch altijd weer spannend.
Wat ik apart vind is dat het bij jullie dus standaard om het half jaar is, en bij ons dus niet. Weet je of dit in België het protocol is? Leuven staat erg goed aangeschreven want volgens mij gaan Nederlanders die hier niet geopereerd kunnen worden, daarheen voor een operatie/behandeling.
Ik vond het heel apart de dingen die je noemt gelden ook voor mijn dochter. Haar fijne motoriek was altijd heel goed, ze kon knutselen en heel mooi schrijven (voor de operatie). maar haar grove motoriek niet. Ze is onze oudste en we zijn zelf niet zo sportief dus we zochten er niets achter. Ieder kind heeft zijn eigen ontwikkeling. En ieder kind is uniek. Maar ze had wat problemen met leren fietsen en zwemmen enzo. Het is altijd een denker/tobber geweest, echt een 'meisje' en heel gevoelig. Ook nu nog kan ze klagen over naadjes en dingetjes in kleding. En ze wast heel veel haar handen en vindt heel veel dingen vies. Onze tweede dochter is nu 7 en is een totaal ander kind: een stoere meid en zo zelfstandig en groot van lengte dat je haar minimaal twee jaar ouder schat. En vliegensvlug en lenig. Ze gaat de oudste in vele opzichten voorbij. Ze neemt de oudste soms letterlijk bij de hand of troost haar.
De oudste is na de operatie jonger dan haar kalenderleeftijd. Dat voorbij streven van de jongste tsja dat zit er bij ons dus al in, en dat voelde heel naar. We gaan het accepteren. Want in een ander gezin is dat natuurlijk ook zo dat de een misschien wel iets beter kan dan de ander. Maar het doet soms pijn. De oudste had altijd hele goede scores/rapporten en dat beseffen we nu pas dat ze zo onderuit is gegaan. Ze heeft een gewoon iq schat men in, maar ze krijgt de dingen moeilijk mee in de klas. We zijn voor oudste nieuwe ervaringen aan het zoeken zodat ze ook zelf geen vergelijk kan maken naar voor die tijd. Zo vindt ze koken en bakken leuk en zijn we gaan zeilen.
We zijn ook trots op haar dat ze ondanks haar angsten toch in een boot stapt of toch dingen probeert. Ook met gymnastiek probeert ze het toch. Ze heeft met name moeite met hoogte/diepte en mat meerdere dingen tegelijkertijd. Een complexe beweging moet voor haar in stapjes gedaan worden/opnieuw worden aangeleerd. Bijvoorbeeld de koprol.
Stephanie en jij spreken beiden over boosheid. Dat herken ik ook. Maar ik zie het nu veel meer als onmacht. Ze kan heel heftig reageren uit onmacht. Dan kan ze soms ook meteen pats een klap uitdelen (gelukkig alleen thuis). Maar dat is een reflex, en de laatste tijd gebeurt dat niet meer. Ook geeft ze aan dat ze alle anderen zo boos vindt doen. Ze kan emoties slecht inschatten. We weten het, en kunnen daar nu beter mee omgaan. (maar soms is het moeilijk als je hoofd er niet naar staat) Wat we nu proberen is haar toch terug te geven dat bepaald gedrag niet gepast is in een bepaalde situatie. Ze spreekt vaak over dat mensen 'eng' zijn.
Ze kan soms ook enorm blijven hangen in een bui en ze kan helemaal hysterisch doen en angstig zijn. Soms helpt afleiden. Mijn man is er beter in dan ik. Hij laat haar praten. Beetje bij beetje komt het verhaal. Veel begrip tonen en regelmatig het verhaal terug geven in woorden (Dus toen en toen...)
Heel lastig: een complex verhaal zo te krijgen dat je het helemaal snapt!
Ze verlangt naar duidelijkheid en structuur. Voor haar is het niet te snappen dat regels overtreden worden en dat iemand dat dan ook mag. (op school) Voor haar zijn dingen zwart-wit. Vroeger was ze heel sociaal, maar ze heeft nu weinig inleving in anderen in hun emoties. Omdat ze dat slecht kan benoemen/herkennen. Ziet ze iets op de tv of hoort ze het dan kan ze iets wel zielig vinden, dus ze heeft empathie alleen in het echte leven is dat heel moeilijk.
Ze kan ook slecht tegen invallers op school. Gelukkig wordt er nu meer rekening gehouden en krijgen ze in ieder geval instructies over haar.
Met spelen met andere kinderen is het ook lastig: ze heeft meer tijd nodig en kan niet zo snel van het ene naar het andere spel schakelen. Daarnaast is het voor haar erg lastig van 'wat gaan we doen' (iets starten en stoppen) en heb je tussen vrienden toch altijd beetje strijd van we gaan nu dit of jij bent dat en je zegt dit en dat. Voor de operatie was zij vaak degene die het spel bepaalde. Nu merken we dat ze vaak het onderspit delft. Er heerst altijd een bepaalde spanning en soms doet ze dus dingen tegen haar zin. Er is 1 meisje waar dat niet zo is, ze kunnen lekker naast elkaar zonder 'strijd' tutten met barbies of polly of zwemmen. We denken dat het komt omdat dat meisje een gehoorprobleem heeft en dus ook 'beperkt' is. Dat meisje is heel sociaal, een unicum op die leeftijd. Maar ze snapt ook dat onze dochter op een bepaalde manier reageert of dat ze dingen eng vindt.
We weten dat er thuis vaak reactie komt op dingen die ze nog moet verwerken. Dan kan ze bij familie zich goed gedragen, maar barst thuis de bom. Het gaat beter dan in het najaar. Ze kan/durft nu wel iets te vertellen alleen soms is dat moeilijk in de tijd, dan weet ze zelf niet meer van wanneer iets was.
Als we gaan winkelen, geef ik van tevoren aan welke winkels en wat we gaan kopen. De speelgoedwinkel als dat nodig is als allerlaatste en zo kort mogelijk. Al die prikkels: mensen, drukte, muziek, onoverzichtelijk etc. Het liefst koop ik in mijn eentje, maar dochter heeft geen standaard kledingmaat. Soms shop ik al voor, dan heb ik zelf al rond gekeken. Daarnaast zijn we nu zover dat ze het zelf ook kan aangeven wanneer het haar te veel wordt. Als zij aangeeft hoofdpijn/moe/pijn mijn benen dan weet ik: zo snel mogelijk weg. En dat kan soms heel vervelend zijn, zeker als we juist iets gezelligs met beide dochters zouden doen.
De jongste heeft het soms moeilijk. We hebben haar uitgelegd dat het hoofd van haar zus in de war is en dat ze daarom zo 'overdreven' reageert. Heel hard lachen of juist heel erg somber. Onze oudste kan enorm 'lelijk' doen juist tegen haar zusje. We hadden voor de jongste een boekje voor zussen/broers van kinderen met NAH gekocht. Het heet volgens mij "mag ik ook ff" Het is voor oudere kinderen, maar ik merkte dat jongste dat wel prettig vond om te horen hoe het zat en dat ze niet de enige is. En dat er eindelijk ook iets voor haar was.
Oudste dochter was in het najaar erg overprikkeld, overbelast en had last van posttraumatische stress. We hebben toen naar haar weekrooster gekeken en dingen aangepast. En ze heeft emdr-therapie gevolgd om nare beelden minder erg te maken.
Het is een hele lange mail geworden, misschien heb ik dingen dubbel verteld, maar ik ben ook dingen
vergeten.... er valt ook zoveel over te vertellen.
groetjes,
Carolien
gefeliciteerd met het goede nieuws! Geweldig! Het is toch altijd weer spannend.
Wat ik apart vind is dat het bij jullie dus standaard om het half jaar is, en bij ons dus niet. Weet je of dit in België het protocol is? Leuven staat erg goed aangeschreven want volgens mij gaan Nederlanders die hier niet geopereerd kunnen worden, daarheen voor een operatie/behandeling.
Ik vond het heel apart de dingen die je noemt gelden ook voor mijn dochter. Haar fijne motoriek was altijd heel goed, ze kon knutselen en heel mooi schrijven (voor de operatie). maar haar grove motoriek niet. Ze is onze oudste en we zijn zelf niet zo sportief dus we zochten er niets achter. Ieder kind heeft zijn eigen ontwikkeling. En ieder kind is uniek. Maar ze had wat problemen met leren fietsen en zwemmen enzo. Het is altijd een denker/tobber geweest, echt een 'meisje' en heel gevoelig. Ook nu nog kan ze klagen over naadjes en dingetjes in kleding. En ze wast heel veel haar handen en vindt heel veel dingen vies. Onze tweede dochter is nu 7 en is een totaal ander kind: een stoere meid en zo zelfstandig en groot van lengte dat je haar minimaal twee jaar ouder schat. En vliegensvlug en lenig. Ze gaat de oudste in vele opzichten voorbij. Ze neemt de oudste soms letterlijk bij de hand of troost haar.
De oudste is na de operatie jonger dan haar kalenderleeftijd. Dat voorbij streven van de jongste tsja dat zit er bij ons dus al in, en dat voelde heel naar. We gaan het accepteren. Want in een ander gezin is dat natuurlijk ook zo dat de een misschien wel iets beter kan dan de ander. Maar het doet soms pijn. De oudste had altijd hele goede scores/rapporten en dat beseffen we nu pas dat ze zo onderuit is gegaan. Ze heeft een gewoon iq schat men in, maar ze krijgt de dingen moeilijk mee in de klas. We zijn voor oudste nieuwe ervaringen aan het zoeken zodat ze ook zelf geen vergelijk kan maken naar voor die tijd. Zo vindt ze koken en bakken leuk en zijn we gaan zeilen.
We zijn ook trots op haar dat ze ondanks haar angsten toch in een boot stapt of toch dingen probeert. Ook met gymnastiek probeert ze het toch. Ze heeft met name moeite met hoogte/diepte en mat meerdere dingen tegelijkertijd. Een complexe beweging moet voor haar in stapjes gedaan worden/opnieuw worden aangeleerd. Bijvoorbeeld de koprol.
Stephanie en jij spreken beiden over boosheid. Dat herken ik ook. Maar ik zie het nu veel meer als onmacht. Ze kan heel heftig reageren uit onmacht. Dan kan ze soms ook meteen pats een klap uitdelen (gelukkig alleen thuis). Maar dat is een reflex, en de laatste tijd gebeurt dat niet meer. Ook geeft ze aan dat ze alle anderen zo boos vindt doen. Ze kan emoties slecht inschatten. We weten het, en kunnen daar nu beter mee omgaan. (maar soms is het moeilijk als je hoofd er niet naar staat) Wat we nu proberen is haar toch terug te geven dat bepaald gedrag niet gepast is in een bepaalde situatie. Ze spreekt vaak over dat mensen 'eng' zijn.
Ze kan soms ook enorm blijven hangen in een bui en ze kan helemaal hysterisch doen en angstig zijn. Soms helpt afleiden. Mijn man is er beter in dan ik. Hij laat haar praten. Beetje bij beetje komt het verhaal. Veel begrip tonen en regelmatig het verhaal terug geven in woorden (Dus toen en toen...)
Heel lastig: een complex verhaal zo te krijgen dat je het helemaal snapt!
Ze verlangt naar duidelijkheid en structuur. Voor haar is het niet te snappen dat regels overtreden worden en dat iemand dat dan ook mag. (op school) Voor haar zijn dingen zwart-wit. Vroeger was ze heel sociaal, maar ze heeft nu weinig inleving in anderen in hun emoties. Omdat ze dat slecht kan benoemen/herkennen. Ziet ze iets op de tv of hoort ze het dan kan ze iets wel zielig vinden, dus ze heeft empathie alleen in het echte leven is dat heel moeilijk.
Ze kan ook slecht tegen invallers op school. Gelukkig wordt er nu meer rekening gehouden en krijgen ze in ieder geval instructies over haar.
Met spelen met andere kinderen is het ook lastig: ze heeft meer tijd nodig en kan niet zo snel van het ene naar het andere spel schakelen. Daarnaast is het voor haar erg lastig van 'wat gaan we doen' (iets starten en stoppen) en heb je tussen vrienden toch altijd beetje strijd van we gaan nu dit of jij bent dat en je zegt dit en dat. Voor de operatie was zij vaak degene die het spel bepaalde. Nu merken we dat ze vaak het onderspit delft. Er heerst altijd een bepaalde spanning en soms doet ze dus dingen tegen haar zin. Er is 1 meisje waar dat niet zo is, ze kunnen lekker naast elkaar zonder 'strijd' tutten met barbies of polly of zwemmen. We denken dat het komt omdat dat meisje een gehoorprobleem heeft en dus ook 'beperkt' is. Dat meisje is heel sociaal, een unicum op die leeftijd. Maar ze snapt ook dat onze dochter op een bepaalde manier reageert of dat ze dingen eng vindt.
We weten dat er thuis vaak reactie komt op dingen die ze nog moet verwerken. Dan kan ze bij familie zich goed gedragen, maar barst thuis de bom. Het gaat beter dan in het najaar. Ze kan/durft nu wel iets te vertellen alleen soms is dat moeilijk in de tijd, dan weet ze zelf niet meer van wanneer iets was.
Als we gaan winkelen, geef ik van tevoren aan welke winkels en wat we gaan kopen. De speelgoedwinkel als dat nodig is als allerlaatste en zo kort mogelijk. Al die prikkels: mensen, drukte, muziek, onoverzichtelijk etc. Het liefst koop ik in mijn eentje, maar dochter heeft geen standaard kledingmaat. Soms shop ik al voor, dan heb ik zelf al rond gekeken. Daarnaast zijn we nu zover dat ze het zelf ook kan aangeven wanneer het haar te veel wordt. Als zij aangeeft hoofdpijn/moe/pijn mijn benen dan weet ik: zo snel mogelijk weg. En dat kan soms heel vervelend zijn, zeker als we juist iets gezelligs met beide dochters zouden doen.
De jongste heeft het soms moeilijk. We hebben haar uitgelegd dat het hoofd van haar zus in de war is en dat ze daarom zo 'overdreven' reageert. Heel hard lachen of juist heel erg somber. Onze oudste kan enorm 'lelijk' doen juist tegen haar zusje. We hadden voor de jongste een boekje voor zussen/broers van kinderen met NAH gekocht. Het heet volgens mij "mag ik ook ff" Het is voor oudere kinderen, maar ik merkte dat jongste dat wel prettig vond om te horen hoe het zat en dat ze niet de enige is. En dat er eindelijk ook iets voor haar was.
Oudste dochter was in het najaar erg overprikkeld, overbelast en had last van posttraumatische stress. We hebben toen naar haar weekrooster gekeken en dingen aangepast. En ze heeft emdr-therapie gevolgd om nare beelden minder erg te maken.
Het is een hele lange mail geworden, misschien heb ik dingen dubbel verteld, maar ik ben ook dingen
vergeten.... er valt ook zoveel over te vertellen.
groetjes,
Carolien
-
Gast
Re: pilocytair astrocytoom
Hallo,
Hier ben ik weer. Het is niet altijd even makkelijk om tijd te vinden om hier iets te posten. Ik zit thuis met een hoestertje van 6 maanden die heel de tijd bij haar mama wil zijn.
Wat betreft de scans: ik denk wel dat het de gewoonte is om iedereen op te volgen, maar de frequentie en hoelang wordt denk ik per geval bekeken. De kinderneuroloog vertelde me dat ze met het multidisciplinair team besloten hadden om haar 5 jaar om de 6 maand te screenen en dan nog 5 jaar om het jaar. Ik voel me zelf toch ook wel geruster na een goede scan.
Wel grappig dat die motorische zaken overeen blijken te komen. Wat betreft haar fijne motoriek merk ik wel een verschil met voorheen. Ze doet alles veel minder precies en haar zusje van 5 kan eigenlijk mooier tekenen/knutselen dan haar. Ik moet erbij zeggen dat mijn 5-jarige dochter wel veel beter tekent dan de gemiddelde 5-jarige.
Ik heb de indruk dat hoe ouder het kind bij de operatie, hoe meer problemen. Jouw dochter heeft het met meer dingen moeilijk terwijl het dochtertje van stefanie er niets aan overgehouden lijkt te hebben.
Zaken zoals koprol zijn hier niet echt een probleem.
Mijn dochter is meer een volger dan een leider, dus wat dat betreft heeft ze niet echt problemen om het onderspit te delven. Ze zit ook in een supertof klasje met maar 14 kinderen waarvan 8 meisjes en die hangen allemaal nogal aan elkaar.
Zoals eerder verteld is ze altijd al overgevoelig geweest en dat is ze nu nog.
Het meest opvallende is misschien dat ze voorheen heel perfectionistisch was (eigenlijk te) terwijl ze nu vaak heel nonchalant is. Als ze vroeger een tekening kleurde, dan was er geen wit stipje meer te zien, terwijl ze nu echt snel kribbelkrabbel iets kan kleuren. Daardoor lijkt het alsof ze op die vlakken achteruit is gegaan, maar ik twijfel of ze het niet kan of dat ze gewoon haar voeten eraan veegt.
Het tweede opvallende is inderdaad zoals jij uitlegt dan ze haar zus heel snel een klap verkoopt als haar iets niet aanstaat. Dat kan bij mij echt niet.
Wat jij aangeeft over dat moe zijn, dat is hier ook niet echt aan de orde.
Ik merk wel dat bvb. een verjaardagsfeestje met 10 kinderen , dat dit echt moeilijk is. Na een tijd begint ze dan vervelend te doen of gaat ze alleen ergens zitten of met 1 vriendinnetje. Dat is voor haar te druk en dan is ze overprikkeld, maar dat heeft ze altijd al gehad, dus ik ben dat al gewoon. Ik probeer dat zoveel mogelijk te negeren en achteraf erover te babbelen en te zeggen dat ik graag heb, dat als er mensen/kindjes komen, dat ze niet ergens alleen gaat zitten of vervelend begint te doen (ze mogen bvb. niet met haar speelgoed spelen, want dan heeft ze schrik dat het stukgaat). Dat ik mij dan schaam en dat ik wil dat onze gasten goed behandeld worden
Dat jou dochter zoveel angsten en stress heeft en haar soms niet goed begrepen voelt, moet je zeker aanpakken, want een kind dat ongelukkig is, dat is echt triestig. Je jeugd en kindertijd zou een onbezorgde tijd moeten zijn waaraan je later met veel heimwee terugdenkt.
Veel succes nog met je dochtertje en als je nog vragen hebt, shoot me.
Groetjes
Hier ben ik weer. Het is niet altijd even makkelijk om tijd te vinden om hier iets te posten. Ik zit thuis met een hoestertje van 6 maanden die heel de tijd bij haar mama wil zijn.
Wat betreft de scans: ik denk wel dat het de gewoonte is om iedereen op te volgen, maar de frequentie en hoelang wordt denk ik per geval bekeken. De kinderneuroloog vertelde me dat ze met het multidisciplinair team besloten hadden om haar 5 jaar om de 6 maand te screenen en dan nog 5 jaar om het jaar. Ik voel me zelf toch ook wel geruster na een goede scan.
Wel grappig dat die motorische zaken overeen blijken te komen. Wat betreft haar fijne motoriek merk ik wel een verschil met voorheen. Ze doet alles veel minder precies en haar zusje van 5 kan eigenlijk mooier tekenen/knutselen dan haar. Ik moet erbij zeggen dat mijn 5-jarige dochter wel veel beter tekent dan de gemiddelde 5-jarige.
Ik heb de indruk dat hoe ouder het kind bij de operatie, hoe meer problemen. Jouw dochter heeft het met meer dingen moeilijk terwijl het dochtertje van stefanie er niets aan overgehouden lijkt te hebben.
Zaken zoals koprol zijn hier niet echt een probleem.
Mijn dochter is meer een volger dan een leider, dus wat dat betreft heeft ze niet echt problemen om het onderspit te delven. Ze zit ook in een supertof klasje met maar 14 kinderen waarvan 8 meisjes en die hangen allemaal nogal aan elkaar.
Zoals eerder verteld is ze altijd al overgevoelig geweest en dat is ze nu nog.
Het meest opvallende is misschien dat ze voorheen heel perfectionistisch was (eigenlijk te) terwijl ze nu vaak heel nonchalant is. Als ze vroeger een tekening kleurde, dan was er geen wit stipje meer te zien, terwijl ze nu echt snel kribbelkrabbel iets kan kleuren. Daardoor lijkt het alsof ze op die vlakken achteruit is gegaan, maar ik twijfel of ze het niet kan of dat ze gewoon haar voeten eraan veegt.
Het tweede opvallende is inderdaad zoals jij uitlegt dan ze haar zus heel snel een klap verkoopt als haar iets niet aanstaat. Dat kan bij mij echt niet.
Wat jij aangeeft over dat moe zijn, dat is hier ook niet echt aan de orde.
Ik merk wel dat bvb. een verjaardagsfeestje met 10 kinderen , dat dit echt moeilijk is. Na een tijd begint ze dan vervelend te doen of gaat ze alleen ergens zitten of met 1 vriendinnetje. Dat is voor haar te druk en dan is ze overprikkeld, maar dat heeft ze altijd al gehad, dus ik ben dat al gewoon. Ik probeer dat zoveel mogelijk te negeren en achteraf erover te babbelen en te zeggen dat ik graag heb, dat als er mensen/kindjes komen, dat ze niet ergens alleen gaat zitten of vervelend begint te doen (ze mogen bvb. niet met haar speelgoed spelen, want dan heeft ze schrik dat het stukgaat). Dat ik mij dan schaam en dat ik wil dat onze gasten goed behandeld worden
Dat jou dochter zoveel angsten en stress heeft en haar soms niet goed begrepen voelt, moet je zeker aanpakken, want een kind dat ongelukkig is, dat is echt triestig. Je jeugd en kindertijd zou een onbezorgde tijd moeten zijn waaraan je later met veel heimwee terugdenkt.
Veel succes nog met je dochtertje en als je nog vragen hebt, shoot me.
Groetjes
-
Julo
Re: pilocytair astrocytoom
Dat was ik dus weer hierboven. Ik vergeet altijd om een gebruikersnaam in te geven. Ik heb mij geregistreerd op het forum, maar mijn gebruikersnaam is een opeenvolging van cijfers en letters en ik weet niet hoe dit te veranderen. Daarom dat ik niet inlog. Is een beetje stom om dat als gebruikersnaam te zien verschijnen
-
Diaantje
Re: pilocytair astrocytoom
hallo
Wij hebben ook een dochter van 4 jaar met een pilocytair astrocytoom (in de grote hersens). Het begon toen ze 14 maanden was ze kreeg lichte uitvals verschijnsellen en na een dag werd er een tumor geconstanteerd. na een week is ze geopereerd en daarna ander half jaar behandeld met chemo. Toen we daar mee klaar waren kregen we een mri die zag er rustig uit. een half jaar later weer een mri maar helaas kregen we toen heel slecht bericht de tumor was voor 90% weer aangegroeid. daar is ze 16 aug jl weer aan geopereerd helaas met gevolgen want onze dochter zal binnenkort een rolstoel krijgen want ze heeft een verlamming opgelopen door de operatie. in de december hebben we een mri gehad daarop was te zien dat er nog klein randje zat maar dat ze niet wisten wat het was littekenweefsel of wel tumor. afgelopen donderdag kregen we de uitslag van de laatste mri. maar helaas weer slecht nieuws. Het was wel tumor wat er nog zat want het is weer iets gaan groeien. Ik vraag me nu wel eens af hoelang gaat dit nog duren. houd het dan nooit eens op. Hoe verder weten ze nog niet wij gaan vragen of amsterdam er ook even naar wil kijken want als het aan ons zh ligt wachten ze nog 3 maanden op de volgende mri maar dat durfen wij niet meer aan.
En wat ik me afvraag is hoevaak kunnen ze die kinderen blijven opereren dat kan toch niet altijd door gaan.
groetjes Diane
Wij hebben ook een dochter van 4 jaar met een pilocytair astrocytoom (in de grote hersens). Het begon toen ze 14 maanden was ze kreeg lichte uitvals verschijnsellen en na een dag werd er een tumor geconstanteerd. na een week is ze geopereerd en daarna ander half jaar behandeld met chemo. Toen we daar mee klaar waren kregen we een mri die zag er rustig uit. een half jaar later weer een mri maar helaas kregen we toen heel slecht bericht de tumor was voor 90% weer aangegroeid. daar is ze 16 aug jl weer aan geopereerd helaas met gevolgen want onze dochter zal binnenkort een rolstoel krijgen want ze heeft een verlamming opgelopen door de operatie. in de december hebben we een mri gehad daarop was te zien dat er nog klein randje zat maar dat ze niet wisten wat het was littekenweefsel of wel tumor. afgelopen donderdag kregen we de uitslag van de laatste mri. maar helaas weer slecht nieuws. Het was wel tumor wat er nog zat want het is weer iets gaan groeien. Ik vraag me nu wel eens af hoelang gaat dit nog duren. houd het dan nooit eens op. Hoe verder weten ze nog niet wij gaan vragen of amsterdam er ook even naar wil kijken want als het aan ons zh ligt wachten ze nog 3 maanden op de volgende mri maar dat durfen wij niet meer aan.
En wat ik me afvraag is hoevaak kunnen ze die kinderen blijven opereren dat kan toch niet altijd door gaan.
groetjes Diane
Re: pilocytair astrocytoom
Diane,
wat heb ik met jullie te doen. het is bekend dat een p.a. kan terug groeien als er iets is achtergebleven maar zo snel en dan keer op keer en dat terwijl er ook chemo is gegeven
ik weet niet bij welk ziekenhuis je nu bent, maar je kunt een second opinion aanvragen bij een van de andere centra. er zijn wel wachttijden.
het vokk heeft op 31 maart een symposium over hersentumoren bij kinderen (zie www.vokk.nl)
groetjes,
Carolien
wat heb ik met jullie te doen. het is bekend dat een p.a. kan terug groeien als er iets is achtergebleven maar zo snel en dan keer op keer en dat terwijl er ook chemo is gegeven
ik weet niet bij welk ziekenhuis je nu bent, maar je kunt een second opinion aanvragen bij een van de andere centra. er zijn wel wachttijden.
het vokk heeft op 31 maart een symposium over hersentumoren bij kinderen (zie www.vokk.nl)
groetjes,
Carolien
-
Julo
Re: pilocytair astrocytoom
Dag Diane,
Wat een lijdensweg hebben jullie al afgelegd. Ik krijg het er helemaal koud van. Hebben ze na de eerste operatie niet alles weg kunnen snijden of is het omdat de tumor in de grote hersenen zat dat ze zo lang chemo heeft gekregen? Wij hebben maar 1 keer die lijdensweg moeten doorstaan, maar bij jullie begint het altijd weer opnieuw. Denk je dat het mogelijk is om als Nederlander in een Belgisch ziekenhuis geopereerd te worden? Gasthuisberg (Leuven) staat echt wel aan de Europese top wat betreft hersentumoren. Mijn dochter had een pilocytair astrocytoom in de kleine hersenen van 5 cm diameter en ze hebben alles kunnen wegsnijden waardoor geen extra behandeling nodig was. Ze blijft wel nog 10 jaa ronder controle. Tumorresten verschrompelen soms ook van zichzelf, maar blijkbaar niet altijd en een klein restje kan weer terug beginnen groeien. En dan heeft je dochterje ook nog hersenschade opgelopen bij de laatste operatie. Zal je dochtertje nooit meer kunnen lopen? Ik vraag me soms toch af waar een mens dit aan verdient om zoiets te moeten meemaken. Stefanie haar dochtertje heeft ook al 3 operaties ondergaan. In haar laatste bericht twijfelden ze ook of de tumor weer aan het groeien was.
@ Carolien: weet jij iets meer over het dochtertje van stefanie? Hoe gaat het trouwens met je eigen dochter. Gaat het al wat beter?
Bij ons alles redelijk goed. Mijn dochter heeft wel veel last van hoofdpijn. 26 april hebben we weer scan.
@ Diane: ik wens je heel veel moed en sterkte en hoop echt uit de grond van mijn hart dat alles goed komt met je kleine meid. Ik zou toch eens vragen naar een doorverwijziging voor Gasthuisberg.
Dikke knuffel
Wat een lijdensweg hebben jullie al afgelegd. Ik krijg het er helemaal koud van. Hebben ze na de eerste operatie niet alles weg kunnen snijden of is het omdat de tumor in de grote hersenen zat dat ze zo lang chemo heeft gekregen? Wij hebben maar 1 keer die lijdensweg moeten doorstaan, maar bij jullie begint het altijd weer opnieuw. Denk je dat het mogelijk is om als Nederlander in een Belgisch ziekenhuis geopereerd te worden? Gasthuisberg (Leuven) staat echt wel aan de Europese top wat betreft hersentumoren. Mijn dochter had een pilocytair astrocytoom in de kleine hersenen van 5 cm diameter en ze hebben alles kunnen wegsnijden waardoor geen extra behandeling nodig was. Ze blijft wel nog 10 jaa ronder controle. Tumorresten verschrompelen soms ook van zichzelf, maar blijkbaar niet altijd en een klein restje kan weer terug beginnen groeien. En dan heeft je dochterje ook nog hersenschade opgelopen bij de laatste operatie. Zal je dochtertje nooit meer kunnen lopen? Ik vraag me soms toch af waar een mens dit aan verdient om zoiets te moeten meemaken. Stefanie haar dochtertje heeft ook al 3 operaties ondergaan. In haar laatste bericht twijfelden ze ook of de tumor weer aan het groeien was.
@ Carolien: weet jij iets meer over het dochtertje van stefanie? Hoe gaat het trouwens met je eigen dochter. Gaat het al wat beter?
Bij ons alles redelijk goed. Mijn dochter heeft wel veel last van hoofdpijn. 26 april hebben we weer scan.
@ Diane: ik wens je heel veel moed en sterkte en hoop echt uit de grond van mijn hart dat alles goed komt met je kleine meid. Ik zou toch eens vragen naar een doorverwijziging voor Gasthuisberg.
Dikke knuffel
Re: pilocytair astrocytoom
Hallo Julo,
het gaat veel beter met onze dochter nu we een aantal maanden bezig zijn met een revalidatietraject. Ze krijgt fysio - en ergotherapie en sinds kort psychologische hulp. een traject die we zelf als ouder hebben uitgezocht, overal zelf achteraan gegaan.
We zijn nu ook van ziekenhuis veranderd. Eind mei gaat ze door de mri en in juni volgt gesprek.
De 'nieuwe' neurologe was een verademing : erkenning van veel dingen, eindelijk serieus genomen ook al was het 'maar' een goedaardig gezwel. Ze denkt dat onze dochter na haar operatie een bepaald syndroom heeft gehad: posterior fossa syndroom.
Haar resultaten op school zijn beter, het gaat weer richting het ooit was.
Sociaal-emotioneel nog steeds lastig. Ze speelt minder met andere kinderen, heeft daar wellicht minder behoefte aan.
We maken ons zorgen over haar vervolgopleiding, gelukkig nog een jaar voordat ze naar het middelbare gaat.
groetjes,
Carolien
het gaat veel beter met onze dochter nu we een aantal maanden bezig zijn met een revalidatietraject. Ze krijgt fysio - en ergotherapie en sinds kort psychologische hulp. een traject die we zelf als ouder hebben uitgezocht, overal zelf achteraan gegaan.
We zijn nu ook van ziekenhuis veranderd. Eind mei gaat ze door de mri en in juni volgt gesprek.
De 'nieuwe' neurologe was een verademing : erkenning van veel dingen, eindelijk serieus genomen ook al was het 'maar' een goedaardig gezwel. Ze denkt dat onze dochter na haar operatie een bepaald syndroom heeft gehad: posterior fossa syndroom.
Haar resultaten op school zijn beter, het gaat weer richting het ooit was.
Sociaal-emotioneel nog steeds lastig. Ze speelt minder met andere kinderen, heeft daar wellicht minder behoefte aan.
We maken ons zorgen over haar vervolgopleiding, gelukkig nog een jaar voordat ze naar het middelbare gaat.
groetjes,
Carolien
-
Julo
Re: pilocytair astrocytoom
Hallo,
Carolien: ik ben blij dat het beter gaat met je dochter. Ik ben even op het internet gaan zoek op het posterior fossa syndrome en ik ben er zeker van dat mijn dochter dit ook gehad heeft. De eerste uren na de operatie was alles normaal en de volgende morgen kon ze opeens niet meer spreken. Blijkbaar is dit normaal bij dit syndroom, maar ik vraag mij af of de artsen dit wel kennen, want mij hebben ze daar nooit iets over gezegd. Ze hebben wel gezegd dat mutisme kon optreden. Ook wat betreft een aantal gedragingen en op cognitief vlak merk ik veranderingen. Mijn dochter zat natuurlijk nog in de kleuterschool toen ze geopereerd werd, dus ik kan schoolse resultaten niet echt vergelijken, maar ik merk wel dingen die anders zijn. Ze was zo ontzettend verbaal en had een enorme rijke woordenschat, terwijl dat nu gewoon is, gemiddeld (waar we blij mee zijn uiteraard) Ze moet ook soms echt naar een bepaald woord zoeken. We lachen er soms mee omdat ze bepaalde woorden steeds verkeerd gebruikt, maar ik ben er bijna zeker van dat dit een gevolg is van haar hersenoperatie. Het verbale was bij haar voordien echt op zo een hoog niveau. Ze sprak op 2-jarige leeftijd al in volzinnen en gebruikte woorden als interessant en ijskoud. Er is op dat vlak dus zeker iets veranderd, maar het is niet problematisch, dus denk ik niet dat het nodig is om hier iets aan te doen. Kan je hier trouwens wel iets aan doen ? Heeft jouw dochter dat ook , dat ze soms echt moet zoeken naar een bepaald woord?
Sociaal-emotioneel gaat het redelijk. Ze is altijd al een beetje gevoeliger geweest zoals ik al eens heb verteld. Ze heeft vriendinnetjes en gaat wel (redelijk)graag naar school. Concentratie is niet altijd even makkelijk, maar ik weet niet zeker of dit met de operatie te maken heeft. ZE kan zich niet concentreren als er veel lawaai is rond haar, maar dit kan ook weer gelinkt zijn aan haar hooggevoeligheid. Voorlopig is het bij ons nog maar tweede leerjaar en zijn de punten goed. Afwachten dus.
Ik snap dat je je zorgen maakt over haar vervolgopleiding. Nog veel succes , maar jullie zijn duidelijk al op de goeie weg.
Groetjes
Ellen (mijn echte naam
)
Carolien: ik ben blij dat het beter gaat met je dochter. Ik ben even op het internet gaan zoek op het posterior fossa syndrome en ik ben er zeker van dat mijn dochter dit ook gehad heeft. De eerste uren na de operatie was alles normaal en de volgende morgen kon ze opeens niet meer spreken. Blijkbaar is dit normaal bij dit syndroom, maar ik vraag mij af of de artsen dit wel kennen, want mij hebben ze daar nooit iets over gezegd. Ze hebben wel gezegd dat mutisme kon optreden. Ook wat betreft een aantal gedragingen en op cognitief vlak merk ik veranderingen. Mijn dochter zat natuurlijk nog in de kleuterschool toen ze geopereerd werd, dus ik kan schoolse resultaten niet echt vergelijken, maar ik merk wel dingen die anders zijn. Ze was zo ontzettend verbaal en had een enorme rijke woordenschat, terwijl dat nu gewoon is, gemiddeld (waar we blij mee zijn uiteraard) Ze moet ook soms echt naar een bepaald woord zoeken. We lachen er soms mee omdat ze bepaalde woorden steeds verkeerd gebruikt, maar ik ben er bijna zeker van dat dit een gevolg is van haar hersenoperatie. Het verbale was bij haar voordien echt op zo een hoog niveau. Ze sprak op 2-jarige leeftijd al in volzinnen en gebruikte woorden als interessant en ijskoud. Er is op dat vlak dus zeker iets veranderd, maar het is niet problematisch, dus denk ik niet dat het nodig is om hier iets aan te doen. Kan je hier trouwens wel iets aan doen ? Heeft jouw dochter dat ook , dat ze soms echt moet zoeken naar een bepaald woord?
Sociaal-emotioneel gaat het redelijk. Ze is altijd al een beetje gevoeliger geweest zoals ik al eens heb verteld. Ze heeft vriendinnetjes en gaat wel (redelijk)graag naar school. Concentratie is niet altijd even makkelijk, maar ik weet niet zeker of dit met de operatie te maken heeft. ZE kan zich niet concentreren als er veel lawaai is rond haar, maar dit kan ook weer gelinkt zijn aan haar hooggevoeligheid. Voorlopig is het bij ons nog maar tweede leerjaar en zijn de punten goed. Afwachten dus.
Ik snap dat je je zorgen maakt over haar vervolgopleiding. Nog veel succes , maar jullie zijn duidelijk al op de goeie weg.
Groetjes
Ellen (mijn echte naam
)