Hallo Ellen,
we hoorden dat het syndroom in verschillende gradaties voorkomt van heel erg tot mild. Hoe langer die bepaalde fase duurt hoe moeilijker eruit te komen is zonder schade. Voor ons gevoel heeft het bij onze dochter slechts een aantal dagen geduurd, maar dat ze daardoor wel last had met spreken/praten. Het praten gaat beter. Ze kan nu ook met oma uit haarzelf een gesprek beginnen, anders bleef het antwoorden. (ja/nee/weet niet/kort) En merkwaardig soms heeft ze een enorme woordenbrij, dat ik echt moet zeggen stop, nu even niet.
Onze dochter had vanaf groep 3 al wat moeite met praten, het duurde volgens haar juf toen langer dan gewoonlijk voor een antwoord kwam, niet wetend van die tumor. (pas twee jaar later ontdekt)
Dat zoeken naar woorden had ze heel duidelijk in de week na de operatie, dan kregen we een omschrijving van iets wat ze bedoelde. Paar maanden later toen het niet goed ging had ze heel veel moeite om onder woorden te brengen wat er was.
Nu merken we soms dat ze met name pijn niet kan omschrijven bijvoorbeeld waar het is. Aldoende leer je, dus vragen we nu vaak: je zegt je been, maar kan je het ook aanwijzen waar? (dan blijkt het soms ietsje anders te zijn: zoals in een voet)
Voor dochter is duidelijkheid belangrijk. De geef me de vijf methode: hoe, wat, waar, wie wanneer. Dingen zo veel mogelijk van tevoren bespreken (houvast bieden) en soms achteraf verduidelijken. Concentratie gaat beter, maar ze moet wel gefocussed zijn en goed geschakeld. Soms merk je dat ze blijft hangen in iets, meestal in een emotie als boosheid, en dan is het moeilijk om verder te gaan. Er werd overigens gezegd dat bepaalde functies planning en inzicht e.d. waren aangetast en dat dat niet te aan te leren viel. Maar natuurlijk kun je dat oefenen en dat gebeurt nu ook bij de revalidatie. (wat ga ik doen, hoe ga ik het doen, ik doe het en ik kijk mijn werk na)
Het scheelt enorm dat we dingen nu ook herkennen zoals dat schakelen en het blijven hangen in iets. Dat we zien dat bepaalde dingen uit onmacht zijn.
groetjes,
Carolien
pilocytair astrocytoom
-
Gast
Re: pilocytair astrocytoom
Dag Carolien,
Dan heeft jouw dochter de milde vorm gehad als ik het goed begrijp. Onze dochter heeft de eerste dagen na de operatie gewoon niet gesproken. Af en toe kreten of neen of met heel veel moeite een woord om duidelijk te maken dat ze moest plassen . Dit is dan geleidelijk aan terug gekomen, maar ze heeft nog maanden last gehad met spreken. Ze sprak enorm langzaam en moest echt zoeken naar woorden. ZE omschreef inderdaad ook dingen omdat ze niet meer op het woord kwam. Dat heeft bij ons echt wel veel langer geduurd dan een week na de operatie. Ze was hier toen ook enorm gefrustreerd over. Hoe weet je eigenlijk hoelang ze in die bepaalde fase hebben gezeten die bepaalt hoe moeilijk het is om eruit te komen zonder schade?
Wat betreft emoties merk ik dat mijn dochter soms met zichzelf geen weg weet; Ze is dan superonrustig. ZE kan dan ofwel heel gek beginnen zwaaien met armen en benen (clown uithangen) ofwel is ze dan juist heel slecht gehumeurd. Ze zegt zelf dat ze niet weet waar dit vandaan komt.
Bedankt voor alle info. Indien er toch problemen opduiken op school of privé, dan weet ik nu tenminste waar dit vandaan kan komen. Eigenlijk wel erg dat jij mij die info moet bezorgen en dat de medische wereld mij op dat vlak in de kou laten staan.
Groetjes
Ellen
Dan heeft jouw dochter de milde vorm gehad als ik het goed begrijp. Onze dochter heeft de eerste dagen na de operatie gewoon niet gesproken. Af en toe kreten of neen of met heel veel moeite een woord om duidelijk te maken dat ze moest plassen . Dit is dan geleidelijk aan terug gekomen, maar ze heeft nog maanden last gehad met spreken. Ze sprak enorm langzaam en moest echt zoeken naar woorden. ZE omschreef inderdaad ook dingen omdat ze niet meer op het woord kwam. Dat heeft bij ons echt wel veel langer geduurd dan een week na de operatie. Ze was hier toen ook enorm gefrustreerd over. Hoe weet je eigenlijk hoelang ze in die bepaalde fase hebben gezeten die bepaalt hoe moeilijk het is om eruit te komen zonder schade?
Wat betreft emoties merk ik dat mijn dochter soms met zichzelf geen weg weet; Ze is dan superonrustig. ZE kan dan ofwel heel gek beginnen zwaaien met armen en benen (clown uithangen) ofwel is ze dan juist heel slecht gehumeurd. Ze zegt zelf dat ze niet weet waar dit vandaan komt.
Bedankt voor alle info. Indien er toch problemen opduiken op school of privé, dan weet ik nu tenminste waar dit vandaan kan komen. Eigenlijk wel erg dat jij mij die info moet bezorgen en dat de medische wereld mij op dat vlak in de kou laten staan.
Groetjes
Ellen
Re: pilocytair astrocytoom
Hoi Ellen,
ik keek al of ik je een persoonlijk bericht kon sturen, maar ik zie die mogelijkheid niet (?).
Voor ons was het zoals ik schreef een verademing om bij een ander ziekenhuis te komen, waarbij de neuroloog allerlei dingen benoemde, die we nog nooit eerder hadden gehoord. (ik was erg boos op het eerste ziekenhuis). Een van die dingen was: emoties. Het schijnt dat de tumorplek alleen al problemen geeft met emoties en zeker als de puberteit intreedt (dat duurt bij jullie gelukkig nog lang). Deze kinderen kunnen emoties moeilijk plaatsen / mee omgaan. ook depressiviteit kan erbij horen. Anderhalf jaar geleden lag onze dochter nog te spartelen op de grond als ze zo overweldigd was door emoties en niet kon zeggen wat er was. Als een grote peuter.
een zwaar geval bij posterior fossa syndroom is echt een lange periode in coma / mutisme / niet zindelijk zijn. (zover ik begrepen heb)
Het verbaast mij dat je als ouders zo zelf achter dingen moet komen. het hangt soms van toeval af!
ik keek al of ik je een persoonlijk bericht kon sturen, maar ik zie die mogelijkheid niet (?).
Voor ons was het zoals ik schreef een verademing om bij een ander ziekenhuis te komen, waarbij de neuroloog allerlei dingen benoemde, die we nog nooit eerder hadden gehoord. (ik was erg boos op het eerste ziekenhuis). Een van die dingen was: emoties. Het schijnt dat de tumorplek alleen al problemen geeft met emoties en zeker als de puberteit intreedt (dat duurt bij jullie gelukkig nog lang). Deze kinderen kunnen emoties moeilijk plaatsen / mee omgaan. ook depressiviteit kan erbij horen. Anderhalf jaar geleden lag onze dochter nog te spartelen op de grond als ze zo overweldigd was door emoties en niet kon zeggen wat er was. Als een grote peuter.
een zwaar geval bij posterior fossa syndroom is echt een lange periode in coma / mutisme / niet zindelijk zijn. (zover ik begrepen heb)
Het verbaast mij dat je als ouders zo zelf achter dingen moet komen. het hangt soms van toeval af!
Re: pilocytair astrocytoom
Even om te checken of je mij nu wel kan mailen. Ik heb dus een belachelijke opeenvolging van letters en cijfers opgegeven als gebruikersnaam, daarom dat ik nooit inlog
Re: pilocytair astrocytoom
Hoi Ellen,
ik heb je een klein berichtje gestuurd...misschien in spambox terecht gekomen?
groetjes,
Carolien
ik heb je een klein berichtje gestuurd...misschien in spambox terecht gekomen?
groetjes,
Carolien
-
Gast
Re: pilocytair astrocytoom
helaas heb ik hier ook mee te maken.
in november 2011 na een aantal jaar met nekklachten te hebben gelopen toch een MRI weten los te wringen bij de huisarts.
dag erna al telefoontje van het zkh, direct komen en het wordt een opname.
onderzoekjes gehad bij de neuroloog, weer een MRI.
dag daarna de uitslag van de neuroloog, je hebt een hersentumor ter groottte van een kiwi bij de kleine hersenen en de hersenstam.
anderhalve week in het zkh gelegen waar ze niets voor me konden doen.
het was wachten tot er in Nijmegen een plekje zou zijn voor een operatie.
na anderhalve week ontslagen omdat het goed ging.
na een week opgenomen in Nijmegen, ik was flink aan het overgeven en was veelal moe (in februari bleek dat ik al 17 weken zwanger was dus het zal niet alleen van de tumor zijn gekomen).
6 december opgenomen in Nijmegen, 15 december geopereerd.
ongeveer 15 / 20 procent hebben ze niet durven weghalen ivm complicaties.
19 december met de fysio traplopen, 20 december buiten en 21 december naar huis!
langzaam herstellen en in februari te horen gekregen dat ik zwanger was.
in juli 2012 bevallen van een prachtige gezonde zoon, en in augustus bleek de tumor weer bijna net zo groot als voor de operatie.
oktober gestart met 28 bestralingen en daar nu van herstellende.
ik zou graag in contact komen met mensen die iets soortgelijks hebben meegemaakt om mijn gevoelens te delen.
in november 2011 na een aantal jaar met nekklachten te hebben gelopen toch een MRI weten los te wringen bij de huisarts.
dag erna al telefoontje van het zkh, direct komen en het wordt een opname.
onderzoekjes gehad bij de neuroloog, weer een MRI.
dag daarna de uitslag van de neuroloog, je hebt een hersentumor ter groottte van een kiwi bij de kleine hersenen en de hersenstam.
anderhalve week in het zkh gelegen waar ze niets voor me konden doen.
het was wachten tot er in Nijmegen een plekje zou zijn voor een operatie.
na anderhalve week ontslagen omdat het goed ging.
na een week opgenomen in Nijmegen, ik was flink aan het overgeven en was veelal moe (in februari bleek dat ik al 17 weken zwanger was dus het zal niet alleen van de tumor zijn gekomen).
6 december opgenomen in Nijmegen, 15 december geopereerd.
ongeveer 15 / 20 procent hebben ze niet durven weghalen ivm complicaties.
19 december met de fysio traplopen, 20 december buiten en 21 december naar huis!
langzaam herstellen en in februari te horen gekregen dat ik zwanger was.
in juli 2012 bevallen van een prachtige gezonde zoon, en in augustus bleek de tumor weer bijna net zo groot als voor de operatie.
oktober gestart met 28 bestralingen en daar nu van herstellende.
ik zou graag in contact komen met mensen die iets soortgelijks hebben meegemaakt om mijn gevoelens te delen.
-
opzoeknaarantwoorden
Re: pilocytair astrocytoom
Hallo,
Ik zie dat hier al een tijdje niets meer geplaatst is maar ik doe toch een poging...
Mijn zoontje, nu 5, heeft een policytair astrocytoom in de hersenstam... geen operatie mogelijk. Hij krijgt nu chemo sinds mei 2014 en op de scans van augustus en november konden de artsen een krimping waarnemen.
In oktober gaan ze stoppen met behandelen, dus hij gaat sowieso niet weg zijn... maar als ik dan vraag wat zijn prognoses en verwachtingen, hoe gaat ons leven na oktober eruit zien kan niemand ons antwoorden. Nergens vind ik iemand die op dezelfde locatie een astrocytoom heeft gehad... hier misschien?
Groetjes
Ik zie dat hier al een tijdje niets meer geplaatst is maar ik doe toch een poging...
Mijn zoontje, nu 5, heeft een policytair astrocytoom in de hersenstam... geen operatie mogelijk. Hij krijgt nu chemo sinds mei 2014 en op de scans van augustus en november konden de artsen een krimping waarnemen.
In oktober gaan ze stoppen met behandelen, dus hij gaat sowieso niet weg zijn... maar als ik dan vraag wat zijn prognoses en verwachtingen, hoe gaat ons leven na oktober eruit zien kan niemand ons antwoorden. Nergens vind ik iemand die op dezelfde locatie een astrocytoom heeft gehad... hier misschien?
Groetjes
Re: pilocytair astrocytoom
als je op zoek bent naar informatie zou je eens contact kunnen zoeken met www.vokk.nl (vereniging ouders kinderen en kanker) ze hebben mij goed op weg geholpen.
even een email sturen want hun forum werkt niet. (oud) Tegenwoordig hebben ze 'gesloten' groepen op facebook, waaronder een groep van ouders met een kind met hersentumor. (even een berichtje dan kan je je aanmelden)
anders stichtingen van tumor in hersenstam die ik tegenkwam :
stichtingsemmy.nl
juliansstichting.nl
stichtinglunasluiter.nl
succes!
even een email sturen want hun forum werkt niet. (oud) Tegenwoordig hebben ze 'gesloten' groepen op facebook, waaronder een groep van ouders met een kind met hersentumor. (even een berichtje dan kan je je aanmelden)
anders stichtingen van tumor in hersenstam die ik tegenkwam :
stichtingsemmy.nl
juliansstichting.nl
stichtinglunasluiter.nl
succes!